O que eu gostaria de saber sobre UC

Enquanto mais de 700.000 americanos têm colite ulcerosa (UC), descobrir que você tem a doença pode ser uma experiência isolada. UC é imprevisível, o que pode deixar você se sentindo fora de controle. Isso também pode dificultar o gerenciamento dos sintomas, se não impossível, às vezes.

Leia o que três pessoas com UC gostariam de saber depois de serem diagnosticadas com esta doença crônica e que conselhos eles oferecem aos outros hoje.

Brooke Abbott

Ano do diagnóstico: 2008 | Los Angeles, Califórnia

“Eu gostaria de saber que era muito sério, mas você poderia viver com isso”, diz Brooke Abbott. Ela não queria que seu diagnóstico controlasse sua vida, então decidiu se esconder.

“Ignorei a doença fora de tomar meu remédio. Tentei fingir que não existia ou que não era tão ruim “, diz ela.

Um dos motivos pelos quais ela foi capaz de ignorar a doença foi porque seus sintomas haviam desaparecido. Ela estava em período de remissão, mas não percebeu.

“Eu não tinha muita informação sobre a doença, então estava voando um pouco cego”, diz o jovem de 32 anos.

Ela começou a perceber um retorno dos sintomas depois de dar à luz seu filho. Suas articulações e olhos ficaram inflamados, os dentes começaram a ficar grisalhos e os cabelos começaram a cair. Em vez de culpá-los pela UC, ela os culpou pela gravidez.

“Eu gostaria de saber que a doença poderia e afetaria outras partes do meu corpo e não apenas ficar isolada no meu intestino”, diz ela.

Tudo isso fazia parte da imprevisibilidade da doença. Hoje, ela percebe que é melhor enfrentar a doença do que ignorá-la. Ela ajuda outras pessoas com UC, principalmente mães em período integral, através de seu papel como advogada da saúde e em seu blog: The Crazy Creole Mommy Chronicles.

“Não respeitei a doença quando fui diagnosticada e paguei por isso”, diz ela. “Depois que aceitei o novo normal, minha vida na UC se tornou habitável”.

Daniel Will-Harris

Ano do diagnóstico: 1982 | Los Angeles, Califórnia

Daniel Will-Harris, 58 anos, descreve seu primeiro ano na UC como “meio horrível”. Ele gostaria de saber que a doença era tratável e controlável.

“Eu tinha medo que isso me impedisse de fazer as coisas que eu queria fazer, de ter a vida que eu queria ter”, diz ele. “Você entra em remissão e se sente bem.

Como não havia Internet no momento de seu diagnóstico, ele teve que confiar em livros, que geralmente forneciam informações conflitantes. Ele sentiu que suas opções eram limitadas. “Pesquisei na biblioteca e li tudo o que pude, mas parecia impossível”, diz ele.

Sem a Internet e as mídias sociais, ele também não conseguiu se conectar com outras pessoas que tinham UC tão facilmente. Ele não percebeu quantas outras pessoas também estavam vivendo com a doença.

“Há muitas outras pessoas com UC que estão vivendo vidas normais. Muito mais do que você pensa, e quando digo às pessoas que tenho UC, fico surpreso com quantas pessoas a têm ou têm familiares que a têm ”, diz ele.

Embora ele esteja com menos medo hoje do que durante o primeiro ano, ele também sabe a importância de se manter atualizado sobre a doença. Um de seus maiores conselhos é continuar tomando seus medicamentos, mesmo que você esteja se sentindo bem.

“Existem medicamentos e tratamentos mais bem-sucedidos do que nunca”, diz ele. “Isso ensina muito o número de crises que você tem.”

O outro conselho do escritor é aproveitar a vida e chocolate.

“Chocolate é bom – realmente! Quando me senti pior, foi a única coisa que me fez sentir melhor! ”

Sara Egan

Ano do diagnóstico: 2014 | San Antonio, Texas

Sara Egan gostaria de saber o tamanho do papel do sistema digestivo no bem-estar e na saúde geral.

“Eu comecei a perder peso, a comida não era mais atraente e minhas visitas ao banheiro tornaram-se mais urgentes e mais frequentes do que eu jamais me lembrava delas”, diz ela. Estes foram seus primeiros sinais de UC.

Após uma tomografia computadorizada, uma colonoscopia, uma endoscopia parcial e nutrição parenteral total, ela recebeu um diagnóstico positivo de UC.

“Fiquei feliz em saber qual era o problema, aliviado por não ser a doença de Crohn, mas chocado por agora ter essa doença crônica com a qual teria que viver pelo resto da vida”, diz o agora 28- ano de idade.

No ano passado, ela aprendeu que seus surtos geralmente são desencadeados pelo estresse. Obter ajuda de outras pessoas, em casa e no trabalho, bem como técnicas de relaxamento, realmente a beneficiaram. Mas navegar no mundo da comida é um obstáculo contínuo.

“Não poder comer o que eu quero ou estou com fome é um dos maiores desafios que enfrento diariamente”, diz Egan. “Em alguns dias, posso comer regularmente, sem consequências, enquanto outros dias como caldo de galinha e arroz branco para ajudar a evitar um surto desagradável.”

Além de fazer visitas ao gastroenterologista e ao médico de cuidados primários, ela recorreu aos grupos de apoio da UC para obter orientações.

“Isso torna a jornada difícil da UC mais suportável quando você sabe que existem outras pessoas que estão experimentando as mesmas coisas e podem ter idéias ou soluções nas quais ainda não pensou”, diz ela.