O papel das mídias sociais ao longo de minha jornada contra o câncer

Sozinho. Isolado. Sobrecarregado. São sentimentos que qualquer pessoa que tenha recebido um diagnóstico de câncer provavelmente experimentará. Esses sentimentos também desencadeiam o desejo de conexões pessoais reais com outras pessoas que entendem o que estão passando.

Já sabemos pelo Relatório do estado de câncer que uma esmagadora maioria – 89% – recorre à internet após ser diagnosticada com câncer. E porque a pessoa média gastará mais de cinco anos de suas vidas nas mídias sociais, é justo supor que essas pessoas estejam recorrendo amplamente ao Facebook, Twitter, Instagram, Snapchat e YouTube para obter conselhos, suporte e incentivo.

A mídia social pode ser uma faca de dois gumes, e muitos acham que o login pode ser mais prejudicial do que útil após um evento traumático.

Obviamente, ter uma vida social não se limita apenas às mídias sociais. Ir a um grupo de discussão de pacientes com câncer, experimentar uma nova aula de ioga em sua comunidade ou até mesmo tomar café com um amigo que realmente se importa são maneiras de ser social e encontrar esperança e inspiração, não importa o que você esteja passando. Por fim, trata-se de fazer conexões – não importa se estão online ou pessoalmente.

Para os quatro indivíduos a seguir, um diagnóstico de câncer significava voltar-se para seus canais de mídia social e não para longe deles. Leia as histórias inspiradoras abaixo.

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Encontrar apoio nas mídias sociais era inevitável para Stephanie Seban quando ela foi diagnosticada há seis anos.

"O Google e a internet em geral provaram ser realmente assustadores", disse ela. "Sendo que eu fui diagnosticado com câncer de mama metastático no estágio 4, qualquer pesquisa geraria histórias e fatos negativos e pouco promissores relativos às minhas chances de sobrevivência."

O Facebook e o Instagram eram dois lugares onde ela poderia se conectar com outras mulheres que estavam passando pela mesma jornada que ela. Era uma maneira de ela se sentir menos isolada.

“Ter comunidade pode ser muito curativo. Conheci pessoas incríveis que agora posso chamar de amigos nas mídias sociais ”, disse ela.

Mas havia uma desvantagem nas buscas sociais de Seban: ela achou difícil encontrar apoio para mulheres mais jovens com câncer no estágio 4. "Poucas pessoas falam sobre doença metastática no estágio 4, muito menos postam sobre isso", disse ela.

Esse foi o principal motivo para iniciar seu próprio site. Sua missão tornou-se aprender tudo o que podia sobre prevenção e tratamento do câncer e fornecer recursos úteis a jovens adultos que lidam com doenças metastáticas.

“Minhas circunstâncias e diagnóstico são muito únicos. Isso me incentivou a tornar meu propósito de vida aumentar a conscientização para nós, pacientes com MBC, e informar às pessoas que o câncer de mama não é uma doença de "tamanho único". Levou algum tempo para que eu divulgasse minha história, porque não pareço 'doente' ', disse ela.

Saiba mais sobre o Seban no Facebook e Instagram, assim como ela blogue.

Dickinson fez sua primeira cirurgia de câncer em seu aniversário de 19 anos. Não era algo que qualquer adolescente desejaria, mas era algo que Dickinson teve que enfrentar quase imediatamente após receber um diagnóstico positivo de câncer apenas três dias antes.

Em vez de se intrometer e ser privado sobre seu diagnóstico, ele se voltou para seu já popular canal do YouTube para postar vídeos sobre sua jornada.

"Eu queria que todos que me seguissem soubessem por que não haveria vídeos com temas de condicionamento físico e saúde em um canal com temas de condicionamento físico e saúde", disse ele. "Eu queria ser um exemplo e dar às pessoas uma visão do que acontece se elas tiverem o mesmo câncer que eu ou estiverem passando pela mesma quimioterapia que eu."

Ser aberto sobre o câncer de testículo foi um movimento corajoso. Afinal, apenas 1 de cada 263 os homens desenvolverão esse tipo de câncer durante a vida. E somente 7% dos diagnosticados são crianças ou adolescentes.

Dickinson considerou a mídia social útil para gerar mais conscientização sobre a doença e manter sua família – principalmente seus avós – atualizada. O que ele não esperava era o número de estrangeiros que derramaram seus corações em demonstração de apoio a ele.

"Uma pessoa me enviava citações motivacionais quase todos os dias enquanto eu lidava com o câncer por 6 meses", disse Dickinson.

Além disso, seu YouTuber e influenciador de fitness favorito levaram mais de duas horas e meia para conhecer Dickinson na manhã de sua quimioterapia.

Como sobrevivente do câncer, Dickinson agora está concentrado em sua Canal de condicionamento físico do YouTube novamente e agradecendo àqueles que o ajudaram durante aquele ano difícil. Você também o encontrará no Instagram.

Para Cheyann Shaw, levou apenas 24 horas após o diagnóstico de câncer de ovário para verificar as mídias sociais em busca de ajuda.

"Eu já tinha um número menor de seguidores nas redes sociais, mas sabia que tinha uma batalha e uma jornada que precisavam ser documentadas", disse ela.

Ela filmou um registro de vídeo documentando seu diagnóstico de câncer e o postou em seu canal do YouTube. Desde o primeiro vídeo, há mais de um ano, Shaw continuou a publicar atualizações sobre seu tratamento quimioterápico, além de outros vídeos motivacionais, como dicas sobre como permanecer positivo, como lidar com lutas e técnicas de condicionamento físico.

"A razão pela qual me virei para as mídias sociais e mudei meus canais de mídia social para os canais que documentam minha jornada é porque eu queria ser uma voz", disse ela.

Além do YouTube, Shaw usou o Instagram e o Facebook para se conectar com outras pessoas que também estavam lutando contra o câncer. Porém, ela nem sempre teve a melhor sorte nesses canais.

“Eu me virei para o Instagram principalmente para alcançar aqueles que estavam lutando contra o câncer e ver se eles tinham alguma dica ou conselho, mas quando fui ao Instagram, não consegui encontrar pessoas que quisessem falar sobre suas batalhas e lutas, " ela disse.

Ainda assim, ela não deixou que isso a derrubasse. Ela percebeu que a comunidade que construíra era suficiente para continuar.

"Manter-se mentalmente forte é tão importante quanto seu corpo combater fisicamente o câncer", disse ela. "O senso de" comunidade "me ajudou na minha jornada contra o câncer porque nunca me senti sozinho. Eu sabia que sempre havia alguém por aí que eu poderia recorrer a quem tivesse experiência semelhante à minha e que poderia me dar conselhos. ”

Saiba mais sobre a experiência de Shaw em Instagrame confira o log de vídeo dela Canal do Youtube.

Demorou mais de dois anos para Jessica DeCrisofaro ser oficialmente diagnosticada com linfoma de estágio 4B Hodgkin. Vários médicos haviam diagnosticado mal seus sintomas e até descartado o que ela estava experimentando apenas como alergias ou refluxo ácido. Quando ela recebeu seu diagnóstico, ela ficou online para obter respostas.

"No começo do meu diagnóstico, imediatamente procurei o Google para obter respostas sobre como seria minha vida e como eu poderia lidar com o que na época parecia uma tragédia tão horrível que fui tratada", disse ela. "Não parecia justo, e descobri que não havia um guia real para o câncer".

Ela encontrou muitos grupos no Facebook, mas a maioria deles era muito negativa, e era difícil para ela ler posts sobre não fazer isso ou não acreditar em tratamento. Este foi o começo do que se tornaria sua nova jornada: ajudar e inspirar outros pacientes com câncer através de seu blog e conta no Instagram.

"Sou uma grande fã do Instagram, porque você pode procurar o hash tag do seu câncer específico e encontrar 'amigos do câncer'", disse ela. “Surpreendentemente, conheci alguns dos meus amigos mais próximos no Instagram. Todos nós passamos por diagnóstico e tratamento basicamente juntos. ”

Ela percebeu através de tudo isso que a comunidade do câncer realmente entende, então decidiu escrever seu próprio livro, "Fale Câncer comigo, ”Para outras pessoas passando pelo que ela estava passando.

"Por mais que sua família e amigos queiram ajudá-lo, eles não entendem como é a menos que estejam no seu lugar", disse ela. "A comunidade do câncer experimentou tudo: dor, náusea, perda de cabelo, olhando no espelho e não sendo capaz de reconhecer a si mesmo, a ansiedade, a depressão, o TEPT … tudo".

Leia mais sobre a jornada de DeCristofaro nela blogue e Instagram.