Como eu falo com meus filhos sobre minha psoríase

Minhas filhas são crianças, o que é um tempo incrivelmente curioso (e louco) em nossas vidas. Viver com psoríase e ter dois filhos curiosos significa que, naturalmente, eles apontaram minha psoríase (ou 'riasis como a chamam), querendo saber como consegui minhas vaias e como elas podem ajudar a me fazer sentir melhor.

Fico constantemente impressionado com a empatia e as tendências nutritivas em uma idade tão jovem. Também estamos no estágio "obcecado com o band-aid" (sim, isso é uma coisa), então constantemente me oferecem "Boo Boo Bands" para colocar em meus lugares. É um visual engraçado pensar em cobrir meu corpo inteiro com Band-Aids com tema de filme "Frozen".

Quando converso com eles sobre minha psoríase, mantenho isso simples e honesto. Eles sabem que a mamãe tem ríase e toma remédios para se sentir melhor. Mas não discutimos nada sobre o que é ou mesmo a possibilidade de que eles possam desenvolvê-lo um dia porque, nessa idade, eles realmente não entenderiam.

À medida que crescem, a conversa muda e evolui, e tenho certeza de que isso acabará girando para os amigos, colegas de classe ou crianças aleatórias no parque – atravessaremos a ponte quando chegarmos a ela.

Se você está curioso para conversar com seus filhos sobre psoríase, aqui estão algumas dicas para ajudar a guiar essa conversa.

Descreva como é

Converse com seu filho em termos que eles possam entender. Para as crianças, posso dizer que "cada local é muito pruriginosa como uma picada de inseto". Ou explico que nossa pele cresce exatamente como nosso cabelo, mas que minha pele cresce 10 vezes mais rápido que a pele normal, por isso se acumula e é isso por que você pode vê-lo descamando algumas vezes.

Normalize-o

Fale sobre a sua psoríase e mostre a eles como você cuida da psoríase. Por exemplo, minhas garotas sabem que eu tiro e que dói, mas o remédio está ajudando minha psoríase a melhorar (acho que também foi realmente útil para as visitas de seus próprios médicos!). Eles também me ajudam a aplicar loção nos braços e pernas para manter a pele hidratada – e com a quantidade que eles colocam, é REALMENTE hidratada! Eles viram em primeira mão o quanto é importante cuidar da sua pele e são mesmo os primeiros a pedir protetor solar na hora de sair. Eu não poderia estar mais orgulhoso!

Seja apropriado para a idade

Comece com o básico e deixe-os fazer perguntas. As crianças anseiam por informações, então deixe-as perguntar! As crianças mais novas não entenderão se você começar a entender o que é uma doença auto-imune, mas pode ser um ótimo momento para começar a educar as crianças sobre como funciona a inflamação em nosso corpo. Se um colega de classe perguntar a um de seus filhos, entre em contato com os pais deles para que eles saibam da conversa e do que você falou.

Mitos de desmascaramento

Deixe que eles saibam que não é contagioso e que não podem pegá-lo, como um resfriado ou catapora. Também é importante dizer a eles que não é de má higiene ou de qualquer coisa ruim que você fez.

O takeaway

Na maioria das vezes, quando as crianças fazem perguntas sobre a psoríase, não é de um lugar malicioso – elas são apenas curiosas e realmente querem saber como podem ajudá-lo. Ter conversas abertas e contínuas com seus filhos sobre psoríase ajuda a entender melhor o que é e eles aproveitarão o tempo que você passa com eles conversando sobre isso.

Joni Kazantzis é o criador e blogueiro de justagirlwithspots.com, um blog de psoríase premiado dedicado a criar conscientização, educar sobre a doença e compartilhar histórias pessoais de sua jornada de mais de 19 anos com a psoríase. Sua missão é criar um senso de comunidade e compartilhar informações que possam ajudar seus leitores a lidar com os desafios diários de viver com psoríase. Ela acredita que, com o máximo de informações possível, as pessoas com psoríase podem ter o poder de viver sua melhor vida e fazer as escolhas de tratamento certas para sua vida.