6 coisas que você nunca deve dizer a alguém com doença de Parkinson

Se você tem a doença de Parkinson ou é cuidador de Parkinson, sabe que a condição afeta mais do que apenas movimentos corporais. É muito mais do que apenas tremores, rigidez e o ocasional problema de equilíbrio.

Pedimos à nossa comunidade do Facebook Living with Parkinson’s Disease que compartilhasse algumas das coisas mais insensíveis que as pessoas disseram sobre a doença. Aqui estão algumas coisas que eles ouviram – e o que eles desejam que tenham ouvido.

Parkinson é uma doença degenerativa crônica. Isso significa que os sintomas pioram com o tempo. Como cada caso é individual, o aspecto ou a experiência de seu amigo pode ser completamente diferente de um membro da família que sofre da mesma doença.

É impossível prever onde seu amigo estará daqui a um ano, e muito menos daqui a dez anos. Os sintomas motores são frequentemente os primeiros sinais da doença de Parkinson. Esses sintomas incluem dificuldade de equilíbrio, dificuldade para caminhar ou ficar em pé e tremores em repouso. No entanto, esses sintomas também podem ser indicadores de outras condições. Por isso, pode levar anos até que alguém receba um diagnóstico oficial.

Embora a maioria das pessoas com Parkinson seja diagnosticada após os 60 anos de idade, a doença pode afetar qualquer pessoa acima de 18 anos de idade. Embora atualmente não exista cura, novos tratamentos, medicamentos e cirurgias permitem que os indivíduos tenham uma vida produtiva e gratificante – não Não importa qual a idade que eles são diagnosticados.

Mais de um milhão de americanos têm Parkinson, incluindo Michael J. Fox, Muhammad Ali e Linda Ronstadt. Obter um diagnóstico preciso pode ser um processo difícil e demorado. Isso ocorre porque não há um teste de diagnóstico. Além disso, todos os casos são diferentes e todos terão um plano de tratamento diferente.

A pesquisa descobriu que permanecer positivo e ser proativo são duas das melhores maneiras de retardar a deterioração dos sintomas e a progressão da doença.

O Parkinson afeta principalmente as habilidades motoras, mas também pode afetar significativamente o humor de uma pessoa. De fato, cerca de 60% das pessoas com a doença experimentam depressão leve ou moderada em algum momento. Estar deprimido pode tornar mais difícil para seu amigo realizar certas atividades que já amou.

Em vez de ficar no banco de trás e esperar que seu amigo o alcance, tome a iniciativa você mesmo. Ligue e veja se eles gostariam de fazer uma curta caminhada com você ou se juntar a você e sua família no cinema. Se você acha que eles preferem ficar em casa, surpreenda-os com um jantar caseiro para vocês compartilharem. Pequenos gestos como esses podem fazer uma grande diferença no humor geral e na qualidade de vida de seu amigo.

Existem vários medicamentos para o Parkinson, mas a doença não é reversível ou curável. Como a doença pode afetar a cognição, muitas vezes é difícil para quem está com a doença ficar em cima de seus medicamentos. É comum que as pessoas tomem vários medicamentos em horários diferentes ao longo do dia. Seu amigo pode ter problemas para lembrar se tomou a medicação ou quando está programado para tomar a próxima dose. Se você perceber isso, pergunte se há algo que você possa fazer para ajudar. Definir um lembrete no telefone ou até colocar um lembrete na geladeira mostra que você está lá para eles.

A experiência de cada pessoa com Parkinson é única. Isso torna impossível saber o que alguém está passando. Tanto os sintomas de Parkinson quanto a rapidez com que progridem variam de uma pessoa para outra. Portanto, mesmo se você tivesse um membro da família ou outro amigo com a doença, é improvável que eles se sintam da mesma maneira. Ao perguntar se seu amigo precisa de ajuda, você está mostrando que se importa e deseja ajudar a tornar a doença mais manejável.