10 coisas que eu quero que você entenda sobre minha doença

Tenho a arterite de Takayasu, uma condição em que a maior artéria do meu corpo (a aorta) está inflamada e tem dificuldade em transportar sangue do meu coração para o resto do meu corpo.

Nos meses que antecederam uma semana de hospitalização, experimentei um ataque repentino de sintomas debilitantes. Só para citar alguns: senti palpitações cardíacas, dor generalizada nos nervos, enxaquecas nauseantes, perda temporária da visão, febre constante, rápida perda de peso, dores musculares e articulares e muito mais.

Isso acabou levando ao meu diagnóstico. Tive a sorte de encontrar uma equipe incrível de médicos que se uniram em um esforço para me manter viva, apesar da perspectiva sombria de minha condição. Eles forneceram um plano de tratamento que poderia me ajudar a manter o mais “normal” de uma vida possível.

Nem sempre é fácil traduzir os sinais de uma condição crônica, especialmente quando não é visível a olho nu. Para a maioria das pessoas, ver alguém viver uma vida inteira sem sinais óbvios de dor ou desconforto pode ser confuso. Pode ser difícil simpatizar e compreensivelmente.

Na minha experiência, a comunicação é a chave para quebrar o equívoco de que alguém com uma doença invisível ainda não pode viver plenamente. Aqui estão 10 coisas que eu gostaria que você soubesse e que pudesse ter em mente.

1. Agradeço sua simpatia

Sim, eu sei que você não sente minha dor e talvez nunca tenha passado por uma experiência traumática de quase morte, então simplesmente sente que não pode se relacionar. No entanto, saber que você precisa de apoio quando me sinto vulnerável ou precisando de ajuda significa muito mais do que você jamais saberá.

2. Estou com muita dor hoje

Como mencionei anteriormente, viver com uma doença crônica vem com uma série de episódios sintomáticos que podem ocorrer a qualquer momento. Ao longo dos anos, tornei-me bastante talentoso em mascará-lo para o conforto de todos ao meu redor. Mas isso não significa que também estou me sentindo ótimo.

3. Eu só preciso que você escute

Embora eu saiba que você queira ajudar e que suas intenções sejam boas, seus conselhos não solicitados sobre como “me curar” podem me assustar e não querer desabafar com você na próxima vez que sentir dor.

4. Eu preciso de períodos de descanso

Embora não exista nada mais que eu gostaria de fazer além de caminhar por essa trilha com você ou passar a noite toda com o objetivo de fazer 20 e poucos recordações, eu simplesmente não posso. Meu corpo é delicado devido a coisas que você não pode ver, mas que eu posso sentir. Eu preciso honrar os pedidos do meu corpo.

5. Eu preciso do meu tempo sozinho

Confie em mim, não é nada contra você ou nossa amizade. Eu só preciso dos meus dias praticando o autocuidado. É absolutamente crucial para aqueles momentos de dor incapacitante e a montanha russa de emoções.

6. Não consigo manter a calma

Infelizmente, tenho que me preocupar sempre que algo parecer terrivelmente errado no meu corpo. Minha condição preexistente – que é conhecida por ser completamente imprevisível – às vezes também pode ser fatal.

7. Estou mais consciente do que nunca

Eu faço o melhor que posso com o que tenho. Mas também preciso impor limites em situações que podem ser demais para eu lidar.

8. Eu preciso de um ombro para chorar

Como meu amigo, a melhor coisa que você pode fazer por mim é apenas estar lá. Como mencionei antes, não estou buscando aconselhamento ou condenação médica. Eu só quero que você mantenha espaço para mim quando eu mais precisar.

9. Eu gostaria que você pudesse realmente entender

Embora eu não desejasse essa doença invisível para o meu pior inimigo, sinto que às vezes ajudaria se você sentisse minha dor exata, mesmo que por apenas um dia. Experimentar minha condição em primeira mão certamente ajudaria a obter compreensão e empatia.

10. sou otimista

Apesar do que digo durante esses momentos de medo e dor, passei bastante nesta jornada da vida. A ciência médica fez avanços incríveis, mesmo nos sete anos de vida com esta rara doença crônica. Eu sei que meu futuro é brilhante.

Pergunte a qualquer pessoa que esteja com uma condição crônica e eles lhe dirão: não é fácil fazer parecer tão fácil. Se há algo que minha jornada me ensinou, é a importância da comunicação e ser vocal para as demandas do meu corpo.

Devri Velazquez é um editor de conteúdo para naturallycurly.com. Ela contribuiu para publicações de beleza e bem-estar, incluindo Refinaria29, Blavity, Allure, xoJane, e mais. Você pode encontrá-la no Instagram e Twitter.