Esclerose múltipla: fatos, estatísticas e você

A esclerose múltipla (EM) é a condição neurológica incapacitante mais difundida entre jovens adultos em todo o mundo. Você pode desenvolver EM em qualquer idade, mas a maioria das pessoas recebe diagnósticos entre as idades de 20 e 50.

Existem tipos de EM recidivantes, remetentes e progressivos, mas o curso raramente é previsível. Os pesquisadores ainda não entendem completamente a causa da EM ou por que a taxa de progressão é tão difícil de determinar.

A boa notícia é que muitas pessoas que vivem com EM não desenvolvem deficiências graves. A maioria tem uma vida útil normal ou quase normal.

Não há registro nacional ou global para novos casos de EM. Os números conhecidos são apenas estimativas.

Prevalência

Recentes descobertas de um estudo da National MS Society estimam que quase 1 milhão de pessoas nos Estados Unidos estejam vivendo com esclerose múltipla. Isso é mais que o dobro do último número relatado e da primeira pesquisa nacional sobre a prevalência de esclerose múltipla desde 1975. A sociedade também estima que 2,3 milhões de pessoas vivem com esclerose múltipla em todo o mundo. Cerca de 200 novos casos são diagnosticados a cada semana nos Estados Unidos, diz o MS Discovery Forum.

As taxas de MS são mais altas ainda do equador. Estima-se que, nos estados do sul dos EUA (abaixo do 37º paralelo), a taxa de MS esteja entre 57 e 78 casos por 100.000 pessoas. A taxa é duas vezes maior nos estados do norte (acima do 37º paralelo), em cerca de 110 a 140 casos por 100.000.

A incidência de MS também é maior em climas mais frios. Pessoas de ascendência do norte da Europa têm o maior risco de desenvolver EM, não importa onde morem. Enquanto isso, o menor risco parece estar entre os nativos americanos, africanos e asiáticos. Um estudo de 2013 encontrou apenas 4 a 5 por cento de todos os casos diagnosticados de EM são em crianças.

Fatores de risco

Muito mais mulheres têm esclerose múltipla. De fato, a National MS Society estima que a SM seja duas a três vezes mais comum em mulheres que em homens.

A EM não é considerada um distúrbio hereditário, mas os pesquisadores acreditam que pode haver uma predisposição genética para o desenvolvimento da doença. Cerca de 15% das pessoas com esclerose múltipla têm um ou mais familiares ou parentes que também têm esclerose múltipla, observa o Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame. No caso de gêmeos idênticos, existe uma chance de 1 em 3 para cada irmão ter a doença.

Pesquisadores e neurologistas ainda não sabem dizer com certeza o que causa a EM. A causa final da EM é o dano à mielina, fibras nervosas e neurônios no cérebro e na medula espinhal. Juntos, eles compõem o sistema nervoso central. Os pesquisadores especulam que uma combinação de fatores genéticos e ambientais está em jogo, mas ainda não se sabe como.

A relação do sistema imunológico e o cérebro, no entanto, pode ser considerada culpada. Os pesquisadores sugerem que o sistema imunológico pode confundir células cerebrais normais com células estranhas.

Uma coisa que a comunidade de MS sabe com certeza é que a doença não é contagiosa.

Frequência dos tipos de EM

Síndrome clinicamente isolada (CEI)

CEIé considerado um curso de EM, mas pode ou não progredir para EM.Para obter um diagnóstico de EM:

• Uma pessoa tem que experimentar um episódio neurológico (normalmente com duração de 24 horas ou mais) que resultou em danos ao sistema nervoso central.
• É provável que esse episódio se desenvolva em EM.

Pessoas com alto risco de desenvolver EM apresentam lesões cerebrais detectadas por RM. Há uma chance de 60 a 80% de receber um diagnóstico de EM dentro de alguns anos, estima a Sociedade Nacional de MS. Enquanto isso, pessoas com baixo risconão tem lesões cerebrais detectadas por ressonância magnética. Eles têm 20% de chance de receber um diagnóstico de esclerose múltipla na mesma quantidade de tempo.

EM remitente-recorrente (RRMS)

O RRMS é caracterizado por recidivas claramente definidas de aumento da atividade da doença e agravamento dos sintomas. Eles são seguidos por remissões quando a doença não progride. Os sintomas podem melhorar ou desaparecer durante a remissão. Aproximadamente 85% das pessoas recebem um diagnóstico de RRMS no início, diz a Sociedade Nacional de MS.

EM progressiva secundária (SPMS)

O SPMS segue um diagnóstico inicial de RRMS. Ele vê a incapacidade aumentar gradualmente à medida que a doença progride, com ou sem evidência de recaída ou alterações em uma ressonância magnética. Recaídas ocasionais podem ocorrer, assim como períodos de estabilidade.

Não tratado, sobre 50 por cento de pessoas com transição de RRMS para SPMS dentro de uma década do diagnóstico inicial, estima um estudo de 2017. Cerca de 90% das pessoas fazem a transição dentro de 25 anos.

EM progressiva primária (PPMS)

O PPMS é diagnosticado em cerca de 15% das pessoas com EM, estima a National MS Society. Pessoas com PPMS experimentam uma progressão constante da doença, sem recidivas ou remissões claras. A taxa de PPMS é igualmente dividida entre homens e mulheres. Os sintomas geralmente começam entre as idades de 35 e 39 anos.

Uma alta porcentagem de casos de EM não progride. Eles podem se encaixar em um subgrupo com uma forma “benigna muito estável” da doença, de acordo com um estudo de 30 anos apresentado em 2017. Os pesquisadores dizem que é possível que as pessoas permaneçam na fase RRMS por 30 anos.

No outro extremo do espectro, um estudo de 2015 descobriu sobre 8% das pessoas com EM desenvolvem um curso mais agressivo da doença. É conhecida como esclerose múltipla remitente-recorrente-altamente ativa (HARRMS).

Sintomas e tratamento

Os sintomas variam muito de uma pessoa para outra. Não há duas pessoas com a mesma combinação de sintomas. Obviamente, isso complica a identificação e o diagnóstico.

Em um relatório de 2017, um quinto das mulheres europeias pesquisadas recebeu erros de diagnóstico antes de receber um diagnóstico de EM. Verificou-se que a mulher média passou por cerca de cinco consultas com um médico ao longo de seis meses antes de chegar ao diagnóstico.

Segundo a MS Foundation, os sintomas podem afetar a mente, o corpo e os sentidos de várias maneiras. Esses incluem:

• visão turva ou dupla ou perda total da visão
• deficiência auditiva
• sensação reduzida de paladar e olfato
• dormência, formigamento ou queimação nos membros
• perda de memória de curto prazo
• depressão, mudanças de personalidade
• dores de cabeça
• mudanças no discurso
• dor facial
• Paralisia de Bell
• espasmos musculares
• dificuldade em engolir
• tonturas, perda de equilíbrio, vertigem
• incontinência, constipação
• fraqueza, fadiga
• tremores, convulsões
• disfunção erétil, falta de desejo sexual

Não existe um “teste de EM” único. Para receber um diagnóstico, seu médico precisa coletar seu histórico médico e realizar um exame neurológico e uma série de outros testes. Os testes podem incluir:

• Ressonância magnética
• análise do líquido espinhal
• exames de sangue
• potenciais evocados (como um EEG)

Como a causa exata da EM ainda é desconhecida, não há prevenção conhecida.

Também não há cura para a EM, mas os tratamentos podem controlar os sintomas. Os medicamentos para esclerose múltipla são projetados para diminuir a frequência de recidivas e retardar a progressão da doença.

Existem vários medicamentos modificadores de doença aprovados pela Food and Drug Administration dos EUA para tratar a EM. Eles incluem:

• teriflunomida (Aubagio)
• interferão beta-1a (Avonex, Rebif, Plegridy)
• interferão beta-1b (Betaseron, Extavia)
• acetato de glatiramer (Copaxone)
• fingolimod (Gilenya)
• mitoxantrona (Novantrone)
• fumarato de dimetilo (Tecfidera)
• natalizumabe (Tysabri)
• ocrelizumabe (Ocrevus)
• alemtuzumabe (Lemtrada)

Outros fatos surpreendentes sobre a EM

Pessoas com esclerose múltipla podem levar um bebê a termo com segurança. A gravidez geralmente não afeta a EM a longo prazo.

Verificou-se que a EM afeta as decisões sobre a gravidez. Em uma pesquisa de 2017, 36% das mulheres participantes decidiram não ter filhos ou adiaram o momento de engravidar devido à EM.

Enquanto as pessoas com esclerose múltipla experimentam um alívio dos sintomas durante a gravidez, cerca de 20 a 40% apresentam recaída nos seis meses seguintes ao nascimento.

A EM é uma doença cara para tratar. Uma análise econômica da EM de 2016 descobriu que o custo total da vida útil por pessoa com EM é de US $ 4,1 milhões. Os custos médios anuais de assistência médica variam de US $ 30.000 a US $ 100.000, com base na suavidade ou gravidade da doença.