Viver com ITP

Sou Jelka Lepever, uma mulher de 22 anos que vive seu sonho sem medo. Eu tinha apenas 6 anos quando fui diagnosticado com trombocitopenia imune (ITP); depois de correr para uma mesa, fiquei com uma enorme contusão na axila.

Meus pais me levaram para ver meu pediatra quando notaram que o hematoma na minha axila estava ficando maior e me causando dor. Começou a ficar muito inchado e parecia que não ia melhorar. Meu pediatra imediatamente me enviou para ver alguns médicos no hospital, e eles fizeram vários testes.

Os testes mostraram que eu tinha uma contagem muito baixa de plaquetas no sangue – apenas 6.000 células por microlitro (células / mcL). Isso os levou a me diagnosticar com ITP, um distúrbio hemorrágico no qual o sistema imunológico destrói as plaquetas (células necessárias para a coagulação normal do sangue).

Eu era tão jovem, e os médicos acreditavam que havia uma chance de que eu crescesse com essa idade. Até que isso acontecesse, eu tinha que ter um cuidado extra com tudo o que fazia.

Não era permitido jogar fora se houvesse algum risco de esbarrar em algo ou cair no chão. Eu não tinha permissão para participar de aulas de ginástica na escola. Durante anos, fiquei à margem por várias horas por semana. Qualquer atividade em que eu possa esbarrar em algo ou cair muito forte está fora dos limites.

O hospital se tornou minha segunda casa. Eu estava lá algumas vezes por semana para verificar minha contagem de plaquetas no sangue. Se fosse muito baixo (os médicos geralmente esperavam até que eu chegasse a menos de 20.000 células / ml), eles o tratariam imediatamente. Isso aconteceu quase todas as visitas nos primeiros anos.

Quanto mais velho fiquei, mais estável minha contagem de plaquetas no sangue ficou. Toda sexta-feira depois da escola, eu ia ao hospital para receber tratamento com uma injeção de imunoglobulina intravenosa (IVIg). Com o tratamento com IVIg, minha contagem de plaquetas no sangue permaneceria estável por uma semana.

Eventualmente, o tempo entre os tratamentos ficou mais longo e minha contagem foi muito maior (eu estava acima da média de 150.000 células / mcL). Aos 16 anos, meus médicos determinaram que eu estava curada. Eles pensaram que eu cresci com isso à medida que envelheci.

Aos 17 anos, comecei a viajar para o trabalho; Eu estava voando por todo o mundo. A certa altura, eu estava conseguindo um visto de trabalho para a Coréia do Sul e recaí para uma contagem muito baixa de plaquetas no sangue. Fui diagnosticado com ITP, mais uma vez.

Os médicos me disseram que a condição agora era crônica e eu teria que aprender a conviver com ela. Nada disso me surpreendeu, porque eu moro com ele desde os 6 anos de idade.

Desde então, minha contagem de plaquetas no sangue tem sido estável e não tão baixa que eu preciso de tratamento. Atualmente, flutuo entre 40.000 e 70.000 células / mcL.

O takeaway

Não quero viver da maneira que a ITP quer que eu viva. Eu quero viver do jeito que eu quero viver. Encontrei uma maneira de viajar pelo mundo por longos períodos sem ter medo do que poderia me acontecer. Entro em contato com meu médico sempre que preciso dele, e ele me ajuda imediatamente. Além disso, achei um excelente seguro de viagem.

Eu me envolvi mais no esporte porque eu os amo! Conheço meus limites e o que posso fazer sem me colocar em perigo. Apenas conheça seu corpo e você passará por tudo. No final desta viagem, aproveitar a vida é o que importa! Aprecie o que você pode fazer e não se concentre no que não pode.

Eu só quero que você saiba que ainda é possível seguir seus sonhos. Pode demorar um pouco mais de preparação, mas vale a pena.

Jelka Lepever é uma mulher de 22 anos de idade, com sede na Bélgica. Aos 6 anos, ela foi diagnosticada com ITP e vive com a doença desde então. Modelo em tempo integral, viaja pelo mundo desde os 17 anos para seguir sua carreira. Ela compartilha sua história sobre ITP e veganismo (ela é vegana há três anos) sempre que pode.