Usando uma cadeira de rodas para MS: a história de uma mulher

Para ser sincero, admito que muitas vezes fui a pessoa que mais me assustou quando fui diagnosticado com esclerose múltipla há mais de 22 anos. Meu maior medo era que um dia eu me tornasse aquela “mulher na cadeira de rodas”. E sim, é assim que sou agora cerca de duas décadas depois.

Levei algum tempo para aceitar que era para onde minha doença estava me levando. Quero dizer, vamos lá! Eu tinha apenas 23 anos quando meu neurologista pronunciou a frase que eu mais temia: “Você tem esclerose múltipla”.

Não poderia ser aquele ruim, certo? Acabara de me formar na Universidade de Michigan-Flint e estava começando meu primeiro emprego de “garotinha” em Detroit. Eu era jovem, motivado e cheio de ambição. MS não iria ficar no meu caminho.

Mas, dentro de cinco anos do meu diagnóstico, eu mal conseguia impedir o esclerose múltipla e seus efeitos sobre mim. Parei de trabalhar e voltei a morar com meus pais porque minha doença estava rapidamente me dominando.

Comecei a usar uma bengala cerca de um ano após o meu diagnóstico. Minhas pernas estavam bambas e me fizeram sentir instável, mas era apenas uma bengala. Não é grande coisa, certo? Eu nem sempre precisei, então a decisão de usá-lo realmente não me perturbou.

Eu acho que o mesmo poderia ser dito sobre a mudança de uma bengala para uma bengala para um andador. Esses dispositivos de mobilidade foram minha resposta a uma doença implacável que continuava emboscando minha mielina.

Fiquei pensando: “Vou continuar andando. Continuarei a me reunir com meus amigos para jantares e festas. ” Eu ainda era jovem e cheio de ambição.

Mas todas as ambições da minha vida não eram páreo para as quedas perigosas e dolorosas que continuava a ter, apesar dos meus dispositivos de assistência.

Eu não poderia continuar vivendo minha vida com medo da próxima vez em que caísse no chão, imaginando o que essa doença faria comigo em seguida. Minha doença havia drenado minha bravura outrora sem limites.

Eu estava assustado, abatido e cansado. Meu último recurso foi uma scooter motorizada ou cadeira de rodas. Eu precisava de um motorizado porque meu EM tinha enfraquecido a força em meus braços.

Como minha vida chegou a esse ponto? Acabara de me formar na faculdade 5 anos antes deste momento.

Se eu quisesse manter algum senso de segurança e independência, sabia que precisava comprar uma scooter motorizada. Essa foi uma decisão dolorosa quando se tinha 27 anos. Eu me senti envergonhado e derrotado, como se estivesse me rendendo à doença. Eu lentamente aceitei minha nova realidade e comprei minha primeira scooter.

Foi quando recuperei minha vida rapidamente.

Ainda luto com a realidade de que a MS tirou minha capacidade de caminhar. Uma vez que minha doença evoluiu para EM progressiva secundária, tive que atualizar para uma cadeira de rodas elétrica. Mas tenho orgulho de como abracei minha cadeira de rodas como a chave para viver minha melhor vida.

Eu não deixei o medo tirar o melhor de mim. Sem minha cadeira de rodas, eu nunca teria tido a independência de viver em minha própria casa, me formar, viajar pelos Estados Unidos e me casar com Dan, o homem dos meus sonhos.

Dan tem EM remitente-recorrente e nos conhecemos em um evento de EM em setembro de 2002. Nos apaixonamos, nos casamos em 2005 e vivemos felizes para sempre. Dan nunca soube que eu andava e não estava assustado com minha cadeira de rodas.

Aqui é algo que falamos que é importante lembrar: não vejo os óculos de Dan. Eles são exatamente o que ele precisa usar para ver melhor e viver uma vida de qualidade.

Da mesma forma, ele me vê, não minha cadeira de rodas. É exatamente o que preciso para me movimentar melhor e viver uma vida de qualidade, apesar desta doença.

Dos desafios que as pessoas com EM enfrentam, decidir se é hora de usar um dispositivo de mobilidade assistida é um dos mais difíceis.

Não seria assim se mudarmos a forma como vemos coisas como bengalas, andadores e cadeiras de rodas. Isso começa com o foco no que eles permitem que você viva uma vida mais envolvente.

Meu conselho de alguém que teve que usar uma cadeira de rodas nos últimos 15 anos: Nomeie seu dispositivo de mobilidade! Minhas cadeiras de rodas são nomeadas Silver e Grape Ape. Isso lhe dá uma sensação de propriedade e pode ajudá-lo a tratá-lo mais como seu amigo e não como seu inimigo.

Por fim, tente lembrar que o uso de um dispositivo de mobilidade pode não ser permanente. Sempre há esperança de que todos nós um dia andemos novamente, como fizemos antes do diagnóstico da EM.

Dan e Jennifer Digmann são ativos na comunidade dos Estados-Membros como oradores, escritores e defensores públicos. Eles contribuem regularmente para a sua blog premiadoe são autores de “Apesar de EM, apesar de MS, ”Uma coleção de histórias pessoais sobre sua vida, juntamente com esclerose múltipla. Você também pode segui-los Facebook, Twittere Instagram.