Uma pequena ajuda aqui: amianto e mesotelioma

O amianto se refere a seis tipos de minerais resistentes ao calor, fogo e vários produtos químicos. O amianto é freqüentemente encontrado em produtos automotivos, industriais e de construção e pode causar uma pessoa adoecer se for exposta a ela.

De acordo com a nação do amianto, até 15.000 americanos todos os anos morrem de doenças evitáveis ​​relacionadas ao amianto. O mesotelioma, um câncer raro causado pela exposição ao amianto que geralmente afeta os pulmões, ocorre em aproximadamente 3.000 novos casos por ano.

Essas três organizações estão trabalhando para ajudar as pessoas com mesotelioma e seus entes queridos a acessar informações, opções de tratamento e outros serviços. Cada organização também defende a proibição do amianto nos Estados Unidos.

Organização para conscientização sobre doenças do amianto

Linda Reinstein e seu marido, Alan, estavam vivendo uma vida feliz criando sua filha de 10 anos quando Alan foi diagnosticado com mesotelioma em 2003.

"Como muitos americanos, (I) só tinha ouvido vagamente falar de amianto e mesotelioma em anúncios de TV tarde da noite", diz Linda Reinstein.

Os Reinstein descobriram rapidamente que a doença de Alan era evitável.

“Nós dois sentimos raiva, ilusão e medo. Alan e eu só tínhamos uma opção: transformar nossa raiva em ação ”, diz ela.

Logo após o diagnóstico de Alan, Linda e sua filha Emily voaram para Washington, D.C., para assistir à introdução do senador Patty Murray do Ban Asbestos in America Act de 2003. Carregando uma foto de Alan e Emily compartilhando uma dança de pai e filha, eles contaram sua história. Linda também se conectou com Doug Larkin, que falou sobre o diagnóstico de mesotelioma de seu sogro.

“Ele estava (também) zangado. Falamos a mesma língua, compartilhando mágoa e esperança. Sabíamos que algo tinha que ser feito ”, lembra Linda.

Dentro de uma semana, os dois co-fundaram o Organização para conscientização sobre doenças do amianto, dedicada a eliminar doenças causadas pelo amianto e a proteger os direitos civis das vítimas de amianto por meio de educação, advocacia e iniciativas comunitárias.

Depois que Alan faleceu em 2006, Linda continuou advogando – e fazendo progressos. A lei de Alan Reinstein Ban Ban Amianto Agora de 2016 foi reintroduzida em 2017 para o Senado dos EUA.

"Com oito fortes co-patrocinadores liderando a acusação de proibir rapidamente esse agente cancerígeno, estamos mais próximos de uma proibição de amianto do que jamais estivemos antes!", Diz Reinstein. "Para o meu amado Alan e para as centenas de milhares de outros 'Alan' lá fora, meu trabalho continuará até que possamos alcançar a meta de uma proibição global do amianto e também encontrar uma cura o mais rápido possível."

Centro de conscientização sobre mesotelioma e amianto

Viver com qualquer doença pode ser difícil, e aprender que você tem uma condição rara pode ser particularmente difícil. o Centro de conscientização sobre mesotelioma e amianto (MAAC) foi fundada para fornecer informações e apoio aos que vivem com mesotelioma e seus cuidadores.

"Quando você não encontra informações sobre algo que se tornou um ponto de virada na sua vida, isso destrói toda a esperança que você tem", diz Anna Suarez, especialista em comunicação da MAAC. "A maioria das pessoas que foram expostas ao amianto não sabia que eram ou, se o fizeram, desconheciam seus riscos e repercussões infelizes".

“Ouvir histórias com esse tema em comum nos inspirou a ser o recurso abrangente que não apenas ajuda os pacientes com informações sobre seu diagnóstico, mas também ensina como eles podem fazer a diferença e defender uma mudança!”, Diz ela.

Além de divulgar o mesotelioma e fornecer recursos sobre os tipos de tratamentos e ensaios clínicos disponíveis, o MAAC também defende a proibição do amianto.

"Vimos a dor no coração e ouvimos o infeliz prognóstico. Queremos acabar com o uso de amianto e destacar seus perigos para todos em todo o mundo ”, acrescenta Suarez.

Mesotelioma Cancer Alliance

Desde 1998, o Mesotelioma Cancer Alliance tem uma missão para acabar com a exposição ao amianto e ajudar as pessoas com mesotelioma a encontrar os recursos de que precisam. Heather Von St. James, que aos 36 anos recebeu 15 meses para viver sem intervenção médica, é um desses indivíduos.

"Com um bebê de três meses em casa e uma baixa chance de sobrevivência, eu estava determinado a sobreviver ao meu prognóstico", diz Von St. James.

Então, ela pediu assistência à Aliança do Câncer do Mesotelioma, que a ajudou a encontrar um especialista em Boston – a 2.400 milhas de distância de sua casa em Minnesota. Lá, em 2006, ela foi submetida a um procedimento invasivo que a deixou sem o pulmão esquerdo, metade do diafragma, o revestimento do coração e duas costelas. Após a cirurgia, ela fez quatro sessões de quimioterapia e 30 sessões de radiação debilitante.

Hoje, sem evidência de doença, Von St. James dedica sua vida a defender pessoas com mesotelioma e a lutar pela proibição do amianto como ativista, blogueira e educadora.

"Enquanto o amianto ainda for legal, há vidas em jogo e é isso que nos mantém ativos todos os dias", explica ela. "Até que haja uma cura para o mesotelioma, até que haja uma proibição do amianto nos Estados Unidos, até que mais pessoas se levantem e se manifestem, nós (continuamos a) lutar".