Ser cuidador de Parkinson

Fiquei extremamente preocupado quando meu marido me disse que sabia que algo estava errado com ele. Ele era músico e, uma noite em um show, não sabia tocar violão. Seus dedos estavam congelados. Começamos a procurar um médico, mas no fundo sabíamos o que era. A mãe dele tinha a doença de Parkinson, e nós simplesmente sabíamos.

Quando recebemos o diagnóstico oficial em 2004, tudo o que senti foi o medo. Esse medo tomou conta e nunca foi embora. É realmente difícil de entender. O que o futuro reserva? Eu poderia ser a mulher casada com alguém com doença de Parkinson? Eu poderia ser o cuidador? Eu seria forte o suficiente? Eu seria altruísta o suficiente? Esse foi um dos meus principais medos. De fato, agora tenho esse medo mais do que nunca.

Na época, não havia muita informação sobre medicamentos e tratamento, mas tentei me educar o máximo que pude. Começamos a apoiar grupos para aprender o que esperar, mas isso foi extremamente deprimente para meu marido. Ele estava em boa forma na época e as pessoas nos grupos de apoio não estavam. Meu marido me disse: "Eu não quero mais ir. Eu não quero ficar deprimido. Eu não sou como eles. ”Então paramos de ir.

Sinto muita sorte com a maneira como meu marido abordou seu diagnóstico. Ele ficou deprimido por um tempo muito curto, mas finalmente decidiu tirar a vida pelos chifres e aproveitar cada momento. Seu trabalho costumava ser muito importante para ele, mas após seu diagnóstico, sua família veio em primeiro lugar. Isso foi imenso. Ele realmente começou a nos apreciar. Sua positividade foi inspiradora.

Fomos abençoados por muitos anos excelentes, mas os últimos foram desafiadores. Sua discinesia está muito ruim agora. Ele cai muito. Ajudá-lo pode ser frustrante porque ele odeia ser ajudado. Ele vai tirar isso de mim. Se eu tentar ajudá-lo em sua cadeira de rodas e não sou perfeita, ele gritará comigo. Isso me irrita, então eu uso humor. Vou fazer uma piada. Mas estou ansioso. Estou nervoso, não vou fazer um bom trabalho. Eu sinto muito isso.

Eu também tenho que tomar todas as decisões agora, e essa parte é muito difícil. Meu marido costumava tomar as decisões, mas ele não pode mais. Ele foi diagnosticado com demência da doença de Parkinson em 2017. Uma das coisas mais difíceis é saber o que posso deixar que ele faça e o que não posso. O que eu levo embora? Ele comprou um carro recentemente sem a minha permissão, então eu tiro seu cartão de crédito? Não quero tirar o orgulho dele ou o que o faz feliz, mas, por outro lado, quero protegê-lo.

Eu tento não pensar nas emoções. Estão lá; Só não estou expressando. Eu sei que isso está me afetando fisicamente. Minha pressão arterial está mais alta e estou mais pesada. Eu não me cuido como antes. Estou no meio de apagar incêndios para outras pessoas. Coloquei-os um por um. Se eu tiver algum tempo para mim, vou dar um passeio ou nadar. Gostaria que alguém me ajudasse a descobrir os mecanismos de enfrentamento, mas não preciso que as pessoas me digam para reservar um tempo para mim. Eu sei que preciso fazer isso, é uma questão de encontrar esse tempo.

Se você está lendo isso e seu ente querido foi diagnosticado recentemente com Parkinson, tente não pensar ou se preocupar com o futuro da doença. Essa é a melhor coisa que você pode fazer por si e pelo seu ente querido. Aproveite cada segundo que você tiver e faça o maior número possível de planos para o momento.

Fico triste por não ter um "feliz para sempre" e também me sinto muito culpada por não ter paciência para ajudar minha sogra quando ela estava viva e vivendo com a doença. Tão pouco se sabia naquela época. Esses são meus únicos arrependimentos, embora eu sinta que possa ter mais arrependimentos no futuro, à medida que a condição do meu marido piorar.

Eu acho incrível termos tantos anos e fazer o que fizemos. Fizemos férias incríveis e agora temos memórias maravilhosas em família. Sou grato por essas memórias.

Atenciosamente,

Abbe Aroshas

O Abbe Aroshas nasceu e foi criado em Rockaway, Nova York. Ela se formou como a salutatorian de sua turma do ensino médio e frequentou a Brandies University, onde recebeu seu diploma de graduação. Ela continuou seus estudos na Universidade de Columbia e obteve um doutorado em odontologia. Ela tem três filhas e agora vive em Boca Raton, Flórida, com o marido, Isaac e o dachshund deles, Smokey Moe.