Quando a saúde se torna um emprego em período integral

Se o diabetes tipo 2 não está em nossas mentes, deveria estar. Os Estados Unidos são os capital do mundo desenvolvido da doença. Perto de metade dos americanos têm diabetes tipo 2 ou sua condição precursora, pré-diabetes. É responsável por 1 de cada 7 dólares que gastamos em cuidados de saúde, de acordo com a American Diabetes Association. E cada vez mais afeta millennials.

Muitos estudos foram realizados sobre vários aspectos do diabetes tipo 2: como os tratamentos funcionam, quem é mais afetado e os papéis que a dieta, o exercício, o estresse e o sono desempenham. A Healthline decidiu se aprofundar neste mundo, observando as experiências e sentimentos cotidianos de pessoas que vivem com uma condição que nunca lhes dá um dia de folga.

Como as pessoas com diabetes tipo 2 estão gerenciando a doença? Eles podem pagar por mudanças nos cuidados de saúde e no estilo de vida? Como o diagnóstico muda suas percepções de si e de seu futuro? Quem os ajuda? E as respostas a essas perguntas variam entre gerações? Essas são perguntas-chave que a maioria dos estudos não explora tão completamente quanto gostaríamos.

Para obter as respostas, a Healthline encomendou uma pesquisa com mais de 1.500 pessoas com diabetes tipo 2. Pedimos que a geração Y, a geração X e os baby boomers nos contassem suas percepções, preocupações e experiências. Em seguida, para colocar nossas descobertas em perspectiva, conversamos com indivíduos que vivem com a doença e com especialistas médicos com experiência em tratá-la.

Algumas pessoas alegaram estar prosperando com diabetes tipo 2, enquanto outras disseram que estão lutando. A grande maioria está preocupada com complicações graves da doença, como perda de visão ou ataques cardíacos. Muitas pessoas, já ocupadas com carreiras e famílias, acham difícil lidar com o trabalho de gerenciar a doença – o que um especialista chamou de "trabalho em período integral". Números substanciais estão profundamente preocupados em saber se serão capazes de pagar pelos tratamentos. eles precisam.

Eles têm problemas para dormir.

No entanto, muitas pessoas com diabetes tipo 2 conseguiram fazer grandes mudanças em suas vidas – comendo melhor, se exercitando mais – e veem seu diagnóstico como o dia em que acordaram e começaram a prestar atenção à sua saúde.

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A pesquisa State of Diabetes Type 2 da Healthline investigou os desafios emocionais da condição, identificou grandes disparidades entre gerações e explorou as preocupações mais prementes das pessoas.

Aqui está um instantâneo das principais descobertas:

Desafios e sucessos no estilo de vida

Trabalho pesado

A perda de peso é um grande desafio. Mais de dois terços das pessoas com diabetes tipo 2 disseram que seu peso atual afeta negativamente sua saúde. Quase metade tentou perder peso várias vezes, sem sucesso a longo prazo. Ao mesmo tempo, mais de 40% relataram raramente se exercitar o suficiente para suar a camisa.

Um desafio surpreendente

Um dos maiores desafios relatados pode surpreendê-lo: a maioria das pessoas com diabetes tipo 2 – 55% – tem problemas para dormir uma noite inteira.

Histórias de sucesso

Para algumas pessoas, um diagnóstico de diabetes tipo 2 pode parecer um alerta para iniciar um estilo de vida mais saudável. Muitas pessoas relataram que seu diagnóstico os levou a:

  • comer de forma mais saudável (78%)
  • gerenciar melhor seu peso (56%)
  • beba menos álcool (25%)

Divisão geracional e de gênero

As pessoas mais jovens têm mais dificuldade do que as pessoas mais velhas com os desafios emocionais e financeiros do diabetes tipo 2. Ainda existe um estigma associado à condição – e a geração do milênio é a que mais sofre.

  • Quase metade dos millennials pesquisados ​​e cerca de um terço da geração X relataram esconder sua condição de preocupação com o que os outros pensam.
  • Cerca do mesmo número relatou sentir-se negativamente julgado por alguns profissionais de saúde.
  • O custo impede que mais de 40% dos millennials sempre sigam as recomendações de tratamento de seus médicos.
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Há também uma divisão de gênero: as mulheres são mais propensas que os homens a dizer que colocam as necessidades dos outros antes das suas e enfrentam mais desafios ao equilibrar suas necessidades de autocuidado com outras responsabilidades.

Sentimentos negativos

Viver com diabetes tipo 2 é um trabalho árduo, muitas vezes agravado pela preocupação. Os quatro sentimentos negativos mais comuns relatados pelas pessoas foram:

  • exaustão
  • se preocupar com complicações
  • preocupação com custos financeiros
  • culpa por não gerenciar bem a condição

Além disso, a maioria relatou sentir que falhou se os resultados de um teste de A1C forem muito altos.

Perspectivas positivas

Embora muitas pessoas experimentem sentimentos negativos, a maioria dos participantes da pesquisa expressou um senso de poder e indicou que frequentemente sentia:

  • interessado em encontrar novas maneiras de gerenciar a condição
  • bem informado
  • autossuficiente
  • auto-aceitante

Muitos também relataram sentimentos de força, resiliência e otimismo.

Preocupações com complicações

Pessoas com diabetes tipo 2 estão bem cientes das complicações médicas que podem acompanhar a condição: dois terços relataram preocupação com todas as complicações mais graves. As maiores preocupações? Cegueira, lesão nervosa, doença cardíaca, doença renal, acidente vascular cerebral e amputação.

Escassez de especialistas

Mais de 60% dos participantes da pesquisa nunca viram um endocrinologista ou um educador certificado em diabetes, e a maioria nunca consultou um nutricionista. Isso se encaixa na pesquisa que mostra uma escassez generalizada de profissionais especializados em diabetes tipo 2 – um problema que está piorando.

Dinheiro versus saúde

Diabetes é uma condição cara. Quase 40% dos participantes da pesquisa estão preocupados com sua capacidade de pagar tratamento no futuro.

A pesquisa e os dados originais da Healthline sobre diabetes tipo 2 podem ser fornecidos a profissionais da mídia e pesquisadores por solicitação. Todas as comparações de dados de pesquisas relatadas foram testadas quanto à significância em um nível de confiança de 90%.

Viver com diabetes tipo 2 pode parecer um trabalho de período integral. Em um nível básico, essa condição crônica afeta a maneira como o corpo metaboliza o açúcar, que é uma importante fonte de combustível. Mais do que a maioria, as pessoas com diabetes tipo 2 precisam comer de maneira a maximizar sua saúde, se exercitar regularmente e fazer outras escolhas saudáveis ​​de estilo de vida todos os dias. Além disso, eles precisam monitorar seus níveis de açúcar no sangue. Muitos tomam medicação diariamente.

Embora o diabetes tipo 1 e tipo 2 diferam em maneiras importantes, ambos envolvem problemas com insulina, um hormônio que regula o movimento do açúcar nas células do corpo. Quando o corpo não produz insulina, ou para de usá-la efetivamente, o açúcar se acumula na corrente sanguínea e causa uma condição chamada hiperglicemia. Nos estágios iniciais, esse alto nível de açúcar no sangue causa sintomas sutis, como sede e micção frequente. Deixada desmarcada, pode danificar vasos sanguíneos, nervos, olhos, rins e coração.

Alguns medicamentos para diabetes aumentam o risco de hipoglicemiaou muito baixo nível de açúcar no sangue. Essa condição pode causar problemas sérios, incluindo perda de consciência ou até morte.

O diabetes tipo 2 se desenvolve quando o corpo se torna resistente à insulina – o que significa que o hormônio não é usado de maneira eficaz – ou não produz insulina suficiente para manter o açúcar no sangue dentro do intervalo desejado. Difere da diabetes tipo 1, que é uma doença auto-imune que interrompe a produção de insulina. O diabetes tipo 1 geralmente se desenvolve ao longo de semanas, geralmente em crianças ou adultos jovens.

Por outro lado, o diabetes tipo 2 geralmente se desenvolve lentamente. As pessoas podem passar anos sem saber que têm. Para gerenciá-lo, os médicos geralmente recomendam o monitoramento do açúcar no sangue, mudanças no estilo de vida e medicamentos orais diários. Em alguns casos, é necessário tratamento com insulina. Dependendo índice de massa corporal (IMC) e outros fatores, os médicos podem recomendar cirurgia para perda de peso. Segundo os Institutos Nacionais de Saúde, um IMC alto é ligado à resistência à insulina.

É muito simplista – e até prejudicial – chamar o diabetes tipo 2 de "doença do estilo de vida". Ninguém é o culpado por desenvolvê-lo. A causa exata é desconhecida. Ambos fatores genéticos e ambientais provavelmente desempenhar um papel, relata a Clínica Mayo. A história da família coloca as pessoas em maior risco. Certos grupos raciais ou étnicos, como afro-americanos, nativos americanos e latinos, também correm um risco maior. A doença é mais comum em pessoas com mais de 40 anos, embora afete cada vez mais os adultos jovens.

Não importa quando é diagnosticado pela primeira vez, o diabetes tipo 2 muda irrevogavelmente a vida das pessoas. Recomenda-se visitas e exames médicos freqüentes para monitorar os níveis de açúcar no sangue. Muitas pessoas estabelecem objetivos alimentares e de exercícios. Eles podem precisar abordar fatores de risco também para complicações, como pressão alta ou níveis de colesterol.

Aprender a reduzir o estresse também é crucial. O estresse mental pode aumentar os níveis de açúcar no sangue – e viver com diabetes tipo 2 pode ser estressante. É preciso esforço para conciliar a vida cotidiana com as demandas de uma condição crônica complexa.

O estilo de vida afeta o risco e a gravidade do diabetes tipo 2 e, por sua vez, a condição pode transformar o estilo de vida de uma pessoa. É por isso que a pesquisa da Healthline focou em como as pessoas com diabetes tipo 2 se saem diariamente e como se sentem sobre o impacto da doença em suas vidas.

A pesquisa da Healthline constatou que a maioria dos adultos – especialmente os idosos – se sente muito bem com a forma como está lidando com o diabetes tipo 2. A grande maioria disse que é bem apoiada pelos entes queridos. Mais da metade relatou sentir-se conhecedor, autossuficiente ou resiliente diariamente ou semanalmente. Após o diagnóstico, a maioria afirmou que começou a comer de maneira mais saudável, a se exercitar mais e a controlar melhor o peso.

Mas há um outro lado dessa imagem ensolarada. Dois terços dos participantes da pesquisa disseram que seu peso atual afeta negativamente sua saúde. Mais de 40% disseram que raramente se exercitam o suficiente para suar a camisa. E minorias consideráveis ​​- especialmente os adultos mais jovens – relataram sentir-se exaustos, ansiosos ou culpados pelo modo como administram a doença.

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Esses resultados podem parecer contraditórios, mas o diabetes tipo 2 é uma condição complexa. É uma pessoa rara que pode seguir todas as instruções do médico até um T. É por isso que é importante permanecer realista. Gerenciar a doença é um ato de equilíbrio: um pequeno quadrado de chocolate de vez em quando é bom, mas uma barra de chocolate enorme todos os dias não é.

"Você conhece as pessoas onde elas estão e as ajuda a fazer escolhas realistas de estilo de vida", disse Laura Cipullo, RD, CDE, que foi o autor do livro "Refeições diárias para o diabetes: cozinhar para um ou dois. ”Em sua prática, ela ajuda as pessoas a se concentrarem em mudanças de longo prazo, não em soluções rápidas.

Mas mesmo as pessoas que se comprometem a mudar seus hábitos podem encontrar seus esforços impedidos por uma festa de aniversário ocasional, compromissos de trabalho ou fatores fora de seu controle.

"Quando fui diagnosticado, eu pesava 45 quilos a mais do que sou agora", disse Shelby Kinnaird, autor do blog. Foodie diabético e o livro "O Guia Contador de Carboidratos de Bolso para Diabetes. ”

Embora ela mantenha o peso, sua agenda de viagens ocupada torna os exercícios diários difíceis. Ultimamente, ela está enfrentando o "fenômeno do amanhecer", que se refere ao alto nível de açúcar no sangue da manhã causado por uma onda de hormônios. Até agora, ela não encontrou uma solução a longo prazo. "Tudo o que eu tentei não funciona de forma consistente. Esse é o maior desafio que estou enfrentando no momento. "

Da mesma forma, Cindy Campaniello, líder do capítulo de Rochester, NY, do grupo de apoio DiabetesIrmãs, trabalha duro para equilibrar os requisitos de gerenciamento de diabetes tipo 2 com as responsabilidades de uma vida agitada. Tentar manter uma dieta específica é "horrendo", disse ela, não porque a comida não seja saborosa, mas pelo tempo necessário para planejar e preparar as refeições.

"Você sabe, nós temos uma vida", disse Campaniello. Ela contou à Healthline sobre os desafios de criar dois meninos ativos enquanto preparava refeições saudáveis ​​com proteínas, produtos frescos e carboidratos limitados. "Você não pode dizer aos seus filhos: 'Vamos comer o McDonald's hoje à noite'", explicou ela. "Você não pode funcionar com diabetes recebendo alguns alimentos processados ​​na hora do almoço."

Apesar do esforço que dedicaram a fazer mudanças saudáveis, quase metade dos participantes da pesquisa da Healthline disse que o gerenciamento de peso continua sendo um grande desafio: eles tentaram perder peso várias vezes sem sucesso a longo prazo.

Samar Hafida, endocrinologista do Joslin Diabetes Center em Boston, disse à Healthline que, em média, as pessoas que ela trata tentaram três ou mais dietas da moda. "Não há controle do diabetes que não inclua alimentação saudável e atividade física", disse ela, mas os conselhos sobre dietas da moda podem levar as pessoas a se desviarem. "Há uma abundância de desinformação por aí."

Essa é uma das razões pelas quais a perda permanente de peso foge a tantas. Outra é que as pessoas que enfrentam dificuldades com o peso podem não receber intervenções médicas úteis ou qualquer ajuda.

Empilhado nesses desafios está o estigma associado à diabetes e peso tipo 2, especialmente para pessoas mais jovens.

"Na outra semana, tive uma garota com excesso de peso", disse Veronica Brady, PhD, CDE, porta-voz da Associação Americana de Educadores em Diabetes que também trabalha em um centro médico em Reno, NV. “O que ela me disse quando a conheci foi: 'Eu realmente espero ter diabetes tipo 1 e não tipo 2.'” No tipo 2, a jovem temia: “'as pessoas vão pensar que eu tenho diabetes porque eu não tinha. não tem nenhum autocontrole. '”

A atriz S. Epatha Merkerson, da Law and Order e da Chicago Med fama, conhece o estigma do diabetes tipo 2 – principalmente de experiências com familiares que tiveram a doença, mas nunca falaram sobre isso. Seus parentes nem disseram a palavra "diabetes".

“Lembro que quando eu era criança, as pessoas mais velhas da minha família sempre diziam 'Ah, ela tem um pouco de açúcar'”, Merkerson disse à Healthline: “Então, eu me peguei dizendo isso e sem realmente entender, o que é um toque de Açucar? Você é diabético ou não. "

Por ser franca sobre sua condição, Merkerson espera diminuir o constrangimento que muitas pessoas sentem. É por isso que ela é uma defensora de Desafio de diabetes da América, patrocinado pela Merck e pela American Diabetes Association. A iniciativa incentiva as pessoas a fazer mudanças no estilo de vida e seguir os planos de tratamento para melhorar o gerenciamento do diabetes tipo 2.

Quando Merkerson foi diagnosticada há 15 anos, ela teve que aceitar o peso que ganhara. Quando saiu de Law and Order, ela disse: “Eu tinha um armário que passava de 6 para 16.” Ela sentiu um pouco de vergonha ao ver seu tamanho aumentar na televisão nacional – mas também estava motivada a fazer mudanças.

“Eu tinha 50 anos quando fui diagnosticada”, explicou ela, “e percebi na época que estava comendo como uma criança de 12 anos. Minha mesa, minha comida e minhas escolhas estavam fora de cogitação. Então, essa foi a primeira coisa que tive que fazer, foi descobrir como comer melhor, como cozinhar, como fazer compras – todas essas coisas. ”

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Dado todo o trabalho envolvido no gerenciamento do diabetes tipo 2, não é de admirar que quase 40% das pessoas pesquisadas tenham se sentido exauridas diariamente ou semanalmente. Com a mesma frequência, mais de 30% disseram que se sentem culpados por gerenciar a condição.

Lisa Sumlin, PhD, RN, enfermeira clínica especialista em diabetes, considera essas perspectivas familiares. Seus clientes em Austin, TX, tendem a ser imigrantes de baixa renda, muitas vezes trabalhando em vários empregos para sobreviver. Adicionar as tarefas necessárias para gerenciar o diabetes tipo 2 requer ainda mais tempo e energia.

"Eu digo aos pacientes o tempo todo: esse é um trabalho de período integral", disse ela.

E não é para isso que eles podem usar atalhos.

Mesmo os exames médicos essenciais podem desencadear o estresse. Por exemplo, os médicos solicitam uma Teste A1C para aprender sobre os níveis médios de açúcar no sangue de um indivíduo nos meses anteriores. De acordo com nossa pesquisa, quase 40% das pessoas acham estressante aguardar os resultados do A1C. E 60% sentem que "falharam" se os resultados voltarem muito altos.

É um problema que Adam Brown ouviu várias vezes. Brown, editor sênior do diaTribe, vive com diabetes tipo 1 e escreve a popular coluna "Adam's Corner" da publicação, oferecendo dicas para pessoas com diabetes tipo 1 e tipo 2. Ele também abordou o tópico do estresse da A1C em seu livro "Pontos brilhantes e minas terrestres: o guia sobre diabetes que eu gostaria que alguém tivesse me entregado. ”

"As pessoas costumam ir às consultas médicas sentindo-se julgadas e com a sensação de que, se os números no medidor de glicose ou no A1C não estiverem dentro do alcance, eles sentem uma nota ruim", disse Brown à Healthline.

Em vez de abordar esses números como notas, ele sugere tratá-los como “informações para nos ajudar a tomar decisões”. Isso reformula os resultados dos testes, ele disse: “Não está dizendo: 'Adam, você é uma pessoa má com diabetes porque seu número é muito alto. '”

O estresse em torno dos resultados dos testes contribui para outro grande problema: o “esgotamento do diabetes”. Joslin Diabetes Center, este é um estado em que as pessoas com diabetes "se cansam de gerenciar sua doença ou simplesmente a ignoram por um período de tempo, ou pior, para sempre".

Algumas pessoas fantasiam em fazer exatamente isso.

"Como alguém me disse na minha reunião (grupo de apoio) na outra noite", disse Kinnaird, "eu só quero tirar um dia de folga do diabetes".

Lacunas de geração

Você quase poderia dizer que adultos mais jovens com diabetes tipo 2 lidam com uma doença completamente diferente, em comparação com pessoas mais velhas com a doença. É assim que suas experiências são distintas, especialmente quando você compara a geração do milênio com a geração do baby boom. Os contrastes são impressionantes, e não em um bom caminho para os adultos mais jovens.

A pesquisa da Healthline revelou uma escala deslizante de sentimentos e experiências entre as diferentes faixas etárias. A maioria dos baby boomers, com 53 anos ou mais, relatou perspectivas positivas sobre seus esforços para gerenciar o diabetes tipo 2, suas interações com os outros e seu senso de identidade. Em comparação, proporções mais altas de millennials, com idades entre 18 e 36 anos, disseram ter experiências negativas nessas áreas. As respostas da geração X geralmente caíram entre os outros dois grupos, assim como na idade.

Por exemplo, mais de 50% da geração Y e mais de 40% da geração X relataram sentir vergonha de seus corpos diariamente ou semanalmente. Apenas 18% dos baby boomers sentem o mesmo. Da mesma forma, sentimentos de culpa, vergonha e ansiedade são mais frequentemente vivenciados pelos millennials e pela geração X do que pelos adultos mais velhos.

Quando Lizzie Dessify descobriu aos 25 anos que tinha diabetes tipo 2, ela manteve o diagnóstico em segredo por mais de um mês. Quando ela acabou confiando nos outros, as reações deles não inspiraram autoconfiança.

"Acho que ninguém ficou surpreso", disse Dessify, que trabalha como terapeuta de saúde mental em Pittsburgh, PA. "Eu não sabia o quão mal havia deixado minha saúde, mas obviamente todos ao meu redor já haviam visto".

As pessoas em sua vida eram solidárias, mas poucas acreditavam que ela poderia reverter a progressão da doença. Isso foi "um pouco desanimador", disse ela.

David Anthony Rice, um artista de 48 anos e consultor de imagem, também se mantém calado sobre o problema desde o diagnóstico em 2017. Alguns familiares e amigos sabem, mas ele reluta em discutir suas necessidades alimentares.

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"Você não quer sair por aí dizendo a todos: 'Ah, eu sou diabético, então, quando vou à sua casa, não posso comer isso'", disse ele. "É um dos meus maiores desafios, apenas não me isolar."

Rice resiste a testar seu açúcar no sangue no trabalho, ou mesmo na frente de seus filhos. "Picar o dedo na frente deles – não gosto disso porque os assusta", explicou.

A pesquisa da Healthline sugere que é bastante comum que a geração Y e a geração X oculte a doença. Em comparação com os baby boomers, essas faixas etárias eram mais propensas a dizer que o diabetes tipo 2 interferiu nos relacionamentos românticos, causou desafios no trabalho ou levou as pessoas a fazer suposições negativas sobre eles. Eles se sentem isolados com mais frequência do que os baby boomers também.

Esses desafios podem ter algo a ver com o fato de que a condição é frequentemente vista como um doença do idoso.

Rice nunca ouviu ninguém de sua geração falar sobre ter diabetes tipo 2 até ver a personalidade da TV Tami Roman fala sobre suas experiências na série VH1 Basketball Wives.

"Foi a primeira vez que ouvi falar em voz alta por alguém da minha faixa etária", disse ele. O comoveu às lágrimas. "Ela disse: 'Tenho 48 anos'. Tenho 48 anos e estou lidando com isso".

Em alguns casos, um sentimento de vergonha ou estigma pode até afetar as experiências de saúde dos adultos mais jovens. Quase metade dos millennials e quase um terço da geração X relataram sentir-se julgados por alguns profissionais de saúde pela maneira como gerenciam o diabetes tipo 2. Mais ou menos na mesma proporção disseram ter adiado o atendimento médico porque temem tais julgamentos.

Isso é um problema, já que os profissionais de saúde podem fornecer um enorme apoio para ajudar as pessoas a gerenciar a condição. Dessify, por exemplo, credita seu médico por ajudá-la a entender as mudanças necessárias para melhorar sua saúde. Ela renovou sua dieta, acelerou sua rotina de exercícios e perdeu 75 quilos em três anos. Agora, os resultados do teste A1C estão em níveis quase normais. Ela até começou uma pequena empresa como uma treinador de fitness.

Embora essas histórias de sucesso sejam uma parte importante da imagem, muitos millennials não estão se saindo tão bem.

A 2014 estude na Diabetic Medicine descobriram que, em comparação com adultos mais velhos com diabetes tipo 2, aqueles com idades entre 18 e 39 anos tinham menos probabilidade de comer saudavelmente e tomar insulina conforme recomendado. As pessoas mais jovens também tiveram piores escores de depressão que as pessoas mais velhas.

"Eles não têm a estrutura conceitual para uma condição crônica que requer vigilância e monitoramento ao longo da vida", explicou o Dr. Rahil Bandukwala, endocrinologista do MemorialCare Saddleback Medical Center, no sul da Califórnia.

É mais deprimente para os jovens perceber que o diabetes tipo 2 estará com eles pelo resto de suas vidas, acrescentou, porque o resto de suas vidas é muito longo.

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As pessoas mais jovens com diabetes tipo 2 também enfrentam outros problemas prementes – como dinheiro. Mais de 40% dos millennials disseram que às vezes não seguem os tratamentos recomendados por causa do custo. Quase um terço relatou ter pouca ou nenhuma cobertura de seguro de saúde. Muitos dos que têm seguro disseram que ficaram com grandes contas.

A geração Y e, em menor grau, a geração X, também eram mais propensas do que os baby boomers a dizer que acham difícil equilibrar as necessidades de autocuidado com outras responsabilidades.

Dr. Bandukwala não está surpreso. Ele descobriu que, em geral, a geração do milênio é uma geração altamente estressada. Muitos se preocupam em encontrar e manter empregos em um mundo em rápida evolução, com uma economia globalizada competitiva. Alguns também ajudam a cuidar de pais ou avós com necessidades financeiras ou médicas.

"Isso torna potencialmente muito desafiador", disse ele, "adicionar o tratamento do diabetes como outro trabalho".

O sexo divide

As divisões entre gerações não foram as únicas disparidades em exibição nas descobertas da pesquisa – também apareceram lacunas significativas entre homens e mulheres. Muito mais mulheres do que homens relataram dificuldades com o peso. As mulheres eram mais propensas a dizer que seu tratamento da diabetes tipo 2 precisa ser aprimorado. Eles também têm mais problemas para equilibrar o autocuidado com outras obrigações.

Andrea Thomas, executiva de uma organização sem fins lucrativos em Washington, D.C., muitas vezes sente que não tem tempo para gerenciar o diabetes tipo 2 com tanto cuidado quanto gostaria.

"Detesto dizer que estou no mau hábito, onde trabalho muito, viajo muito para a Califórnia porque meu pai está doente, estou presidindo esse comitê na igreja", disse ela. . "É só, onde eu encaixo?"

Thomas se sente bem educado sobre sua condição. Mas é difícil manter-se atualizado sobre todos os elementos do gerenciamento – exercitar-se, comer bem, monitorar o açúcar no sangue e tudo o mais.

"Mesmo quando digo às pessoas que quero ser uma mulher muito velha um dia, que viaja pelo mundo, há uma desconexão entre o que eu preciso fazer para me cuidar e o que estou realmente fazendo".

A história de Thomas pode ressoar com muitas mulheres que responderam à pesquisa da Healthline.

Quase 70% disseram que colocam as necessidades dos outros à frente das suas, apesar de viverem com uma doença crônica. Em comparação, pouco mais de 50% dos homens disseram o mesmo. É de se admirar que as mulheres tenham mais problemas para equilibrar o autocuidado com outras responsabilidades?

"Eu acho que as mulheres têm seu próprio conjunto de desafios únicos quando se trata de diabetes tipo 2", disse Thomas. É importante que as mulheres considerem como cuidam de si mesmas, ela acrescentou, e faça disso uma prioridade.

Sue Rericha, mãe de cinco filhos e autora do blog Divagações sobre diabetes, concorda.

“Muitas vezes nos colocamos em último lugar”, ela disse, “mas eu continuo lembrando, quando você está em um avião e eles fazem a verificação de segurança e falam sobre a máscara de oxigênio, dizem às pessoas que viajam com crianças , coloque sua própria máscara primeiro e depois ajude outra pessoa. Porque se não somos bons para nós mesmos, não estaremos onde precisamos estar para ajudar os outros. "

Complicações

Muitas das pessoas com diabetes tipo 2 entrevistadas pela Healthline disseram que vivem com um fardo de sérias preocupações sobre as conseqüências terríveis da doença.

Essa complicações pode incluir perda de visão, doença cardíaca, doença renal e derrame. O diabetes também pode causar indução de dor e dormência neuropatiaou danos nos nervos nas mãos ou nos pés. Essa dormência pode deixar as pessoas inconscientes de ferimentos, o que pode resultar em infecções e até amputações.

A pesquisa descobriu que dois terços das pessoas com diabetes tipo 2 se preocupam com todas as complicações mais graves da doença. Isso faz desse problema a preocupação mais comum relatada. O maior número – 78% – se preocupa com perda de visão.

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Merkerson testemunhou algumas das piores consequências da doença entre seus parentes.

"Meu pai morreu de complicações", disse ela. “Minha avó perdeu a visão. Eu tinha um tio que tinha amputações nos membros inferiores.

Os participantes da pesquisa que se identificaram como afro-americanos ou latinos e mulheres de todas as origens foram as mais propensas a relatar preocupações relacionadas a complicações. As pessoas também tendem a se preocupar mais se morarem perto ou "cinto de diabetes, ”Uma faixa na maioria dos estados do sul que os Centros dos EUA para Controle e Prevenção de Doenças identificaram como tendo altas taxas de diabetes tipo 2.

Isso pode não ser surpreendente, uma vez que estudos encontraram taxas mais altas de complicações relacionadas ao diabetes em minorias étnicas e mulheres, comparado com pessoas brancas e homens.

Dra. Anne Peters trabalha como endocrinologista em duas clínicas da região de Los Angeles – uma na rica Beverly Hills e outra no bairro de baixa renda de East Los Angeles. Ela notou que as pessoas tendem a desenvolver complicações mais cedo na clínica de East L.A., que atende uma população sem seguro e principalmente latina.

"Na comunidade de East L.A., eles têm todas essas complicações jovens", disse ela. "Nunca vi cegueira e amputações no meu consultório em Westside em 35 anos, mas vejo aqui porque não houve acesso ao longo da vida na área da saúde".

Dormir

A pesquisa da Healthline descobriu que mais da metade das pessoas com diabetes tipo 2 tem problemas para dormir. Isso pode parecer pouco, mas pode criar um ciclo problemático de problemas de saúde.

o Joslin Diabetes Center observa que o alto nível de açúcar no sangue pode levar à sede e a micção frequente; portanto, as pessoas com diabetes tipo 2 podem acordar várias vezes por noite para beber ou ir ao banheiro. Por outro lado, o baixo nível de açúcar no sangue pode causar sentimentos perturbadores de sono, como tremores ou fome. Estresse, preocupação e dor da neuropatia também podem interferir no sono.

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A 2017 estude relataram que distúrbios do sono e depressão que perturbam o sono são mais comuns em pessoas com diabetes tipo 2. Por sua vez, quando as pessoas não dormem bem, isso pode piorar o diabetes: um ano de 2013 estude no Diabetes Care, constatou que os níveis de glicose no sangue eram afetados negativamente quando as pessoas com diabetes tipo 2 dormiam muito pouco ou muito tempo.

"Eu sempre pergunto às pessoas, especialmente se elas estão com açúcar elevado no sangue pela manhã, quanto sono você está dormindo e o ambiente do seu quarto é propício para dormir?", Disse Brown. Ele correspondeu a muitas pessoas que procuram dicas sobre o gerenciamento de diabetes. Na sua opinião, muitos não percebem a importância do sono.

"Abordar o sono pode ter grandes impactos no dia seguinte, em termos de menor resistência à insulina, mais sensibilidade à insulina, menos desejo por açúcar e carboidratos, mais desejo de se exercitar e melhor humor", acrescentou. "A quantidade de impacto que você pode obter ao ajudar alguém a dormir mais, eu acho, é muito subestimada."

Cirurgia metabólica

Apesar da preocupação com as complicações do diabetes tipo 2, menos de um quarto dos participantes da pesquisa está disposto a considerar a cirurgia metabólica como uma opção de tratamento. Metade disse que é muito perigoso.

Tais atitudes persistem apesar dos benefícios documentados da cirurgia metabólica, também denominada cirurgia bariátrica ou de perda de peso. Os benefícios potenciais podem ir além da perda de peso.

Por exemplo, sobre 60% de pessoas com diabetes tipo 2 submetidas a um tipo de cirurgia metabólica alcançam remissão, relataram um estudo de 2014 no The Lancet Diabetes & Endocrinology. “Remissão” geralmente significa que os níveis de açúcar no sangue em jejum caem para níveis normais ou pré-diabetes sem medicação.

Em um declaração conjunta publicado em 2016, um grupo de organizações internacionais de diabetes aconselhou os médicos a considerar a cirurgia metabólica como uma opção de tratamento para pessoas com diabetes tipo 2 que têm um IMC de 30,0 ou superior e têm problemas para controlar seus níveis de açúcar no sangue. Desde então, a American Diabetes Association adotou a recomendação em seu padrões de atendimento.

Hafida, no Joslin Diabetes Center, não se surpreende com a resistência à cirurgia. "É subutilizado e altamente estigmatizado", disse ela. Mas, na opinião dela, "é o tratamento mais eficaz que temos".

Os especialistas em tratamento de diabetes tipo 2 podem fazer uma grande diferença para as pessoas que vivem com a doença – mas muitas não estão acessando seus serviços.

Entre os participantes da pesquisa da Healthline, 64% disseram nunca ter visto um endocrinologista. Mais da metade disse que nunca viu um nutricionista ou nutricionista, que poderia ajudá-los a ajustar sua dieta. E apenas 1 em cada 10 relatou ter visto um terapeuta ou conselheiro mais de três vezes por ano – embora um quarto dos participantes tenha dito que foram diagnosticados com depressão ou ansiedade.

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O diabetes tipo 2 é uma doença relacionada ao sistema endócrino ou aos hormônios e glândulas do corpo. According to Dr. Saleh Aldasouqi, chief endocrinologist at Michigan State University, a primary care doctor can manage the treatment of “uncomplicated” cases, as long as they’re well educated about the condition. But if someone with type 2 diabetes is having difficulty with blood sugar levels, if they have symptoms of complications, or if conventional treatments aren’t working, seeing an endocrinologist is recommended.

In some cases, a person’s doctor might refer them to a certified diabetes educator, or CDE. This type of professional has specific training in educating and supporting people with diabetes. Primary care doctors, nurses, dietitians, and other healthcare providers can all train to become CDEs.

Since so many different types of providers can be CDEs, it’s possible to see one without realizing it. But as far as they know, 63 percent of survey participants said they’ve never consulted one.

So, why aren’t more people with type 2 diabetes getting specialized attention?

In some cases, insurance won’t pay for specialist visits. Or specialists won’t accept certain insurance plans.

Brady has seen this problem up close, working as a CDE in Reno, NV. “Every day you hear, ‘the people in the private sector are not accepting my insurance,’” she said, “and depending on your insurance, they will tell you, ‘we’re not taking any new patients.’”

A widespread shortage of endocrinologists also poses barriers, especially in rural areas.

The nation has 1,500 fewer adult endocrinologists than it needs, according to one 2014 estude. Among those working in 2012, 95 percent were located in urban areas. The best coverage was in Connecticut, New Jersey, and Rhode Island. The worst was in Wyoming.

Given such disparities, it makes sense that our survey found regional differences. People in the Northeast were the most likely to report seeing an endocrinologist multiple times a year. Those in the West and Midwest were the least likely to say they’ve ever seen one.

Without a concerted effort to address shortages of endocrinologists, the problem is expected to grow.

It might hit younger adults particularly hard.

As one commentary in The Lancet Diabetes & Endocrinology noted, the younger a person is when diagnosed with type 2 diabetes, the greater the impact on their life expectancy. In part, that’s because younger age of onset can lead to earlier complications.

While many young people with type 2 diabetes might benefit from specialist care, our survey found that 1 in 3 millennials who has been advised to see an endocrinologist is having difficulty finding one.

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The financial costs of type 2 diabetes are a matter of serious concern, the survey found. Close to 40 percent of respondents worry about their ability to afford care in the future. Perhaps even more troubling, nearly 1 in 5 said cost has at times kept them from following their doctors’ treatment instructions.

According to a report by the American Diabetes Association, the countrywide cost of type 1 and type 2 diabetes — $327 billion in 2017 — has increased by 26 percent over five years. The latest tally amounted to $9,601 per individual with diabetes. Many people can ill afford the stiff share of the tab they have to cover.

Among survey participants, almost 30 percent said they have insurance coverage that leaves them with big bills. Nutritious food, gym memberships, and exercise gear cost money. Of course, so do healthcare visits and treatments — including medications.

“The costs of antihyperglycemic medications, especially insulin, have become a barrier to diabetes treatment,” reported a 2017 estude in Current Diabetes Reports.

Like many people, Kinnaird has felt the sting of medication costs. Self-employed, she had to buy new insurance after her previous insurer pulled out of the Affordable Care Act exchanges. The switch hasn’t been good for her wallet: a three-month supply of medication that used to cost $80 now costs $2,450.

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Sometimes, people with diabetes take less medication than prescribed to make it last.

This issue garnered attention after a young man with type 1 diabetes died last year. When Alec Raeshawn Smith aged out of his parents’ insurance coverage, the price of his insulin got too high. He began rationing doses to make it last. Within a month, he was dead.

Campaniello has done a little rationing of her own. Years ago, she remembers paying $250 every three months for a new type of long-acting insulin. The drug brought her A1C levels down dramatically. But when her doctor reviewed her test results, she suspected that Campaniello had been “playing” with her insulin.

“I said, ‘Well, if you’re telling me that I kind of save it sometimes towards the end of the month, because I can’t afford it,’” Campaniello recalled, “‘you’re right!’”

Predictably, the Healthline survey found that lower-income people were more likely to report concerns about cost of care and insurance coverage. The same was true for those in the diabetes belt.

Research in the wider population has also found ethnic and racial disparities: among people under the age of 65, 17 percent of Hispanic-Americans and 12 percent of African-Americans were uninsured in 2016, compared with 8 percent of white Americans, relatado the Kaiser Family Foundation.

When a person can’t afford to pay more than a few dollars per month, it can limit their treatment options, said Jane Renfro, a nurse practitioner who volunteers at a health clinic in Falls Church, VA, for underserved and uninsured populations.

“We have to make sure that the medications we select are those that are generic and offered for very low prices — for example, $4 for a month supply, $10 for a three-month supply,” she explained. “That limits the scope of therapies that we can offer.”

No one chooses to have type 2 diabetes — but the decisions that people make can potentially affect how the disease progresses. For many of those that Healthline interviewed, the diagnosis felt like a wake-up call that pushed them to kick off healthier habits. Despite the challenges they’ve faced, many reported making serious strides to improve their health.

Healthline’s survey found that 78 percent reported eating better as a result of their diagnosis. More than half said they exercise more and are either losing weight or managing their weight better. And while many find the path rough going, only about a quarter think there’s a lot more they should be doing to manage their health.

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Gretchen Becker, the wordsmith behind the blog Wildly Fluctuating and author of “The First Year: Type 2 Diabetes,” shared some thoughts with Healthline about how the diagnosis led her to stick with changes she wanted to make:

“Like most Americans, I had been trying unsuccessfully to lose weight for years, but something always sabotaged my efforts: maybe a big party with tempting treats or just a dinner out with too much food. After diagnosis, I took things more seriously. If someone said, ‘oh, one little bite won’t hurt you,’ I could say, ‘yes it will.’ So I stuck with a diet and lost about 30 pounds.”

“If I hadn’t gotten diabetes,” she continued, “I would have kept gaining weight, and I would now be uncomfortable. With diabetes, I’ve not only reached a normal BMI, but my diet is actually more enjoyable than what I was eating before.”

Dessify also credits the diagnosis for pushing her to make a shift in her life.

While pregnant with her son, she was diagnosed with gestational diabetes. Six weeks after his birth, Dessify’s blood sugar levels remained high.

When she got the diagnosis of type 2 diabetes, Dessify felt guilty about how the condition might shorten her life and her time with her son. “I couldn’t even promise to be here for as long as I possibly could be with him,” she told Healthline.

A few months later, she started seeing a new doctor and asked him to be honest with her. He told her that the choices she made going forward would determine how severe her condition was.

Dessify changed her diet, pushed herself to exercise, and dropped significant weight.

As a parent, she said, her primary goal was to be the best role model she could be for her son. “I was at least blessed with a situation that really kicked me into gear in wanting to be that role model.”

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To help stay on track, Dessify uses a smart watch. According to Healthline’s survey, this kind of exercise- and diet-tracking device is more popular among millennials like Dessify than older generations. Millennials are also more likely to value the internet as a source of diabetes-related information or social support.

“The folks that use the apps consistently, I have to tell you, have better A1C readings,” said Brady, describing some of the benefits of new technologies.

But any method that helps people stay on track is good, said Dr. Hafida. Whether it relies on digital devices or pen and paper, the most important thing is that people stick with it and make their health a long-term priority.

Kinnaird, like many of her fellow baby boomers in the survey, has found the drive to make significant changes to her life.

“I didn’t have any motivation to make those changes until I got the diagnosis,” she explained. “I had a very stressful job, I was traveling all the time, I was eating out three meals a day, five days a week.”

“But as soon as I got the diagnosis,” she said, “that was the wake-up call.”


Medical review and consultation

Amy Tenderich is a journalist and advocate who founded the leading online resource DiabetesMine.com after her 2003 diagnosis with type 1 diabetes. The site is now part of Healthline Media, where Amy serves as Editorial Director, Diabetes & Patient Advocacy. Amy is co-author of "Know Your Numbers, Outlive Your Diabetes," a motivational guide to diabetes self-care. She has conducted research projects highlighting patient needs, with results published in Diabetes Spectrum, the American Journal of Managed Care, and the Journal of Diabetes Science and Technology.


Susan Weiner, MS, RDN, CDE, FAADE is an award-winning speaker and author. She served as the 2015 AADE Diabetes Educator of the Year and received the 2018 Media Excellence Award from the New York State Academy of Nutrition and Dietetics. Susan was also the 2016 recipient of the Dare to Dream Award from the Diabetes Research Institute Foundation. She is the co-author of The Complete Diabetes Organizer and “Diabetes: 365 Tips for Living Well.” Susan earned her master’s degree in Applied Physiology and Nutrition from Columbia University.


Dr. Marina Basina is an endocrinologist specializing in diabetes mellitus type 1 and 2, diabetes technology, thyroid nodules, and thyroid cancer. She graduated from Second Moscow Medical University in 1987 and completed her endocrinology fellowship at Stanford University in 2003. Dr. Basina is currently a clinical associate professor at Stanford University School of Medicine. She’s also on the medical advisory board of Carb DM and Beyond Type 1, and is a medical director of inpatient diabetes at Stanford Hospital.

Editorial and research contributors

Jenna Flannigan, senior editor
Heather Cruickshank, associate editor
Karin Klein, writer
Nelson Silva, director, marketing science
Mindy Richards, PhD, research consultant
Steve Barry, copy editor
Leah Snyder, graphic design
David Bahia, production
Dana K. Cassell, fact check


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