PPMS, novos tratamentos e onde encontrá-los: um guia de recursos

A esclerose múltipla progressiva primária (PPMS) não tem cura, mas existem muitas opções para gerenciar a doença. O tratamento concentra-se em aliviar os sintomas enquanto diminui a possibilidade de incapacidade permanente.

O seu médico deve ser sua primeira fonte para o tratamento de PPMS. Eles podem oferecer conselhos de gerenciamento, pois monitoram a progressão da doença.

No entanto, você ainda pode estar interessado em explorar recursos adicionais para o tratamento de PPMS. Aprenda sobre as possibilidades aqui.

O Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame (NINDS) realiza pesquisas em andamento em todos os tipos de esclerose múltipla (EM).

O NINDS é um ramo dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) e é apoiado por financiamento do governo. Atualmente, o NINDS está investigando drogas que podem modificar a mielina e os genes que podem potencialmente impedir o aparecimento do PPMS.

Medicamentos terapêuticos

Em 2017, o ocrelizumab (Ocrevus) foi aprovado pela Food and Drug Administration (FDA) para o tratamento de PPMS e MS remitente-recorrente (RRMS). Este medicamento injetável é o primeiro e único medicamento PPMS no mercado.

Segundo o NINDS, outras drogas em desenvolvimento também mostram promessas. Esses medicamentos terapêuticos funcionariam impedindo que as células da mielina se inflamassem e se transformassem em lesões. Eles poderiam proteger as células da mielina ou ajudar a repará-las após um ataque inflamatório.

A droga oral cladribina (Mavenclad) é um exemplo.

Outros medicamentos sendo investigados podem potencialmente promover o desenvolvimento de oligodendrócitos. Os oligodendrócitos são células cerebrais específicas que ajudariam na criação de novas células da mielina.

Modificações genéticas

A causa exata do PPMS – e do MS em geral – é desconhecida. Pensa-se que um componente genético contribua para o desenvolvimento da doença. Os pesquisadores continuam a estudar o papel dos genes no PPMS.

O NINDS refere-se a genes que podem aumentar o risco de esclerose múltipla como “genes de suscetibilidade”. A organização está estudando medicamentos que podem modificar esses genes antes que a EM se desenvolva.

A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla é outra organização que oferece atualizações sobre inovações no tratamento.

Ao contrário do NINDS, a Sociedade é uma organização sem fins lucrativos. Sua missão é espalhar a conscientização sobre a EM e também angariar fundos para apoiar a pesquisa médica.

Como parte de sua missão de apoiar a defesa do paciente, a Sociedade atualiza frequentemente os recursos em seu site. Como as opções de drogas são limitadas, você pode achar benéficos os recursos da sociedade em reabilitação. Aqui eles descrevem:

• fisioterapia
• terapia ocupacional
• reabilitação cognitiva
• terapia vocacional (para empregos)
• patologia fonoaudiológica

As terapias físicas e ocupacionais são as formas mais comuns de reabilitação no PPMS. A seguir, estão algumas das inovações atuais envolvendo essas duas terapias.

Fisioterapia e pesquisa em exercício

A fisioterapia (PT) é utilizada como uma forma de reabilitação no PPMS. Os objetivos do TP podem variar de acordo com a gravidade dos seus sintomas. É usado principalmente para:

• ajudar as pessoas com PPMS a realizar tarefas diárias
• incentivar a independência
• melhorar a segurança – por exemplo, ensinando técnicas de balanceamento que podem reduzir o risco de quedas
• reduzir as chances de incapacidade
• fornecer apoio emocional
• determinar a necessidade de dispositivos auxiliares em casa
• melhorar a qualidade de vida geral

O seu médico provavelmente recomendará fisioterapia logo após o diagnóstico inicial. Ser proativo sobre essa opção de tratamento é importante – não espere até que seus sintomas progridam.

O exercício é uma parte importante do TP. Ajuda a melhorar sua mobilidade, força e amplitude de movimento, para que você possa manter a independência.

Os pesquisadores também continuam analisando os benefícios do exercício aeróbico em todas as formas de EM. Segundo a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla, o exercício não era amplamente recomendado até meados dos anos 90. Foi quando a teoria de que o exercício não era bom para a EM foi finalmente desmascarada.

Seu fisioterapeuta pode recomendar exercícios aeróbicos que você pode realizar – com segurança – entre as consultas, para melhorar seus sintomas e fortalecer sua força.

Inovações em terapia ocupacional

A terapia ocupacional está sendo cada vez mais reconhecida como um ativo no tratamento de PPMS. Pode ser útil para o autocuidado e no trabalho, além de ajudar com:

• atividades de lazer
• lazer
• socializar
• voluntariado
• gestão residencial

O AT é frequentemente percebido como sendo o mesmo do PT. Embora essas terapias se complementem, elas são responsáveis ​​por diferentes aspectos do tratamento do PPMS.

O PT pode apoiar sua força e mobilidade geral, e o AT pode ajudar em atividades que afetam sua independência, como tomar banho e se vestir por conta própria. Recomenda-se que as pessoas com PPMS busquem avaliações de PT e OT e tratamento subsequente.

Você também pode ler sobre tratamentos de PPMS atuais e emergentes em ClinicalTrials.gov. Este é outro ramo do NIH. Sua missão é fornecer um “banco de dados de estudos clínicos financiados por empresas privadas e públicas realizados em todo o mundo”.

Digite “PPMS” no campo “Condição ou doença”. Você encontrará vários estudos ativos e concluídos que envolvem medicamentos e outros fatores que podem afetar a doença.

Além disso, você pode considerar participar de um ensaio clínico. Este é um compromisso sério. Para garantir sua própria segurança, você deve discutir primeiro os ensaios clínicos com seu médico.

Não há cura para o PPMS, e as opções de medicamentos são limitadas. Ainda estão sendo feitas pesquisas para explorar outros medicamentos além do ocrelizumabe que podem ajudar a controlar os sintomas progressivos.

Além de consultar o seu médico regularmente, use esses recursos para se manter informado sobre as atualizações mais recentes da pesquisa do PPMS. Muito trabalho está sendo feito para entender melhor o PPMS e tratar as pessoas com mais eficiência.