Por que minha família usa ‘autista’ e não ‘criança com autismo’


O nome da minha filha mais nova é Lily. Quando ela tinha cerca de 3 anos, Lily recebeu um diagnóstico que a colocou dentro do espectro do autismo.

Lembro-me de que uma das coisas que mais preocupava minha esposa naquela época era o rótulo. Ela não queria que eles descartassem quem era Lily, porque eles estavam focados no rótulo. O autismo era novo para nós. Os rótulos eram novos para nós.

Minha opinião era (na minha opinião) mais pragmática. O rótulo descreveu o que estava acontecendo com Lily. Ajudou a moldar em nossas cabeças uma resposta a todas as perguntas que tínhamos sobre seus muitos … peculiaridades e atrasos. Aqui estava a resposta: autismo.

Na medida em que o diagnóstico nos qualificou para terapia e nos ajudou a determinar a melhor forma de ajudá-la a otimizar seu potencial, eu o celebrei. Na minha opinião, isso não mudou nada. Ela sempre foi autista – nunca soubemos que era isso. Agora nós sabíamos.

Eu escrevi antes que aceitar seu filho deve significar aceitar esse rótulo. Que jogar a carta de “autismo” deve ser apenas uma comunicação prática para ajudar um estranho, profissional de saúde ou prestador de serviços a entender e aceitar melhor seu filho único.

Mas os rótulos podem ser usados ​​não apenas para ajudar, mas para prejudicar. O mesmo rótulo que eu uso para explicar Lily é o rótulo que outro pode usar para descontar seu valor. Muitos médicos rotuladores do campo da saúde mental, historicamente usados ​​para descrever clinicamente pacientes, se transformaram em insultos e insultos ao longo dos anos.

Portanto, surge inevitavelmente a pergunta para as famílias autistas: como posso rotular respeitosamente as pessoas que receberam diagnóstico de transtorno do espectro autista? Porque lá vai haverá momentos em que a referência a esse diagnóstico será necessária. Lily é autista, Emma é neurotípica. Quando descrevo algo que Lily fez como um triunfo, pode não fazer sentido para um leitor que não sabe que está no espectro.

No meu caso, o rótulo (quando usado com respeito) ajuda o leitor a colocar a história em perspectiva. Na verdade, não é diferente de um cuidador tentar explicar por que seu filho pode precisar de um espaço silencioso durante uma visita ao museu, por exemplo, ou fones de ouvido com cancelamento de ruído em uma rua movimentada.

Para que servem os rótulos

No mundo da política do autismo, essa questão da rotulagem adequada é chamada de argumento da linguagem identidade primeiro versus pessoa primeiro. Os dois lados, em poucas palavras, são:

Idioma da primeira identidade: “Meu filho autista”. A idéia aqui é que o autismo é a identidade neurológica do seu filho. Não pode ser alterado. É uma parte deles. Aceitação da identidade é aceitação da criança.

Idioma da primeira pessoa: “Meu filho com autismo”. A idéia aqui é que eles sejam, antes de tudo, seu filho. O diagnóstico não define a pessoa ou o relacionamento – é apenas algo que seu filho tem com eles.

Então, qual o caminho certo? Quando a rotulagem não é necessária, eu simplesmente chamo minha filha de “Lily”. Mas quando é necessário, eu a apresento como “minha filha com autismo” ou “minha filha autista”?

A resposta é: ambos estão certos.

E esse seria o final deste artigo se fosse realmente simples assim. Mas outras pessoas têm a mesma certeza de que a identidade em primeiro lugar ou a pessoa em primeiro lugar é a única resposta “certa”.

Quando comecei a escrever, não queria ofender as pessoas que estava tentando alcançar. Então eu pesquisei. O que eu encontrei estava longe de ser definitivo. Provavelmente, eu deveria saber que não há como evitar ofender a todos, que toda vez que você assume uma posição firme sobre qualquer assunto, inevitavelmente esbarra em alguém cuja postura contraria a sua com firmeza.

Como escolher um rótulo

Então, enquanto eu disse acima que os dois estão certos, também declarei com firmeza que nenhum dos dois está certo. Existem boas razões para e contra os dois rótulos. Aqui está o meu conselho para você quando decidir qual usar:

1. Quando apropriado, pergunte

Lily não está realmente em um lugar onde perguntar me faça entender (para mim) respostas. Mas isso não significa que eu a exclua e pare de perguntar. Envolva seu filho na decisão. Como eles desejam ser rotulados? Se houver uma preferência, é possível que sua pesquisa tenha terminado. Se não, no entanto …

2. Encontre a etiqueta que funciona melhor para sua família e você mesmo

Você deveria pesquisar. Você deve ter uma boa razão para isso. Sua escolha, ou a escolha de seu filho, refletirá algo sobre você e sua filosofia em relação ao autismo e ao seu filho. Há pessoas que argumentam com você que o rótulo que você escolheu está errado. Então, tenha uma razão para isso.

3. Reconheça que não há verdades universais

Em algum momento, você vai incomodar alguém com sua escolha. Um dia, alguém decidirá que você precisa ser educado no rótulo “certo” para você ou para seu filho. Isso vai te enfurecer. Apenas esteja preparado. Eles podem ter motivos para se ofender com sua escolha, e tudo bem.

Isso não significa que você está errado. Isso não significa que eles têm o direito de decidir por você como você se rotula ou a seu filho. Mas ainda vai incomodá-lo. Tudo bem que eles tenham uma opinião diferente da sua. Tente se soltar o mais rápido possível e seguir em frente com sua vida.

Uma das coisas mais difíceis de criar filhos é aprender a lição de que não há uma resposta para os pais.

4. Aproxime sua decisão de um lugar de amor e respeito

Qualquer que seja sua decisão, você não pode errar muito se tiver tomado essa decisão. Desejar ser solidário e sensível nem sempre significa ser solidário ou sensível, mas é um ótimo começo.

5. Seja respeitoso com as escolhas de outras pessoas

Perceber que o melhor para você (veja acima) pode não ser o melhor para todas as famílias é importante. Escolha suas batalhas. Vi testemunhos de argumentos irromperem nas mídias sociais quando um troll escolhe uma publicação para descobrir o que considera uma violação de linguagem e a “corrige”. Não seja esse troll. Se eu chamar meu filho de “autista”, não entre para dizer: “Você deveria dizer filho com autismo, é mais respeitoso”.

Isso é especialmente importante quando você está se comunicando com um adulto no espectro. Essas são as pessoas que decidiram como querem ser rotuladas. Eles estão dizendo: “Eu me sinto mais confortável com esta rótulo. “Não diga a eles que eles estão errados por se sentirem assim. Isso acontece mais do que você poderia imaginar.

Assim como você não quer que alguém determine o rótulo para você, não seja a pessoa que intervém e diz a outra pessoa o melhor rótulo para ela. A menos que eles perguntem.

Quando escrevo sobre autismo, uso a palavra “autista”. Porque Lily não expressou uma opinião de uma maneira ou de outra, porque os adultos autistas que eu conheço e respeito (juntamente com a organização Autistic Self Advocacy Network) escolheram esse rótulo para si mesmos e porque acho que “criança com autismo” é difícil de escrever, ler e dizer.

Estou em paz com minhas decisões em geral, mas de vez em quando alguém oferece sugestões para que eu modifique o que escrevi para ser mais respeitoso. E quando o fazem, faço o possível para ouvir os pontos deles e explicar por que fiz as escolhas que fiz. E por que não os estou mudando.


Jim Walter é o autor do Just a Lil Blog, onde narra suas aventuras como pai solteiro de duas filhas, uma das quais com autismo. Você pode segui-lo Twitter.



Source link

Deixe um comentário

O seu endereço de e-mail não será publicado.