Perspectiva do paciente com câncer de mama sobre a necessidade de pesquisa

Para todas as coisas há uma estação e um tempo para todos os propósitos sob o céu, vai a letra da música Vire, Vire, Vire, escrito por Pete Seeger na década de 1950. Para aqueles de nós com câncer de mama metastático, essa letra assume um significado mais profundo. Não apenas vivemos com o conhecimento de que nosso tempo é curto e nossa estação está diminuindo, mas também existimos dentro de uma cultura que visa um foco rosa na causa errada: conscientização do câncer de mama.

Consciência, conforme definido pelas organizações de câncer de mama, significa entender que o câncer de mama existe e tomar medidas para diagnosticá-lo o mais cedo possível. Se você fizer essas coisas, eles afirmam, você sobreviverá. Mas uma vez que o câncer se torna incurável, muitos de nós percebemos que o foco na conscientização está fora de sincronia com a realidade do problema: a necessidade de mais pesquisas.

Nos últimos 30 anos, bilhões de dólares foram gastos nesse conceito de conscientização. Apesar dessas campanhas bem-intencionadas, estatísticas mostram que o número de mortes por câncer de mama pairou acima da faixa de 40.000 nas últimas duas décadas. E ainda existem muitas lacunas em nosso conhecimento científico da própria doença.

Nesse ponto, todo mundo – desde a segunda série da escola até o bisavô do centurião – sabe o que é câncer de mama e que a triagem mamográfica é a ferramenta de detecção de escolha. Mas nem sempre foi assim. Em meados da década de 1970, a cultura não era tão aberta. Alguns anos antes, Rob e Laura Petrie no Show de Dick Van Dyke teve que dormir em duas camas para não ofender as sensibilidades do público. O câncer de mama simplesmente não foi mencionado. Músculos e, às vezes, ossos foram removidos juntamente com o tecido mamário nas mastectomias, o que era extremamente desfigurante, e as mulheres só admitiram submetê-las a sussurros.

Por que os produtos são colados com fitas cor de rosa todo mês de outubro

A primeira-dama Betty Ford foi diagnosticada com câncer de mama e, em 1974, anunciou publicamente que havia feito uma mastectomia. Ford foi aplaudido por ser aberto sobre a doença, porque muitas mulheres sentiram que poderiam finalmente confessar que também haviam sofrido mastectomias. Houve até um salto no número de diagnósticos de câncer de mama após o anúncio. Mulheres com caroços abandonam o constrangimento e inundam os consultórios médicos para fazer o check-out.

Quando as principais instituições de caridade do câncer de mama surgiram em meados da década de 1980, a sociedade começou a mudar. As mulheres haviam queimado seus sutiãs em nome da igualdade de direitos, e a sexualidade – inclusive os seios – estavam se tornando veículos publicitários. Chegou a hora de trazer o câncer de mama aos holofotes do público.

O Mês Nacional de Conscientização do Câncer de Mama (NBCAM) foi iniciado por uma empresa farmacêutica que tinha vínculos com o tamoxifeno, um medicamento anticâncer ainda hoje amplamente utilizado. O objetivo da NBCAM era garantir que todas as mulheres estivessem conscientes dessa doença e promover a mamografia como a arma mais poderosa na luta contra o câncer de mama. Na década de 1980, esse parecia um objetivo razoável. Ainda é hoje?

O que significa a imprevisibilidade da metástase

Todo mês de outubro, as empresas produzem produtos de sopa a aspiradores com faixas cor de rosa e aquelas onipresentes fitas cor de rosa com o pretexto de ajudar pacientes com câncer. Denominado “marketing de causa”, uma porcentagem dos lucros desses produtos é prometida para instituições de caridade com conscientização sobre o câncer de mama, conquistando as empresas com a isenção de impostos que desejam e anunciando o bem que querem que acreditemos que estão fazendo. Mesmo pequenas empresas, como bares e restaurantes, entram no clima, promovendo bebidas cor de rosa e doando uma parte dos lucros. A Casa Branca, o Empire State Building e os uniformes dos atletas da NFL ficam rosa – tudo pela causa da conscientização do câncer de mama.

A Fundação Susan G. Komen é a instituição de caridade talvez mais intimamente associada ao câncer de mama. Apesar de ter tido “a cura” em seu nome durante a maior parte de sua existência, essa organização se concentra na conscientização, e não na pesquisa. E muitas instituições de caridade seguem o exemplo, arrecadando dezenas de milhões de dólares por ano. Mas ainda é necessário gastar dinheiro com toda essa consciência? Agora, os seios estão abertos e orgulhosos – não há mais constrangimento em tê-los ou removê-los.

Tendo trabalhado como funcionário da escola, do ensino fundamental ao ensino médio, sei em primeira mão que crianças de todas as séries estão cientes do câncer de mama. As pulseiras “I heart boobies” são populares, especialmente entre os alunos do ensino médio. Quando você pergunta às crianças por que as estão usando, a resposta universal é “Apoiar o câncer de mama”. (A resposta real é porque a mensagem está subversivamente na moda.)

Até os alunos do terceiro ao quinto ano podem conversar sobre o assunto. Muitos tiveram professores ou pais com câncer de mama e também vivem em uma cultura que fica rosada todo mês de outubro. Vi crianças pequenas colecionarem moedas de um centavo por causa do câncer de mama e usarem rosa nos jogos da Little League, dizendo a palavra “mama” tão casualmente quanto em qualquer outra parte do corpo.

Para muitas mulheres, a primeira mamografia é um ritual de passagem tanto quanto o primeiro período, e as mulheres costumam falar sobre com que idade obtiveram sua “linha de base”. Em 2014, as mulheres não têm medo de ir ao médico para exames. E agora, o câncer é a primeira coisa que eles pensam ao encontrar um caroço, não a última.

Se o objetivo da conscientização do câncer de mama foi alcançado – e acredito que sim -, isso ainda deixa a detecção precoce. Encontrar o câncer com antecedência suficiente para impedir a disseminação seria um objetivo digno se isso fosse tudo o que havia para curar o câncer. Infelizmente, não há evidências que sugiram isso e há muito para provar que não.

Mais mamografias não são necessariamente boas

De acordo com a Metastatic Breast Cancer Network (MBCN), 90 a 96% das mulheres que agora têm doença metastática foram diagnosticadas em um estágio inicial. Este é um fato importante. Isso significa que quase todas as mulheres que têm câncer de mama terminal hoje podem se sentar sob o guarda-chuva da “detecção precoce”. A maioria passou por tratamento e depois descobriu que o câncer havia se espalhado inesperadamente. Eu sou um deles.

Em 2009, fui diagnosticado com câncer de mama no estágio 2a sem nós infectados e sem indicação de que meu câncer havia metastizado. Fiz uma mastectomia, seis rodadas de quimioterapia e um ano de Herceptin. Acreditava-me que estava no meu caminho para uma vida longa e saudável – até 2011, quando o câncer de mama foi encontrado no meu fígado. Minha doença agora é incurável. Compare isso com alguns de meus amigos que foram diagnosticados ao mesmo tempo que eu. Vários estavam no estágio 3c com um prognóstico terrível, mas hoje estão saudáveis ​​e livres de câncer. Eu fui o único que progrediu para o estágio 4. Embora exemplos pessoais sejam apenas evidências anedóticas, as estatísticas ecoam esse fenômeno.

As pessoas são lógicas. Nós gostamos de ordem. Infelizmente, porém, o câncer não progride ordenadamente do estágio 1 ao 2, 2 ao 3 e 3 ao 4. Algumas células cancerígenas passam imediatamente pelo corpo, escondendo-se em um órgão até que algo acenda um crescimento de dois, cinco – até 10 anos mais tarde. Outros cânceres não tornam a detecção precoce sem sentido para muitos. Somente pesquisas podem dizer quando, por que ou em quem as metástases ocorrerão. São dados que atualmente não temos.

A maioria dos dólares de doações não vai para a cura

Aprendemos muito sobre o câncer de mama desde a década de 1980, e a idéia de mamografia anual para triagem regular é tão profunda em nossa cultura que as mulheres ficam furiosas com a sugestão de que podemos fazer uma triagem excessiva. No entanto, é verdade. Estudo após estudo, destacou os limites do rastreamento do câncer de mama. O último estudo, publicado no British Medical Journal, foi uma análise de 25 anos que concluiu que a triagem não diminuía o risco de morrer de câncer. Ainda assim, muitas mulheres são doutrinadas há décadas com a mensagem de que precisam fazer mamografias anuais, e nada as convencerá disso.

Embora ninguém esteja sugerindo que as mulheres nunca façam mamografias, está ficando cada vez mais claro que a própria triagem regular traz riscos. Instituto Nacional do Câncer relata que menos de cinco em 1.000 mulheres realmente têm câncer de mama quando são rastreadas. Isso significa que a maioria das mamografias anormais são falsos positivos, que causam uma quantidade enorme de ansiedade e biópsias desnecessárias. Agora, as mamografias estão encontrando uma condição pré-cancerosa chamada carcinoma ductal in situ (DCIS), ou “estágio 0” de câncer. O DCIS não é um câncer verdadeiro. Não é invasivo e não pode matar, mas deve ser tratado como câncer porque, em alguns casos, se torna invasivo. Existem apenas pistas sutis que sugerem que o DCIS pode acabar se tornando perigoso e, portanto, nenhuma forma dele pode ser ignorada.

A American Cancer Society relata que a incidência de DCIS aumentou sete vezes em relação a 1980. Muitos médicos acreditam que até metade desses casos de DCIS desapareceriam com o tempo. E até 14% das mulheres que morreram por outras causas tinham o CDIS de acordo com suas autópsias, e nunca o sabiam. A conscientização e a superexploração levaram a centenas de milhares de cirurgias desfigurantes para algo que nunca as pode prejudicar – se soubéssemos mais sobre isso.

Mudando o foco da conscientização para salvar vidas

Encontrar o câncer cedo nem sempre salva um de metástases. Portanto, parece lógico que pelo menos uma parcela maior de dólares beneficentes seja gasta em ajudar as pessoas com câncer de mama em estágio terminal. Mas é difícil conseguir dinheiro para pesquisas independentes.

A Fundação Susan G. Komen (também conhecida como Komen), de longe a maior instituição de caridade contra o câncer de mama, doa apenas 17% de seus milhões para financiar pesquisas. E a MBCN estima que menos de cinco por cento de todo o dinheiro beneficente é destinado à pesquisa de metástases, a única forma de câncer de mama que mata. O restante do dinheiro é canalizado novamente para a conscientização e a educação. As corridas são patrocinadas, a literatura é distribuída, os auto-exames da mama são anunciados e, é claro, as máquinas de mamografia para clínicas são financiadas. Mas pouco é gasto para ajudar a salvar aqueles que estão morrendo nos últimos estágios da doença.

Komen não está sozinho. Instituições de caridade ainda menores, como a Keep a Breast Foundation, não financiam pesquisas sobre o câncer de mama. Seu dinheiro é destinado à fabricação de pulseiras plásticas de conscientização e a salários elevados de seus executivos, ao mesmo tempo em que envia o restante para fundações “verdes” e outras iniciativas que não têm nada a ver com a doença. O financiamento do câncer geralmente é deixado para empresas farmacêuticas ou para o governo.

Para se conscientizar, é preciso entender dois fatos importantes: que as únicas pessoas que morrem de câncer de mama são aquelas cujo câncer se espalhou para fora da mama (quando está contido no seio, não pode matar), e esse não é o caso. necessariamente seguro após o tratamento – mesmo após uma mastectomia para remover o câncer. O risco de recaída, de acordo com a American Cancer Society, é de um em cada cinco. Hoje, como foi o caso há 20 anos, toda mulher com doença metastática vai morrer. São 40.000 mulheres todos os anos.

As opções de tratamento para metastáticos permanecem basicamente as mesmas de sempre: radiação e quimioterapia. Mulheres com câncer HER2 +, uma forma agressiva da doença, têm a sorte de ter Herceptin, Perjeta e Kadcyla em seu arsenal, novos medicamentos que prolongam a vida por meses, incluindo o meu. Mas para as mulheres com câncer de mama triplo negativo (TNBC), outro câncer agressivo, ainda não existe droga mágica. E, diferentemente de outros tipos de câncer, uma disseminação metastática do câncer de mama – geralmente no cérebro, pulmão, fígado ou ossos – é sempre fatal. A conscientização não alterou os números mais importantes.

A agenda do câncer de mama não deve ser o câncer de mama. Deveria salvar os afetados pela doença: descobrir qual DCIS se torna invasivo e aprender sobre o sistema de metástases. Basta pensar que, se todos os dólares que as instituições de caridade levantaram durante o mês de outubro foram para laboratórios e médicos competentes em vez de especialistas em marketing, o problema do câncer de mama – e de outros tipos de câncer – pode ser resolvido.

A conscientização do câncer de mama e a detecção precoce em 2014 são tão relevantes quanto os PalmPilots ou camas de solteiro para casais. A verdadeira corrida pela cura ainda não começou. É hora de colocar as bandeiras cor de rosa, enrolar as fitas e se concentrar nas mudanças.

Como Pete Seeger disse, é hora de “virar, virar, virar”. Devemos nos afastar da conscientização e buscar a pesquisa.