Parte 3: Navegando no final da vida dos meus pais: a história de Kay

Pego de surpresa

Os últimos dias para minha mãe e meu pai foram inesperados. Quando recebemos o diagnóstico inicial em 2012 – Alzheimer para pai e demência vascular para mãe – fomos informados de que poderiam viver por uma década ou mais.

No início, lutei para ser o cuidador deles. Devido à natureza de suas condições, eles simplesmente não reconheceram quantos problemas eles tinham ao gerenciar sua vida cotidiana. Eventualmente, eles aceitaram minha ajuda. Eu me adaptei a ser o principal cuidador familiar de adultos e absorvi a responsabilidade adicional de defender suas necessidades.

Eu não estava preparado para o quão difícil seria tomar decisões sobre a vida e a morte para meus pais. Felizmente, fui muito claro sobre seus desejos. Passei a maior parte da minha vida adulta morando perto dos meus pais e os visitei duas ou três vezes por semana. Em muitas ocasiões, enquanto meus pais estavam assistindo ou cuidando de seus próprios pais, eles comentavam como gostariam de ser tratados.

Ao longo dos anos, minha mãe deve ter me dito pelo menos cem vezes que “Se eu acabar como minha mãe, coloque um travesseiro na minha cabeça”. Obviamente, eu não poderia fazer isso, mas isso reforçou o fato de que ela queria qualidade de vida, não apenas vida. Meu pai não tinha tanta conversa sobre seus desejos, mas quando compartilhava o que estava acontecendo com colegas e amigos, discutíamos como nossa família poderia enfrentar as mesmas situações. Nesses momentos, eu também aprendi o que era importante para ele.

Em 2013, depois que meus pais se mudaram para uma comunidade de vida assistida, a vida e o cuidado se tornaram muito mais fáceis, pelo menos por um tempo. O maior problema foi lidar com a multidão de ligações para vir visitar. Infelizmente, meus pais nunca se lembraram de quando eu visitei. Eles costumavam me ligar enquanto eu estava no carro para casa para perguntar quando eu estava passando.

Acompanhe a primeira parte: a luta para se tornar cuidadora dos meus pais »

O que há de errado com o pai?

Na primavera de 2013, notei que meu pai estava começando a babar e, em algumas visitas, seu discurso estava um pouco distorcido. O médico da equipe da comunidade de vida assistida não encontrou nada incomum e achou que isso provavelmente estava relacionado à doença de Alzheimer. Eu queria ter certeza, então marquei uma consulta com um especialista.

O especialista não encontrou nada fora do padrão. Meus pais tinham consultas com dentistas chegando, por isso decidimos esperar e ver se o dentista notava algo incomum.

Infelizmente, as consultas que meus pais tiveram com o dentista visitante foram e foram embora. Quando chegou a hora de consultar o dentista, os dois se recusaram a ser vistos. Eles foram colocados de volta na lista de espera do dentista, mas eu não queria passar tanto tempo sem informações conclusivas sobre os sintomas do pai.

Em vez de aguardar a avaliação do dentista, solicitei uma consulta da andorinha com o fonoaudiólogo da comunidade para o pai. Fiquei surpreso ao saber que a língua do meu pai parecia estar paralisada. Meu pai foi imediatamente encaminhado ao médico da comunidade de vida assistida. O médico da comunidade encontrou um crescimento na parte de trás da língua do pai e sugeriu que consultássemos um especialista para câncer de boca imediatamente.

Dentro de alguns dias, o especialista confirmou que o pai tinha um tumor. O tumor amarrou sua língua, o que o impediu de movê-lo para engolir ou falar claramente. Soubemos que o pai tinha opções de tratamento, mas elas seriam extensas: quimioterapia, radiação e um tubo de alimentação. Felizmente, um dos meus irmãos pôde vir à cidade e me ajudar a descobrir como melhor ajudar nosso pai.

Decidindo o que vem a seguir

Dois meses antes do médico diagnosticar o tumor do pai, nossos pais comemoraram seu 60º aniversário de casamento. Como filhos, tínhamos orgulho de poder mantê-los juntos, pois ambos viviam estágios semelhantes de diferentes tipos de demência. Não há muitas opções para casais que precisam de cuidados com a memória.

Embora estivessem juntos durante o novo diagnóstico do pai, sabíamos que nossa mãe não entendia o que o pai estava enfrentando. O que sabíamos era que eles eram melhores como um par, e queríamos ver se conseguiríamos mais tempo juntos. Fomos criados para lutar pelas coisas que queríamos e estávamos preparados para a batalha pelo pai.

Limpar os dentes por um especialista foi o primeiro passo para obter tratamento para o tumor. Para limpar os dentes, ele teve que ser limpo por um cardiologista para o procedimento. Isso porque eles teriam que sedá-lo durante a limpeza dos dentes.

Não foi até essa reunião com o cardiologista que percebemos o quão fraco ele era. Durante a consulta, o pai adormeceu na mesa de exame, algo que ele faria durante as muitas consultas que viriam.

Percebemos que, se seguíssemos em frente com o tratamento do tumor, isso criaria ainda mais desconforto para o nosso pai. Devido à natureza de sua demência, ele já estava sentindo desconforto em sua vida diária. Parecia sem sentido adicionar mais uma camada de sofrimento quando a recuperação do tumor não era garantida.

Compreendemos que era hora de nos encontrarmos com o médico do hospício para discutir cuidados paliativos e deixar o pai o mais confortável possível pelo resto da vida. Ainda assim, era difícil para nós absorver a realidade de que nosso pai, um veterano de várias guerras, morreria de um tumor cancerígeno na língua.

O tumor de papai foi diagnosticado em 27 de agosto de 2013 e, em 27 de setembro de 2013, ele faleceu em um centro de cuidados paliativos. Sou grato por ter sido rápido, mas aconteceu tão rápido que fiquei completamente chocado, como todos nós. Depois que percebemos a quantidade de dor que ele sentia, ficamos felizes por ele não ter demorado.

Por alguma razão, minha mãe, meus irmãos e eu decidimos que queríamos uma última foto de família em torno do corpo do pai. Eu nunca vi cinco pessoas parecerem tão abandonadas em nenhuma fotografia antes ou depois.

Viver com a perda

Os próximos dias, semanas e meses foram incrivelmente difíceis de gerenciar. Eu não estava apenas sofrendo pelo meu pai, mas adivinhando minha capacidade de ser o cuidador da família. Eu também estava tentando descobrir como ajudar minha mãe que, devido à demência, não conseguia se lembrar que o marido morreu.

Agora estou agradecido por termos tirado uma foto com o pai em sua cama de hospital – acabou sendo algo que eu poderia compartilhar com minha mãe. Embora muitas pessoas lhe digam para nunca lembrar alguém com demência sobre a perda de um ente querido, achei que seria mais prejudicial não contar a ela.

Minha mãe passava seu tempo perambulando pela comunidade procurando pelo pai e ficava cada vez mais ansiosa quando não conseguia encontrá-lo. Eu queria que ela fosse capaz de lamentar sua perda. Quando eu visitava, eu trazia fotos do meu pai, compartilhava uma história feliz com ele com a mãe e mencionava o quanto sentia sua falta.

Durante o primeiro mês após a morte do pai, a mãe ficou muito combativa com os outros residentes; Em pouco tempo, ela estava entrando em brigas físicas com outras pessoas da comunidade. Esse era um novo comportamento para ela, e era diferente da minha mãe ser física.

Fui chamado para me encontrar com o diretor da comunidade, que me disse que precisávamos encontrar uma maneira de ajudar minha mãe a se sair melhor na comunidade ou ela teria que se mudar. Eles sugeriram que contratássemos uma assistente de cuidados pessoais (PCA) para ajudá-la a gerenciar seu dia. Percebemos que era hora de começar a procurar uma comunidade especificamente para pessoas que precisam de cuidados com a memória.

Ajudando a mãe a se ajustar

Contratamos imediatamente um PCA após uma reunião com o diretor da comunidade. Devido à demência, a mãe já teve alguns problemas com paranóia. Infelizmente, trazer um PCA apenas tornou a mãe mais paranóica. Ela sentia que alguém que ela não conhecia a estava seguindo constantemente.

Mamãe geralmente suspeitava das sugestões de alguém que ela não conhecia bem. Isso significava que ela tinha dificuldade em se conectar com a maioria dos residentes e funcionários de sua comunidade. Sem pai, ela ficou verdadeiramente sozinha a maior parte do dia.

Também contratei um gerente de cuidados com a vida para me ajudar a encontrar a melhor comunidade de cuidados com a memória para mamãe. Ela me ajudou a entender e reconhecer os principais atributos de uma boa comunidade de cuidados com a memória.

Precisávamos de uma comunidade com:

• atividades programadas que minha mãe iria gostar
• lembretes ativos sobre atividades ou eventos futuros, para que minha mãe não perca
• um menu padronizado para que a mãe não tenha que descobrir como montar um menu próprio
• sugestões da comunidade para ajudar a mãe a reconhecer como chegar ao seu apartamento

As comunidades de vida assistida são projetadas para ajudar as pessoas a superar as limitações físicas, a fim de realizar funções e atividades diárias. Eles não oferecem atividades projetadas para pessoas com problemas de memória e não trabalham para lidar com os tipos de comportamento, como paranóia, que podem aparecer em alguém com demência.

Antes que pudéssemos finalizar os detalhes da mudança da mãe, ela teve um grande revés. Ela estava reclamando de dores nas costas, então seu médico receitou-lhe Tramadol. Mamãe acabou de dormir e se comportou como se estivesse usando drogas alucinógenas.

Mais tarde descobrimos que o medicamento causou essa reação por causa do tipo de demência que ela possuía. O médico dela disse que isso não era incomum, mas não era algo para o qual estávamos preparados. A possibilidade de tal reação nunca foi mencionada para mim quando ela estava recebendo sua receita.

Demorou quase três semanas para a droga sair do sistema. Ela passou tanto tempo na cama se recuperando que ficou fraca e instável. Vários meses se passaram antes que ela pudesse andar sozinha novamente.

Quando a mãe ficou estável, a transferimos para uma comunidade de cuidados com a memória. Nós a mudamos em 17 de janeiro de 2015. Sabíamos que a transição seria difícil. Freqüentemente, para pessoas com demência, mudar de residência pode resultar em um declínio reconhecível. Embora ela tenha se adaptado muito bem, ela teve uma queda que a levou à sala de emergência depois de apenas alguns meses na nova comunidade.

Ela não conseguiu se recuperar totalmente da queda e não podia mais andar sem ajuda. Para piorar a situação, a mãe nunca se lembraria de que não estava firme. Ela tentava se levantar e ir sempre que a idéia a atingia. Para mantê-la segura, trouxemos um novo PCA de volta à equipe.

Mamãe viveu na comunidade de cuidados com a memória por quase um ano. Tivemos a sorte de ter encontrado um PCA que amava a mãe e que ela confiava. Ela fazia o cabelo e as unhas da mãe e fazia questão de estar ativa e envolvida em atividades. Era bom ter alguém com quem eu pudesse entrar em contato para saber como a mãe estava indo diariamente.

Dizer adeus à mãe

Em dezembro de 2015, a mãe tombou enquanto lavava as mãos. Ela nunca caiu no chão, mas se queixou de dor no quadril e foi levada ao pronto-socorro. Quando cheguei, reconheci imediatamente o significado de sua lesão.

Às vezes, quando os ossos ficam frágeis, basta uma simples torção para quebrar um quadril. Enquanto eles levavam a mãe ao raio X, encontrei um banheiro privado e chorei. Eu sabia que mulheres idosas que quebram um quadril estão em um risco aumentado de morrer dentro de um ano após o incidente.

Quando eu me encontrei com o cirurgião ortopédico, ela confirmou que o quadril da mãe estava quebrado. Ela me disse que não poderia operar até que eu cancelasse o pedido de não ressuscitar (DNR) da mãe. Fiquei surpreso com o pedido do cirurgião.

Quando perguntei o porquê, ela disse que eles teriam que colocar um tubo de respiração. Eu disse a ela que, se minha mãe morresse na mesa, ela não gostaria de ser trazida de volta a uma vida com demência. O cirurgião repetiu que, para tornar a mãe confortável, deveríamos operar e, para fazer isso, eu precisava suspender o pedido de DNR.

Liguei para o gerente de cuidados com a vida de volta e um médico geriátrico para me ajudar a navegar nas minhas escolhas para a mãe. O médico geriátrico me disse que a mãe provavelmente não seria forte o suficiente para se qualificar para a cirurgia. Alguns testes tiveram que ser realizados antes mesmo de nos preocuparmos com a solicitação do cirurgião.

O primeiro teste identificou um problema cardíaco e pulmonar, eliminando a opção pela cirurgia. O corpo da mãe não era forte o suficiente e era fácil ver quanta dor ela sentia.

Ela estava alerta mesmo após quatro doses de morfina. Ela realmente não entendeu o que estava acontecendo. E em algum momento durante sua estadia no pronto-socorro, ela teve um pequeno derrame. Minha mãe não me reconhecia mais e não conseguia se lembrar de que tinha filhos.

Tornou-se claro que a nossa única opção era mudar a mãe para cuidados paliativos. Sua saúde estava diminuindo rapidamente, e queríamos deixá-la nos últimos dias o mais confortável possível. Mudamos a mãe de volta à sua comunidade, onde ela tinha apoio 24 horas e cuidados paliativos. Liguei para todos os meus irmãos e eles marcaram uma última viagem para ver a mãe.

Durante a próxima semana, a mãe dormiu principalmente. Todo dia eu chegava com loção e esfregava os pés. Ao final de cada visita, acabava chorando aos pés da cama dela. Eu disse a ela o quanto sentiria falta dela, mas lembrei que o pai estava esperando pacientemente que ela se juntasse a ele.

Quando eu a visitei no dia de Natal, sua respiração estava irregular. Eu sabia que ela não tinha muito mais tempo. A enfermeira da comunidade de memória ligou às 17h35 relatar que a mãe faleceu. Mesmo sentindo que estava chegando, eu ainda estava atordoada. Felizmente, meu marido e meus filhos estavam comigo quando recebi a notícia. Eles foram capazes de me levar para ver a mãe uma última vez e me despedir.

Aprendendo a viver com minhas decisões

Se soubesse como as coisas iam progredir, sinto que teria tomado muitas decisões diferentes ao longo de minha jornada de cuidar. É difícil não adivinhar as decisões que tomei durante meu tempo como cuidador.

Uma assistente social maravilhosa me disse que eu deveria me perdoar, porque tomei as melhores decisões que pude com as informações que tinha na época. Ainda estou me lembrando disso. Costumo compartilhar esse conselho com outros cuidadores que sentem o mesmo remorso pela jornada de cuidar.

Um ano se passou e eu ainda estou aprendendo a me adaptar à vida após cuidar. Muitas vezes me disseram para ser gentil comigo mesma durante minha jornada. Agora que minha jornada de cuidar da família terminou, acredito que esse seja o melhor conselho que já recebi. Espero que, depois de ler sobre minhas experiências, você possa levar isso a sério e encontrar paz em sua jornada.

Vida após cuidar

Enquanto cuidava dos meus pais, comecei a construir um negócio de meio período focado em ajudar outros cuidadores. Eu queria ajudar outros cuidadores a enfrentar desafios como os que eu estava enfrentando – gerenciar consultas médicas, organizar as finanças e manter um segundo lar.

Esse negócio de meio período se tornaria o MemoryBanc. Por vários anos, equilibrei o trabalho limitando o número de clientes que ajudei, para que meus pais sempre fossem a prioridade. Quando eu estava de luto pela morte de minha mãe, percebi o quanto eu gostava de poder ajudá-la a levar a vida que ela queria.

Depois de alguns meses, comecei a conquistar mais clientes. Foi bom poder deixar minha jornada de cuidar para trás, mas também usar o que aprendi para me tornar um recurso valioso para tantas outras famílias. Embora ainda tenha momentos de tristeza, consegui me concentrar nas ótimas vidas que meus pais viveram em vez de morar nos últimos anos que tivemos juntos. Ainda estou me adaptando ao meu novo normal.

Acompanhe a parte dois: o que significa ser um cuidador »