O que eu preciso que você saiba sobre a vida após a leucemia
Minha leucemia mielóide aguda (LMA) foi oficialmente curada há três anos. Então, quando meu oncologista me disse recentemente que eu tinha uma doença crônica, escusado será dizer que fiquei surpreso.
Tive uma reação semelhante quando recebi um e-mail me convidando para participar de um grupo de bate-papo “para aqueles que vivem com leucemia mielóide aguda” e soube que era “para pacientes” que estavam dentro e fora do tratamento.
Como cheguei aqui
A leucemia me alcançou quando eu tinha 48 anos. Mãe divorciada de três filhos em idade escolar que moravam no oeste de Massachusetts, eu era repórter de jornal, além de corredor e jogador de tênis.
Ao executar a corrida de rua de Saint Patrick em Holyoke, Massachusetts, em 2003, senti-me incomumente cansado. Mas terminei assim mesmo. Fui ao médico alguns dias depois, e os exames de sangue e a biópsia da medula óssea mostraram que eu tinha LMA.
Recebi tratamento para o câncer de sangue agressivo quatro vezes entre 2003 e 2009. Fiz três rodadas de quimioterapia no Dana-Farber / Brigham e no Women’s’s Cancer Center em Boston. E depois disso veio um transplante de células-tronco. Existem dois tipos principais de transplantes, e obtive os dois: autólogo (de onde as células-tronco provêm de você) e alogênico (de onde as células-tronco provêm de um doador).
Após duas recaídas e uma falha do enxerto, meu médico ofereceu um quarto transplante incomum com quimioterapia mais forte e um novo doador. Recebi células-tronco saudáveis em 31 de janeiro de 2009. Após um ano de isolamento – para limitar minha exposição a germes, o que fiz após cada transplante – iniciei uma nova fase na minha vida … vivendo com sintomas crônicos.
Encontrando o rótulo certo
Embora os efeitos posteriores durem o resto da minha vida, não me considero “doente” ou “vivendo com LMA”, porque não tenho mais isso.
Alguns sobreviventes são rotulados como “vivendo com doenças crônicas” e outros sugeriram “vivendo com sintomas crônicos”. Esse rótulo soa melhor para mim, mas seja qual for o texto, sobreviventes como eu podem sentir que estão sempre lidando com alguma coisa.
O que eu tenho enfrentado desde que fui curado
1. Neuropatia periférica
A quimioterapia causou danos nos nervos dos meus pés, resultando em dormência ou formigamento, dor aguda, dependendo do dia. Isso também afetou meu equilíbrio. É improvável que vá embora.
2. Questões odontológicas
Devido à boca seca durante a quimioterapia e aos longos períodos em que eu tinha um sistema imunológico fraco, as bactérias entraram nos meus dentes. Isso os fez enfraquecer e decair. Uma dor de dente era tão ruim que tudo que eu podia fazer era deitar no sofá e chorar. Após uma falha no canal radicular, o dente foi extraído. Foi um dos 12 que eu perdi.
3. Câncer de língua
Felizmente, um cirurgião dentista descobriu quando era pequeno durante uma das extrações dentárias. Eu recebi um novo médico – um oncologista de cabeça e pescoço – que removeu uma pequena colher do lado esquerdo da minha língua. Estava em um local sensível e de cura lenta e extremamente doloroso por cerca de três semanas.
4. Doença enxerto contra hospedeiro
A DECH ocorre quando as células do doador atacam por engano os órgãos do paciente. Eles podem atacar a pele, sistema digestivo, fígado, pulmões, tecidos conjuntivos e olhos. No meu caso, afetou o intestino, o fígado e a pele.
A DECH do intestino foi um fator na colite colágena, uma inflamação do cólon. Isso significou mais de três semanas miseráveis de diarréia.
Dirijo ou viajo 150 milhas até o Centro de Doadores de Sangue da Família Kraft em Dana-Farber, em Boston. Fico quieto por três horas enquanto uma agulha grande tira sangue do meu braço. Uma máquina separa os glóbulos brancos que se comportam mal. Eles são então tratados com um agente fotossintetizador, exposto à luz UV, e retornados com seu DNA alterado para acalmá-los.
Eu vou a cada duas semanas, menos do que duas vezes por semana, quando isso aconteceu em maio de 2015. As enfermeiras ajudam a passar o tempo, mas às vezes não consigo deixar de chorar quando a agulha atinge um nervo.
5. efeitos colaterais da prednisona
Este esteróide reduz o GVHD, reduzindo a inflamação. Mas também tem efeitos colaterais. A dose de 40 mg que tomei diariamente oito anos atrás fez meu rosto inchar e também enfraqueceu meus músculos. Minhas pernas estavam tão emborrachadas que eu balancei ao caminhar. Um dia, enquanto passeava com meu cachorro, caí para trás, fazendo uma das muitas viagens à sala de emergência.
A fisioterapia e uma dose que diminui lentamente – agora apenas 1 mg por dia – me ajudaram a ficar mais forte. Mas a prednisona enfraquece o sistema imunológico e é um fator em muitos cânceres de células escamosas da pele que recebi. Tirei-os da minha testa, canal lacrimal, bochecha, punho, nariz, mão, panturrilha e muito mais. Às vezes, parece que, assim que alguém se curou, outro ponto escamoso ou elevado sinaliza outro.
Os leitores compartilham os efeitos colaterais mais estranhos da prednisona »
6. Desgaste geral
Combinado com exames com meu médico de transplante ou enfermeiro a cada 6 a 8 semanas, tenho que ver tantos especialistas que às vezes sinto que cuidar dos meus sintomas é um trabalho de meio período.
Como sou grata por estar viva e ver meus filhos se tornarem adultos maravilhosos, eu geralmente entendo isso com calma. Mas em um ponto deste inverno tudo me atingiu e, por algumas semanas, chorei incontrolavelmente em mais de uma ocasião.
7. Estresse
O medo de recaídas era um companheiro frequente antes de eu atingir a marca de cinco anos, quando fui oficialmente curado. Mas isso não me impede de ocasionalmente me preocupar que o cansaço que sinto é um sinal de recaída – porque esse é um dos sinais.
Como eu lido
1. eu falo
Eu me expresso através do meu blog. Quando tenho dúvidas sobre meus tratamentos ou como estou me sentindo, converso com meu terapeuta, médico e enfermeiro. Tomo as medidas apropriadas, como ajustar medicamentos, ou uso outras técnicas quando estou ansioso ou deprimido.
2. Pratico quase todos os dias
Eu amo tênis A comunidade de tênis tem sido incrivelmente solidária e fiz amigos ao longo da vida. Também me ensina a disciplina de me concentrar em uma coisa de cada vez, em vez de me deixar levar pela preocupação.
Correr me ajuda a definir metas e as endorfinas que ele libera ajudam a me manter calmo e concentrado. Enquanto isso, o yoga melhorou meu equilíbrio e flexibilidade.
3. eu devolvo
Sou voluntário em um programa de alfabetização de adultos, onde os alunos podem obter ajuda com inglês, matemática e muitos outros tópicos. Nos três anos em que fiz isso, fiz novos amigos e senti a satisfação de usar minhas habilidades para ajudar os outros. Também gosto de ser voluntário no programa individual de Dana-Farber, onde sobreviventes como eu dão apoio àqueles em estágios iniciais de tratamento.
Embora a maioria das pessoas não esteja ciente disso, ser “curado” de uma doença como a leucemia não significa que sua vida volte ao que era antes. Como você pode ver, minha vida pós-leucemia foi cheia de complicações e efeitos colaterais inesperados dos meus medicamentos e caminhos de tratamento. Mas, apesar do fato de serem partes contínuas da minha vida, encontrei maneiras de controlar minha saúde, bem-estar e estado de espírito.
Ronni Gordon é um sobrevivente de leucemia mielóide aguda e autor de Correndo pela minha vida, que foi nomeado um dos nossos principais blogs sobre leucemia.
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