O que aprendi durante meu primeiro ano com a EM
Dezessete anos atrás, recebi um diagnóstico de esclerose múltipla (EM). Na maioria das vezes, sinto que sou muito bom em ter esclerose múltipla. É um trabalho difícil e o salário é péssimo, mas eu gerencio o que precisa ser gerenciado. Eu continuo com isso e compartilho minhas experiências no meu blog, Tripping On Air.
Eu nem sempre fui um chefe da MS. Quando fui diagnosticado, fiquei aterrorizado. Eu estava apenas começando na vida, e meu diagnóstico parecia que todo o meu futuro estava perdido.
O pós-diagnóstico do primeiro ano pode ser um dos mais difíceis da sua vida. Eu aprendi muito durante esse tempo, e você também.
Aqui estão seis coisas que aprendi no primeiro ano após o meu diagnóstico.
1. MS não é culpa de ninguém
É da natureza humana querer descobrir por que as coisas acontecem. Nós não podemos evitar.
Meu primeiro sintoma de esclerose múltipla foi uma pontada de dor nos olhos que mais tarde foi diagnosticada como neurite óptica. Apareceu uma semana depois de passar uma noite de Halloween bebendo muito vinho com minhas amigas, lançando feitiços e realizando sessões de amadores.
Durante muito tempo, eu me convenci de que o vinho tinto e os demônios de alguma forma convidavam a EM à minha vida. Não sabemos exatamente o que causa a EM, mas é seguro dizer que não é bruxaria.
Você não conseguiu que a EM ficasse acordada até tarde ou não chegasse ao ginásio com força suficiente. Você não teve esclerose múltipla porque se esqueceu de usar fio dental ou come doces no café da manhã. A esclerose múltipla não é o resultado de qualquer mau hábito em que você esteja se metendo. A EM acontece e não é sua culpa.
2. Eu sou mais forte do que eu pensava
O primeiro tratamento que me foi prescrito foi uma injeção – uma injeção que eu teria que me administrar. Meu único pensamento era não, repetidamente. Eu não conseguia imaginar que seria capaz de suportar injeções a cada dois dias, e muito menos dar a mim mesma.
Minha mãe me deu minhas agulhas durante o primeiro mês. Mas um dia, decidi que queria minha independência de volta.
Disparar um injetor automático na minha perna pela primeira vez foi assustador, mas consegui. E na próxima vez que fiz isso, foi mais fácil. Minhas injeções estavam ficando mais fáceis, até que me dar uma agulha finalmente não se tornou grande coisa.
3. Por outro lado, os colapsos estão OK
Mesmo quando eu descobria que podia fazer coisas difíceis, periodicamente me encontrava deitada no chão do banheiro, chorando. Coloquei muita pressão em mim mesma para fazer uma cara corajosa para os outros, mas é normal surtar.
É saudável lamentar o que você está passando. Mas se você estiver com dificuldades, é uma boa ideia pedir ajuda. Converse com seu médico para receber recomendações de profissionais de saúde mental que possam ajudá-lo.
4. Todo mundo é especialista
Após o meu diagnóstico, de repente parecia que todas as pessoas aleatórias que descobriram que eu tinha esclerose múltipla tinham algo a dizer. Eles me contavam sobre o chefe da mãe da melhor amiga de sua irmã que tinha esclerose múltipla, mas foi curada com alguma dieta milagrosa, suplemento exótico ou mudança de estilo de vida.
O constante conselho não solicitado era bem intencionado, mas desinformado. Lembre-se de que suas decisões de tratamento são entre você e seu médico. Se parece bom demais para ser verdade, provavelmente é.
5. A importância de uma tribo
Após o diagnóstico, procurei pessoas que estavam passando pelo mesmo tipo de coisa que eu estava naquele momento. Isso foi antes de ser fácil encontrar grupos on-line, mas eu pude me conectar com outras pessoas como eu através da Sociedade Nacional de MS e através de amigos em comum. Eu formei laços com mulheres jovens com esclerose múltipla que estavam na mesma fase da minha vida, tentando descobrir coisas como namoro e carreira.
Dezessete anos depois, ainda estou perto dessas mulheres. Sei que posso ligar ou enviar uma mensagem a qualquer momento que precisar desabafar ou compartilhar informações, e elas serão do jeito que ninguém mais pode. Ser visto é inestimável e, ajudando-se mutuamente, você pode se ajudar.
6. Nem tudo é sobre EM
Há dias em que sinto que nunca estou pensando em MS. Nestes dias, tenho que me lembrar de que sou mais do que meu diagnóstico – muito mais.
Ajustar-se a uma nova forma normal e a uma nova maneira de pensar que sua vida seria parece pode ser esmagador, mas você ainda é você. O MS é um problema com o qual você precisa lidar, então cuide do seu MS. Mas lembre-se sempre de que você não é seu MS.
Leve embora
Durante meu primeiro ano com esclerose múltipla, aprendi muito sobre o que significa viver com doenças crônicas. Eu também aprendi muito sobre mim. Sou mais forte do que jamais pensei ser possível. Nos anos desde o meu diagnóstico, aprendi que a EM pode dificultar a vida, mas uma vida difícil não precisa ser uma vida triste.
Ardra Shephard é o influente blogueiro canadense por trás do premiado blog Tripping On Air – a irreverente informação privilegiada sobre sua vida com esclerose múltipla. Ardra é consultor de roteiro da série de televisão da AMI sobre namoro e deficiência, "Há algo que você deve saber", e foi destaque no Sickboy Podcast. Ardra contribuiu para msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle e outros. Em 2019, ela foi a oradora principal da MS Foundation das Ilhas Cayman. Siga-a no Instagram, Facebook, ou a hashtag #babeswithmobility ajuda a inspirar as pessoas que trabalham para mudar a percepção de como é viver com uma deficiência.
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