O estado de atenção à doença de Alzheimer e demência relacionada 2018

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A doença de Alzheimer é a causa mais comum de demência. Ele afeta progressivamente a memória, o julgamento, o idioma e a independência de uma pessoa. Uma vez que o fardo oculto de uma família, o Alzheimer agora está se tornando uma preocupação dominante de saúde pública. Seus números cresceram e continuarão a um ritmo alarmante, à medida que milhões de americanos envelhecem e a cura permanece fora de alcance.

Há atualmente 5,7 milhões Americanos e 47 milhões pessoas em todo o mundo vivendo com Alzheimer. Isso é espera-se aumentar em 116% nos países de alta renda entre 2015 e 2050 e até 264% nos países de baixa e média renda durante esse período.

A doença de Alzheimer é a doença mais cara dos Estados Unidos. Sua despesa bruta anual é mais de US $ 270 bilhões mas o número de pacientes e cuidadores é incalculável. Uma razão substancial pela qual a doença de Alzheimer não custa mais é graças ao 16,1 milhões cuidadores não remunerados que assumiram o controle da doença de seus entes queridos. Essa tarefa altruísta salva a nação mais de US $ 232 bilhões anualmente.

Um em cada 10 Americanos com 65 anos ou mais estão vivendo com a doença de Alzheimer ou demência relacionada. Dois terços dos afetados são mulheres. O tempo médio de vida após o diagnóstico de alguém com Alzheimer é 4 a 8 anos. No entanto, dependendo de vários fatores, isso pode levar até 20 anos. À medida que a doença progride, cada dia apresenta mais desafios, despesas e pressão sobre os cuidadores. Esses cuidadores primários ou secundários geralmente assumem o papel por razões que variam do dever ao custo.

A Healthline decidiu entender melhor os cuidadores – como a doença de Alzheimer afetou suas vidas e os desenvolvimentos promissores no horizonte que podem mudar o cenário da doença. Realizamos uma pesquisa com quase 400 cuidadores ativos representando a geração Y, geração X e baby boomers. Entrevistamos um grupo dinâmico de médicos e especialistas em cuidados para entender melhor as restrições, necessidades e verdades tácitas de viver e cuidar de alguém com a doença de Alzheimer.

Todas as estatísticas apresentadas sem uma fonte são obtidas dos dados originais da pesquisa da Healthline.

A verdade esmagadora sobre a doença de Alzheimer é que a maioria dos cuidadores recai sobre as mulheres. Quer eles considerem isso um privilégio, um fardo ou uma necessidade, dois terços dos principais cuidadores não remunerados daqueles com Alzheimer são do sexo feminino. Mais de um terço dessas mulheres são as filhas daqueles a quem cuidam. Entre os millennials, as netas são mais propensas a assumir o papel de cuidadoras. Em geral, os cuidadores são cônjuges e filhos adultos daqueles que cuidam mais do que qualquer outra relação.

"É como se esperasse que as mulheres cuidassem da sociedade", diz Diane Ty, diretora de projetos da Global Social Enterprise Initiative e AgingWell Hub na McDonough School of Business da Universidade de Georgetown. Ela ressalta que, como muitas mulheres já assumiram o papel de cuidadora primária de crianças, seus irmãos ou outros membros da família geralmente assumem que assumirão a liderança nos cuidados de Alzheimer.

Isso não quer dizer que os homens não estejam envolvidos. Cuidadores profissionais são rápidos em apontar que também vêem muitos filhos e maridos assumindo esse trabalho.

No geral, a maioria dos cuidadores está sacrificando sua própria saúde, finanças e dinâmica familiar em prol de seus entes queridos. Quase três quartos dos cuidadores relataram que sua própria saúde diminuiu desde que assumiu as responsabilidades de cuidar, e um terço precisa perder as consultas médicas para gerenciar o cuidado de sua amada. Os cuidadores da geração X experimentam os maiores efeitos negativos à saúde. No geral, porém, os cuidadores são um grupo estressado, com 60% experimentando ansiedade ou depressão. Imagine a dificuldade de cuidar de outra pessoa tão plenamente quando sua mente e seu corpo precisam desesperadamente de cuidados.

Se houver um revestimento de prata, a visão íntima de um ente querido que envelhece com Alzheimer está levando mais cuidadores (34%) a serem testados anteriormente quanto aos biomarcadores da doença, algo que a geração do milênio é mais proativa do que as gerações mais velhas. Tendo visto o impacto da doença, eles estão mais dispostos a tomar medidas para prevenir ou retardar a doença. Especialistas incentivam esse comportamento, pois pode ter um grande impacto no início e na progressão da doença de Alzheimer.

De fato, novas pesquisas propõem uma mudança dos critérios gerais de diagnóstico estabelecidos para focar na identificação e tratamento do pré-impacto da doença, o que permite uma melhor compreensão e tratamento. Em outras palavras, em vez de diagnosticar a doença de Alzheimer na fase em que a demência é perceptível, trabalhos futuros podem se concentrar nas alterações assintomáticas da doença de Alzheimer no cérebro. Embora esses avanços sejam promissores, a abordagem destina-se apenas à pesquisa no momento, mas pode ter um impacto maciço se adaptada ao tratamento geral de medidas preventivas. Isso pode permitir que pesquisadores e médicos vejam as alterações relacionadas à doença de Alzheimer no cérebro 15 a 20 anos antes de diagnosticarmos atualmente a doença de Alzheimer. Isso é significativo porque detectar mudanças mais cedo pode ajudar a identificar e orientar os pontos de intervenção no estágio inicial.

Para cada cuidador de impacto que se sente em sua própria saúde, há uma repercussão financeira a combinar. Um em cada dois cuidadores informa que suas finanças ou carreira foram afetadas negativamente por suas responsabilidades, reduzindo os fundos atuais e limitando as contribuições para a aposentadoria.

“Conversei com membros da família que estavam fazendo escolhas que estavam prejudicando seriamente sua futura independência financeira, a fim de fazer o que sua família estava pedindo a eles hoje em relação à prestação de cuidados”, comenta Ruth Drew, diretora de informações e serviços de suporte da Associação de Alzheimer.

A grande maioria dos cuidadores é casada com filhos que vivem em suas casas e têm empregos de meio período ou integral. Não se deve presumir que os cuidadores estavam naturalmente disponíveis, porque não havia mais nada acontecendo. Pelo contrário, são indivíduos com vida plena que assumem um dos maiores feitos. Eles costumam fazê-lo com graça, coragem e sem muito apoio.

Além da maior parte dos cuidados em casa, esses indivíduos lideram a tarefa de iniciar avaliações médicas e tomar decisões importantes sobre o bem-estar financeiro, médico, jurídico e geral daqueles a quem prestam cuidados. Isso inclui fazer a ligação para manter 75% das pessoas com demência em casa – na casa do próprio paciente ou na casa do cuidador.

• 71% dos cuidadores são do sexo feminino.
• 55% dos cuidadores são filha ou filho, ou nora ou genro.
• 97% dos cuidadores da geração X e da geração X têm filhos (18 anos ou menos) que vivem em casa.
• 75% daqueles com demência de Alzheimer ou relacionada permanecem em casa ou em uma residência privada, apesar da progressão da doença.
• 59% das pessoas com Alzheimer ou demência relacionada, dizem que um evento relacionado à cognição (por exemplo, perda de memória, confusão, pensamento prejudicado) desencadeou uma visita / avaliação médica.
• 72% dos cuidadores dizem que sua saúde piorou desde que se tornaram cuidadores.
• 59% dos cuidadores experimentam depressão ou ansiedade.
• 42% cuidadores usam grupos de apoio pessoalmente, comunidades online e fóruns.
• 50 por cento doos cuidadores tiveram sua carreira e suas finanças afetadas devido às responsabilidades de cuidar.
• 44% dos cuidadores têm dificuldade em economizar para a aposentadoria.
• 34% dos cuidadores dizem que cuidar de um ente querido com a doença de Alzheimer os levou a testar o gene.
• 63% dos cuidadores tomariam medicação para retardar o início da perda de memória em pelo menos 6 meses, se fosse acessível e livre de efeitos colaterais.

No dia em que um cuidador começa a notar sinais vermelhos no comportamento e na fala de um ente querido, suas vidas mudam e um futuro incerto se estabelece. Também não é uma transição para o "novo normal". Em todos os momentos com alguém com Alzheimer, não está claro o que acontecerá ou o que eles precisarão em seguida. Cuidar vem com uma quantidade substancial de dificuldades emocionais, financeiras e físicas, especialmente à medida que a pessoa com Alzheimer progride através da doença.

Cuidar de alguém com Alzheimer é um trabalho de período integral. Entre os cuidadores familiares, 57% cuide por pelo menos quatro anos e 63% antecipam essa responsabilidade pelos próximos cinco anos – todos com uma doença que pode durar até 20 anos. Então, quem está carregando esse fardo?

Dois terços de todos os cuidadores não remunerados são mulheres e um terço deles são filhas.

tem 16,1 milhões cuidadores não remunerados nos Estados Unidos. Geralmente, os filhos adultos são os cuidadores primários mais comuns. Isto é especialmente verdade entre a geração X e os baby boomers. No entanto, nos baby boomers, 26% dos cuidadores primários são cônjuges daqueles com Alzheimer e netos milenares atuam como cuidadores primários em 39% das vezes.

Esses cuidadores fornecem coletivamente mais de 18 bilhões de horas de cuidados não remunerados a cada ano. Esse cuidado é avaliado em um alívio de US $ 232 bilhões para a nação. Isso equivale a uma média de 36 horas por semana por cuidador, criando efetivamente um segundo emprego em período integral sem salário, benefícios ou, geralmente, com folga.

Esse papel inclui praticamente tudo o que o paciente precisa em sua vida diária – menos a princípio, pois o paciente e o cuidador conseguem navegar normalmente nas tarefas diárias – e evolui progressivamente para uma posição de atendimento em período integral durante os estágios finais da doença de Alzheimer. Uma pequena lista das tarefas executadas por um cuidador principal inclui:

• administração e rastreamento de medicamentos
• transporte
• suporte emocional
• agendamento de compromissos
• compras
• cozinhando
• limpeza
• pagando contas
• gerenciamento de finanças
• planejamento Imobiliário
• decisões legais
• gerenciamento de seguro
• morar com o paciente ou tomar decisões de residência
• higiene
• toalete
• alimentando
• mobilidade

A vida não diminui a velocidade para esses cuidadores até que eles possam retornar ao ponto em que pararam. Outros aspectos de suas vidas aceleram e tentam acompanhar como se nada tivesse mudado. Os cuidadores de Alzheimer são tipicamente casados, têm filhos morando em casa e mantêm um emprego de período integral ou parcial fora dos cuidados que prestam.

Um quarto das cuidadoras faz parte da "geração sanduíche", o que significa que elas estão criando seus próprios filhos enquanto atuam como cuidadoras primárias de seus pais.

Diane Ty diz que "geração sanduíche de clube" é uma descrição mais adequada, pois também responde por suas obrigações de trabalho. Em uma nota positiva, de acordo com um estudo, 63% dessas mulheres dizem que se sentiram mais fortes por causa desse papel de dupla capacidade.

“Sabemos que, para a geração sanduíche, há muitas mulheres entre 40 e 50 anos, equilibrando carreiras, cuidando de pais ou familiares idosos e cuidando de crianças pequenas em casa ou pagando pela faculdade. Isso tem um preço enorme para eles ”, diz Drew.

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Assumir que esse papel de cuidador principal nem sempre é uma escolha voluntária, mas é uma necessidade. Às vezes, a aceitação desse papel é uma obrigação, como a descreve Diane Ty. Para outras famílias, é uma questão de acessibilidade.

Cuidar de alguém que vive com Alzheimer ou demência relacionada é uma provação angustiante. Esses indivíduos experimentam solidão, tristeza, isolamento, culpa e exaustão. Não é de admirar que 59% relatem ter ansiedade e depressão. No processo de cuidar de um ente querido, esses cuidadores geralmente experimentam declínios em sua própria saúde devido à tensão e pressão ou simplesmente não tendo tempo para atender às suas próprias necessidades.

"Muitas vezes, há muito desgaste dos cuidadores, especialmente na parte final da doença, quando o paciente começa a não se lembrar de seus entes queridos", explica Dr. Nikhil Palekar, professor associado de psiquiatria e diretor médico do Hospital Universitário Stony Brook e diretor do serviço de psiquiatria geriátrica e diretor médico do Centro de Excelência Stony Brook para a doença de Alzheimer. "Eu acho que isso é particularmente desafiador para os cuidadores, quando seus pais não conseguem mais reconhecê-los ou reconhecer os netos. Isso se torna muito intenso emocionalmente. ”

O que é essa doença que rouba a vida das pessoas e evitou tratamentos eficazes? A doença de Alzheimer é um distúrbio cerebral progressivo que afeta as habilidades de memória, pensamento e linguagem, e a capacidade de realizar tarefas simples. É também o sexta causa principal de morte nos Estados Unidos e a única doença nas 10 principais causas de morte nos Estados Unidos que não pode ser evitada, desacelerada ou curada.

Alzheimer não é uma parte normal do envelhecimento. O declínio cognitivo é muito mais grave do que um avô esquecido comum. A doença de Alzheimer interfere e impede a vida diária. Memórias tão simples quanto o nome dos entes queridos, o endereço residencial ou como se vestir em um dia frio são gradualmente perdidas. A doença progride lentamente, causando um colapso no julgamento e nas habilidades físicas, como alimentar-se, caminhar, falar, sentar e até engolir.

"Você nem imagina que isso vai piorar até que aquele ente querido passe", diz Ty. "A doença de Alzheimer é particularmente cruel."

Os sintomas em cada estágio e a taxa de declínio das pessoas com Alzheimer são tão variados quanto os próprios pacientes. Não há padronização global para estadiamento, pois cada pessoa compartilha um corpo de sintomas que progridem e se apresentam à sua maneira e no tempo. Isso torna a doença imprevisível para os cuidadores. Isso também aumenta os sentimentos de isolamento que muitos cuidadores têm porque é difícil relacionar uma experiência a outra.

"Se você viu uma pessoa com perda de memória, viu uma", Connie Hill-Johnson lembra seus clientes em Anjos visitantes, um serviço profissional de assistência médica que trabalha com pessoas com Alzheimer ou demência relacionada. Esta é uma doença individual. A Associação de Alzheimer insta os profissionais de saúde a ver as técnicas de atendimento como centradas na pessoa.

A doença de Alzheimer afeta principalmente adultos com 65 anos ou mais, com a idade média dos pacientes nesta pesquisa sendo 78. Outras demências relacionadas podem afetar mais comumente pessoas mais jovens. A expectativa de vida após o diagnóstico varia, mas pode ser de apenas 4 anos ou 20 anos. Isso é afetado pela idade, progressão da doença e outros fatores de saúde no momento do diagnóstico.

A doença é a mais cara nos Estados Unidos e pode ser mais intensa para pessoas de cor. Os pagamentos do Medicare para afro-americanos com demência são 45% superior aos brancos e 37% maior aos hispânicos do que brancos. A disparidade racial da doença de Alzheimer vai além do financeiro. Os afro-americanos mais velhos têm duas vezes mais chances de ter Alzheimer ou demência relacionada do que os brancos mais velhos; pessoas hispânicas mais velhas são 1,5 vezes com maior probabilidade de ter Alzheimer ou demência relacionada que os brancos mais velhos. Os afro-americanos representam mais de 20 por cento das pessoas com a doença, mas representam apenas 3 a 5 por cento das pessoas nos ensaios.

Os antecedentes da educação têm sido associados à probabilidade de desenvolver a doença de Alzheimer. Aqueles com os níveis mais baixos de educação gastam três a quatro vezes tanto de suas vidas com demência quanto aqueles que têm diploma universitário.

Depois dos 65 anos:

• Aqueles com um diploma do ensino médio podem esperar viver 70% de sua vida restante com um bom conhecimento.
• Aqueles com um diploma universitário ou superior podem esperar viver 80% de sua vida restante com um bom conhecimento.
• Aqueles sem educação no ensino médio podem esperar viver 50% de sua vida restante com boa cognição.

As mulheres também estão sujeitas a risco aumentado para desenvolver a doença de Alzheimer. Esse aumento do risco tem sido associado à diminuição do estrogênio que ocorre durante a menopausa, entre outros fatores. As evidências sugerem que esse risco para as mulheres pode ser aliviado tomando-se terapias de reposição hormonal antes da menopausa, mas as próprias terapias aumentam o risco de complicações potencialmente fatais. Além disso, a pesquisa sugere que uma dieta rica em alimentos produtores de estrogênio, como sementes de linho e gergelim, damascos, cenouras, couve, aipo, inhame, inhame, azeitonas, azeite e grão de bico pode reduzir o risco.

As mulheres são desproporcionalmente afetadas por essa doença, tanto como pacientes quanto como cuidadoras. Eles desenvolvem a doença de Alzheimer com mais frequência do que os homens e cuidam das pessoas com a doença com mais frequência do que os homens. Mas quase todos os cuidadores sofrem um impacto em sua saúde emocional, física ou financeira.

Cerca de 72% dos cuidadores indicaram que sua saúde piorou até certo ponto desde que assumiram responsabilidades de cuidar.

"A saúde deles é pior como resultado do estresse envolvido na prestação de cuidados e eles sofrem desproporcionalmente de estresse e depressão", diz Ty, que cita a instabilidade e a falta de roteiro na progressão da doença de Alzheimer como a razão.

Em nossa pesquisa, 59% dos cuidadores disseram que lidam com ansiedade ou depressão desde que assumiram suas funções. Estes podem ser um catalisador para muitos outros preocupações com a saúde, como sistema imunológico enfraquecido, dores de cabeça, pressão alta e distúrbio de estresse pós-traumático.

O estresse e o caos de cuidar não prejudicam apenas a saúde dos cuidadores, mas também afetam outras áreas de sua vida. Trinta e dois por cento dos entrevistados expressaram que o relacionamento com o cônjuge é tenso e 42% disseram que o relacionamento entre pais e filhos é tenso.

Quando você corre entre todas as suas obrigações em casa, no trabalho e com quem cuida enquanto tenta garantir que as necessidades de ninguém sejam ignoradas, suas próprias necessidades podem ser esquecidas.

"Você está sentado na morte e no declínio de seus pais ou entes queridos, e é um momento muito estressante emocionalmente", descreve Ty.

O custo dessa tensão não é apenas visto na exaustão e no bem-estar dos cuidadores, mas em suas carteiras também. Cuidadores do cônjuge daqueles com gastos de Alzheimer US $ 12.000 mais anualmente em seus próprios cuidados de saúde, enquanto os cuidadores de filhos adultos gastam cerca de US $ 4.800 a mais por ano.

Não se pode dizer o suficiente sobre os benefícios e a necessidade do autocuidado durante esses tempos. A analogia da "máscara de oxigênio do avião" soa verdadeira para o cuidado. Embora sua própria saúde deva ser tão importante quanto a saúde de quem cuida, 44% dos cuidadores relatam que não mantiveram um estilo de vida saudável, incluindo dieta, exercício e socialização.

Compreensivelmente, para um profissional de saúde adicionar sua própria saúde à sua lista interminável de tarefas, pode parecer mais problemas do que vale a pena. Porém, mesmo pequenos esforços de autocuidado podem reduzir o estresse, ajudar a evitar doenças e melhorar um senso geral de bem-estar. Para aliviar o estresse e começar a cuidar de si, os cuidadores devem tentar:

• Aceite ofertas de ajuda de amigos e familiares para fazer pausas. Use o tempo para passear, ir à academia, brincar com crianças ou tirar uma soneca ou tomar um banho.
• Faça exercícios em casa enquanto a pessoa de quem cuida estiver dormindo. Faça trechos simples de ioga ou ande de bicicleta ergométrica.
• Encontre consolo em um hobby, como desenhar, ler, pintar ou tricotar.
• Coma alimentos saudáveis ​​e equilibrados para sustentar energia e fortalecer seu corpo e mente.

Os cuidadores de Alzheimer geralmente dedicam seu coração e alma a esse trabalho. Eles estão exaustos e sacrificam tempo com suas próprias famílias. Cuidar pode ter efeitos negativos sobre sua saúde e suas finanças pessoais também podem sofrer um impacto direto.

Um espantoso 1 de cada 2 cuidadores viu sua carreira ou finanças impactadas negativamente pelo tempo e energia que seus cuidados requerem. Esses não são pequenos inconvenientes, como sair mais cedo de vez em quando: a maioria dos profissionais de saúde diz que deixou um emprego de meio período ou integralmente. Outros tiveram que reduzir seu horário ou aceitar um emprego diferente, que proporcionasse mais flexibilidade.

Diane Ty descreve o "golpe duplo financeiro" que é familiar demais para esses cuidadores não remunerados.

• Eles deixaram um emprego e perderam todo um fluxo de receita pessoal. Às vezes, um cônjuge pode pegar a folga, mas isso nem sempre é suficiente.
• Sua renda padrão é perdida e eles também não estão contribuindo para o seu 401 (k).
• Eles perderam um empregador igualando suas economias de aposentadoria.
• Eles não estão contribuindo para o Seguro Social, reduzindo em última análise o total de contribuições ao longo da vida.

Os cuidadores pagarão por esses sacrifícios novamente quando chegarem à aposentadoria.

Além de tudo isso, os profissionais de saúde não remunerados de Alzheimer pagam uma média de US $ 5.000 a US $ 12.000 por ano do próprio bolso para os cuidados e necessidades de seus entes queridos. Ty diz que esse número pode chegar a US $ 100.000. De fato, 78% dos prestadores de cuidados não remunerados incorrem em despesas diretas que atingem em média quase US $ 7.000 por ano.

Os custos extremamente altos dos cuidados com a doença de Alzheimer, especialmente no cuidado pago, são um dos maiores motivadores para que as famílias assumam a responsabilidade. É uma faca de dois gumes: eles provavelmente sofrerão um golpe financeiro de um lado ou de outro.

Os cuidados diários e o gerenciamento de alguém com Alzheimer são esmagadores, na melhor das hipóteses, e absolutamente derrotadores, na pior das hipóteses. O que pode acontecer gradualmente nos estágios iniciais, com necessidades simples, como compras de supermercado ou pagamento de contas, às vezes rapidamente se torna um trabalho em tempo integral, 24 horas por dia, 7 dias por semana.

Apenas metade dos cuidadores ativos e não remunerados afirmam receber apoio emocional adequado, e esse número é mais baixo entre os cuidadores do milênio, com 37%. Além disso, apenas 57% dos cuidadores primários dizem que recebem assistência, remunerada ou não, com os cuidados de seus entes queridos, e é provável que os baby boomers relatem que não recebem nenhuma ajuda. Não é de admirar que os índices de ansiedade e depressão sejam tão altos para os cuidadores.

"Você não pode fazer isso sozinho. Você não pode carregar esse fardo sozinho, principalmente se tiver tomado a decisão de manter seu ente querido em casa ", incentiva Hill-Johnson.

Para pessoas que não têm uma rede pessoal em que se apoiar ou que não podem pagar por serviços de assistência paga, pode haver algumas organizações sem fins lucrativos locais que podem ajudar.

Nossa pesquisa constatou que cerca de metade dos cuidadores se juntou a algum tipo de grupo de apoio. É provável que a geração do milênio o faça, e cerca da metade da geração X tinha. Os baby boomers eram menos prováveis. A geração Y e a geração X compartilham uma preferência por grupos de suporte on-line, como um grupo privado do Facebook ou outro fórum on-line. Mesmo nesta era digital, 42% dos cuidadores ainda participam de grupos de apoio presenciais. Os principais drivers para ingressar incluem:

• aprendendo estratégias de enfrentamento
• entender o que esperar da doença
• ganhando apoio emocional e inspiração
• angariar suporte para decisões críticas

Não há escassez de grupos de apoio disponíveis para se adequar ao estilo e às necessidades dos cuidadores de Alzheimer.

• Grupos liderados por pares e profissionais podem ser localizados por CEP em Associação de Alzheimer.
• A busca pelo "suporte à doença de Alzheimer" no Facebook retorna dezenas de grupos sociais privados.
• Boletins, canais sociais e outros recursos estão disponíveis em Caregiver.org.
• Quadros de mensagens em AARP conecte cuidadores online.
• Peça recomendações a um médico, igreja ou serviço de assistência em áreas locais.

A conexão e a empatia humanas não são os únicos recursos disponíveis para os cuidadores para facilitar o caos. Lynette Whiteman, diretora executiva da Voluntários para cuidadores de Central Jersey, que fornece alívio aos cuidadores familiares da doença de Alzheimer por meio de voluntários em casa, diz que há coisas interessantes no horizonte da tecnologia que tornam muito mais fácil o monitoramento do paciente, o desembolso de medicamentos e o gerenciamento doméstico. A maioria dos cuidadores admite usar alguma forma de tecnologia para ajudar no cuidado de seus entes queridos, e muitos relatam interesse em usar mais tecnologia no futuro. Atualmente, as ferramentas que os cuidadores usam ou mais utilizaram são:

• pagamento automático de contas (60%)
• monitor digital de pressão arterial (62%)
• calendário online (44%)

O interesse é maior em novas tecnologias para:

• Rastreadores GPS (38%)
• telemedicina e telessaúde (37%)
• Sistema pessoal de resposta a emergências / Alerta de vida (36%)

Usar a tecnologia para melhorar a qualidade dos cuidados é uma estratégia eficaz que permite que pessoas com Alzheimer ajam de forma independente e reduz a intensidade do cuidado. Essas tecnologias incluem o uso de um sistema de campainha sem fio com dicas visuais e computadores portáteis com dicas visuais e de áudio para manter os cuidados com foco. No entanto, a relevância dessa melhoria foi subjetiva a um nível pessoal.

O uso de aplicativos, sites e outros recursos tecnológicos está fortemente ligado à geração, com a geração Y sendo os mais adotantes e a geração baby-boom a mais baixa. No entanto, a maioria dos adultos mais velhos, mesmo aqueles que recebem atendimento, está mais disposta a aprender a usar as novas tecnologias do que as gerações mais jovens podem assumir. A geração X é a única que vem do mundo pré-tecnológico, mas ainda é jovem o suficiente para ser adotante proficiente.

Isso não é verdade apenas para os cuidadores. Metade dos idosos atendidos usa smartphones ou outros dispositivos para enviar e receber mensagens de texto e 46% envie e receba emails, tire, envie e receba fotos.

Hill-Johnson defende o uso de iPads com quem cuida. "É muito benéfico, principalmente para quem tem netos. Você pode usar um iPad e Skype porque eles adoram ver os netos. ”Um iPad também é ideal para rastrear planos de cuidados e manter anotações ou comunicar-se entre familiares, médicos, auxiliares e outras partes pertinentes.

Palekar diz que muitas novas tecnologias estão sendo usadas para ajudar os profissionais de saúde e os que recebem atendimento. Algumas das coisas que ele mais gosta de ver e recomendar incluem:

• Rastreadores de GPS que podem ser anexados a roupas ou usados ​​como um relógio que fornecem a localização exata do paciente
• as ferramentas de monitoramento doméstico baseadas em sensor, por exemplo, podem sinalizar se o paciente não sai do banheiro por um período de tempo
• Mayo Health Manager para rastrear compromissos, registros de saúde e seguro em um só lugar
• aplicativos para smartphone que fornecem dicas e conselhos, gerenciam informações e comunicação, registram sintomas e comportamentos, rastreiam medicamentos e facilitam o registro no diário

A doença de Alzheimer em si é um tanto previsível, com uma progressão razoavelmente certa em sete estágios. O que é menos previsível é a resposta de cada indivíduo às mudanças nas habilidades cognitivas e físicas e qual será a responsabilidade do cuidador em cada estágio. Não há duas pessoas com Alzheimer iguais, adicionando pressão e incerteza a um cenário já confuso.

Palekar gasta muito tempo educando os cuidadores de seus pacientes sobre a doença e fornece algumas dicas sobre o que outros cuidadores podem obter dos médicos de seus entes queridos. Ele sugere que não basta conhecer o estágios da doença, mas os cuidadores precisam ser capazes de alinhar alguma expectativa a cada estágio, como quando devem antecipar ajuda com chuveiros, troca de roupa ou alimentação. Toda essa educação e formação se torna vital para os cuidadores gerenciarem adequadamente a agressão, a agitação e outros comportamentos não cooperativos.

“Dependendo de onde seu ente querido estiver no processo da doença, lembre-se do fato de que a demência é uma doença”, Lembra Hill-Johnson. "Você precisa constantemente dizer a si mesmo que quaisquer comportamentos que você vê exibidos provavelmente são o resultado da doença."

A doença de Alzheimer é tipicamente diagnosticada no estágio 4, quando os sintomas são mais evidentes. Na maioria dos casos, pode levar até um ano para receber um diagnóstico, mas pelo menos metade dos casos chega lá em menos de seis meses.

Embora a doença não possa ser interrompida ou revertida, quanto mais cedo o paciente iniciar o tratamento, mais cedo poderá retardar a progressão. Isso também permite mais tempo para organizar e planejar os cuidados. Quase metade dos pacientes busca sua primeira avaliação médica por insistência do futuro cuidador, e isso geralmente ocorre após uma série de indicadores como repetir a si mesmo e esquecer-se constantemente. Um em cada quatro busca avaliação médica após apenas o primeiro incidente desse tipo, algo que a geração do milênio suscita mais do que qualquer outra geração. Embora o estereótipo sugira que os millennials geralmente são mais desconectados, na verdade eles são os que têm mais probabilidade de tocar o alarme.

O principal gatilho para alguém com Alzheimer que levou a uma visita ou avaliação médica foi:

• 59% tinham problemas contínuos de memória, confusão ou cognição ou pensamento prejudicados.
• 16% tinham um problema comportamental contínuo, como delírios, agressões ou agitações.
• 16% tiveram outros problemas, como perambular e se perder, incidentes com um veículo ou atividades básicas prejudicadas, como se vestir ou administrar dinheiro.

É aqui no diagnóstico que os especialistas pedem aos cuidadores e pacientes que se comuniquem abertamente sobre os desejos relacionados a tratamento, cuidados e decisões em fim de vida.

"Eu recomendo fortemente aos cuidadores, quando um ente querido está no início da doença, que se sente e converse com eles sobre quais são seus desejos enquanto ainda é capaz de ter essa conversa", recomenda Whitman. "É de partir o coração quando você deixa essa oportunidade passar e precisa tomar decisões para a pessoa sem a contribuição delas".

No momento em que a maioria dos pacientes recebe um diagnóstico, já existe uma necessidade urgente de ajuda nas tarefas diárias, como compras de supermercado, pagamento de contas e gerenciamento de calendário e transporte. A cada progressão da doença, o nível de envolvimento e atenção do cuidador também aumenta.

Estágios de Alzheimer: necessidades e demandas dos pacientes em cuidadores

Entre as 10 principais causas de morte, a doença de Alzheimer é a apenas um que não pode ser evitado, retardado ou curado.

A Food and Drug Administration removeu recentemente o requisito de dois pontos finais para testes clínicos, abrindo a porta para mais pesquisas sobre a doença de Alzheimer e seu tratamento. Além de uma mudança na regulamentação, os cientistas estão olhando para pesquisar a doença de Alzheimer e sua identificação com biomarcadores, em vez de esperar que os sintomas apareçam. Essa estratégia não é apenas promissora para tratamento e detecção precoce, mas também ensina aos cientistas mais sobre como o Alzheimer se desenvolve e existe no cérebro. Atualmente, os cientistas estão usando torneiras na medula espinhal e tomografias cerebrais no cenário da pesquisa para explorar esses indicadores iniciais.

“We don’t know anything that can prevent Alzheimer’s, but we’re looking at the things that might reduce your risk for cognitive decline,” says Mike Lynch, director of media engagement at the Alzheimer’s Association. The organization is funding a $20 million estude that starts later in 2018. The two-year trial is aimed at better understanding what effect healthy lifestyle interventions have on cognitive function.

That’s promising news for familial caregivers, who run a 3.5 times greater risk for having Alzheimer’s if their parent or sibling has the disease. Sixty-four percent say they’ve already made healthy lifestyle modifications in an effort to prevent their own memory loss, making meaningful edits to their diet and exercise. Not only may these changes potentially stave off or prevent the disease, but they may improve overall short-term sense of well-being and energy for caregivers.

According to Dr. Richard Hodes, director of the National Institute on Aging, high blood pressure, obesity, and inactivity are associated with an increased risk for Alzheimer’s. Addressing these health factors can help to mitigate the controllable risk for Alzheimer’s disease.

However, a study found that combating chronic disease, such as diabetes and hypertension, in elderly adults will increase the risk for acquiring dementia. In addition, there’s evidence that the correlation between exercise and a decreased risk for Alzheimer’s is insufficient. At best, research found only a delay in cognitive decline. There’s also been general doubt within the scientific community that exercise is beneficial to the brain in ways that were previously suspected.

Millennials appear to be leading the charge on other proactive approaches, with more caregivers making healthy lifestyle changes and seeking testing for the Alzheimer’s gene. They’re also more likely to take medications that delay the onset of memory loss if there’s a need, compared with only 36 percent of Gen Xers and 17 percent of baby boomers.

“Early diagnosis might help us develop new targets that can then focus on preventing the progression of the illness,” explains Palekar. At this time, every medication that’s been tested for Alzheimer’s prevention has failed in stage three of the trials, which he marks as a major setback for the field.

It’s important to note that the research being done isn’t perfect. Some medications are failing to translate to the general population, proving themselves to be successful. The biotech company Alzheon was making promising progress toward Alzheimer’s treatment, reporting positive success in 2016. But it’s since failed to meet benchmarks and is delaying its initial public offering (IPO) because of the delay.

• $81 million IPO stalled from a delay in research.
• Patients receiving the failed drug solanezumab displayed an 11% decline.
• 99% of all Alzheimer’s drugs failed between 2002 and 2012.

Among all Americans currently living, if those who will get Alzheimer's disease receive a diagnosis in the mild cognitive impairment stage — before dementia — it would collectively save $7 trillion to $7.9 trillion in health and long-term care costs.

The outlook is a lot more promising from Dr. Richard S. Isaacson, director of the Weill Cornell Alzheimer’s Prevention Clinic where he’s studied nearly 700 patients, with several hundred more on a waiting list. His entire focus is prevention, and he boldly says that it’s possible to use Alzheimer’s and prevention in the same sentence these days. He reports an impressive reduction in calculated Alzheimer’s risk, as well as improvement in cognitive function for patients in his study.

“Ten years from now, just like we treat hypertension, Alzheimer’s disease prevention and treatment will be multimodal. You’re going to have the drug you inject, the drug you take as a pill, the lifestyle that’s been proven to work, and specific vitamins and supplements,” forecasts Isaacson.

A factor suspected to be partially responsible for Alzheimer’s is a neuronal protein called tau, which normally acts as a stabilizer within brain cells for microtubules. These microtubules are part of the internal transport system in the brain. What’s seen in those with Alzheimer’s is a separation of tau from their microtubules. Without this stabilizing force, the microtubules fall apart. The tau floating within the cell will band together, interfere with cell’s normal functions, and lead to its death. Scientists used to think that tau existed only within cells, making it essentially inaccessible, but it’s recently been discovered that the diseased tau is transferred from neuron to neuron like an infection. This discovery opens the opportunity for new research and treatments of this mysterious disease.

There’s been a general shift in focus from the unsuccessful treatment of advanced cases of Alzheimer’s to early-stage treatment before symptoms arise. Multiple trials are being conducted using vaccine-based treatments to attack amyloid, which is another key contributor to cognitive decline. In addition, genetic research involving people at risk for Alzheimer’s who don’t develop the disease is also underway to see what factors could be protecting them.

While many of these new discoveries, treatments, and preventions won’t be at play for treating those who currently have Alzheimer’s, they can make a drastic difference in what the disease looks like 10 to 20 years from now by taking proactive measures that delay the disease and its progression.

Alzheimer’s disease takes a toll on families. It impacts them financially, emotionally, and physically,” says Ty. The reality that Alzheimer’s patients and their unpaid caregivers live with every day is beyond the realm of relatability for most Americans. Its burdens extend ruthlessly beyond the pain and suffering inflicted on the millions living with and dying from the disease.

In this survey, we set out to better understand the disease from the viewpoint of the caregiver. They are, arguably, the most troubled and impacted by the effects of Alzheimer’s disease and related dementia.

We learned that caregiving is a thankless but necessary job that’s primarily assumed by women already overwhelmed by the day-to-day needs of their own families, careers, finances, and social obligations. We found that caregivers are typically the first to pursue any kind of evaluation or diagnosis and immediately take on responsibilities that can’t be foreseen, and don’t come with nearly as much support as is required.

One of the best things the friends, family, and community of those with Alzheimer’s can do is directly support caregivers. When these women and men feel supported, they’re more likely to take better care of themselves. This benefits them in the short term by improving their physical health and in the long term by leading to possible prevention of Alzheimer’s.

We also confirmed that Alzheimer’s is expensive in every way. The research, medical care, lost wages — it all adds up to making this the costliest disease in the United States.

If you’d like to make a difference, consider supporting organizations making direct impacts on caregivers and those they serve at Alz.org, Caregiver.orge Dr. Isaacson’s research.