MS Trial Chat: uma rápida recapitulação

Durante o mês de conscientização sobre esclerose múltipla (MS), a Healthline organizou um bate-papo no Twitter (#MSTrialChat) para discutir ensaios clínicos para pesquisa em MS, bem como o envolvimento e defesa de pacientes para ensaios clínicos.

A Healthline fez parceria com o seguinte para o evento de 26 de março:

Confira as perguntas e respostas abaixo!

1. Nos últimos 10 anos, como a pesquisa sobre EM mudou a vida dos pacientes?

Antídoto: Vimos a aprovação da primeira terapia oral para EM recidivante e da primeira terapia modificadora de doença para EM progressiva primária. Entendemos melhor o papel [of] exercício e reabilitação em MS. E vimos recentemente benefícios em potencial da terapia com células-tronco.

Cherie C. Binns: 10 anos atrás, tínhamos 5 medicamentos disponíveis para tratar a EM. Hoje, existem 14, com um punhado adicional de medicamentos off label e mais prontos para a submissão ao FDA.

Opiniões e Notícias da EM: Eu diria que muitos milhares de pacientes com EM se beneficiaram, diretamente relacionados ao estudo ou à eventual aprovação do medicamento pelo FDA.

iConquerMS: O gerenciamento de sintomas tornou-se uma prioridade e somos melhores nisso.

2. Que papel os pacientes desempenham na pesquisa clínica da EM? Que papel eles devem desempenhar?

Antídoto: Os pacientes devem sentir-se habilitados a participar de ensaios clínicos. Afinal, eles são os principais interessados: todas as pesquisas são feitas para encontrar melhores curas e tratamentos para pacientes com EM.

Opiniões e Notícias da EM: Quando eu [Stuart Schlossman] foi diagnosticado, havia apenas três medicamentos no mercado e quase nada para os sintomas. É ótimo poder receber tratamentos modificadores da doença, mas precisávamos de ajuda com os remédios para sintomas. Agora, quase todos os sintomas têm um tratamento.

iConquerMS: O iConquerMS aborda isso por meio de pesquisas enviadas aos membros a cada 6 meses e pergunta, como parte disso, quais informações estão faltando em nosso conhecimento atual.

3. Como podemos comunicar melhor o problema da falta de participação em ensaios clínicos com os pacientes?

Antídoto: Há também um problema de acesso. É realmente difícil encontrar um teste hoje. É por isso que estamos trabalhando com organizações como @MSWorld_Inc, @MSassociatione @MSViews_andNews para compartilhar nossa ferramenta de pesquisa de ensaios clínicos em que os pacientes procuram informações.

MSWorld: Médicos e qualquer acesso on-line àqueles que vivem com EM.

iConquerMS: As vozes das pessoas com EM (PwMS) estão sendo ouvidas sobre o que é importante pesquisar em seguida.

Opiniões e Notícias da EM: Sim, a comunidade #PwMS está muito interessada em saber sobre certos medicamentos, principalmente querendo saber mais sobre #SPMS e #PPMS.

4. Quais são as barreiras mais comuns à participação em ensaios clínicos?

Antídoto: Na verdade, acabamos de publicar um blog sobre isso na sexta-feira. Confira nosso post para mais alguns detalhes!

MSWorld: Lado [effects] e como essa droga nos afetará é a maior barreira.

Cherie C. Binns: Não acho que a pessoa média perceba quantas medidas de segurança para o participante de um estudo estão integradas.

Opiniões e Notícias da EM: Outras razões para a falta de participação: medo / transporte / localização / renda / vou apenas receber um placebo ou a coisa real?

5. Como eles podem ser abordados?

Antídoto: Para questões logísticas, é importante que os pesquisadores conversem com os pacientes ao projetar seus ensaios. Os tratamentos estudados melhorarão a qualidade de vida? Os procedimentos são aceitáveis? Este estudo pede demais pacientes com esclerose múltipla?

MSWorld: Quando as pessoas estão em julgamento, elas precisam estar cientes dos efeitos colaterais.

Cherie C. Binns: Participei de grupos focais com equipes de pesquisa como paciente e é incrível como eles estão abertos às nossas necessidades e sugestões.

6. Como tornamos os ensaios clínicos mais focados nas necessidades dos pacientes?

Antídoto: Envolva os pacientes no desenho do estudo! Fizemos uma pequena pesquisa com pacientes engajados (n = 145) e 88% disseram que estariam dispostos a [meet] com uma empresa farmacêutica para fornecer uma perspectiva do paciente durante o desenho do estudo. Mais sobre isso aqui.

Opiniões e Notícias da EM: Pergunte aos pacientes em pesquisas simuladas [directly] e através do [patient advocacy organizations] – com email direto e via [social media] – perguntas que os pacientes têm, suas preocupações e o que desejam em ou para ensaios clínicos.

7. Como posso descobrir em quais ensaios clínicos participar?

Antídoto: Se assim for, gostaríamos de recomendar que você verifique nossa ferramenta de pesquisa, em nosso site ou nos sites de nossos parceiros. Estamos tornando mais fácil do que nunca encontrar uma correspondência de teste – você só precisa responder a algumas perguntas sobre sua saúde.

iConquerMS: A maioria das clínicas e centros de EM tem informações sobre os ensaios publicadas e funcionários que estão recrutando e participando da pesquisa real.

8. Quais recursos você recomenda para aprender mais sobre os ensaios clínicos?

Antídoto: Indicaremos você aos sites de alguns de nossos parceiros para saber mais sobre os ensaios clínicos. @CISCRP [The Center for Information and Study on Clinical Research Participation] também oferece alguns recursos excelentes sobre esse tópico.

MSWorld: Em muitos sites on-line, há seções para os próximos testes. Entre isso e os médicos, poderemos encontrar ensaios.

Opiniões e Notícias da EM: Crie reuniões do comitê de orientação ao paciente para saber mais sobre o que você deseja que elas o ajudem a expor.

9. Quais potenciais avanços terapêuticos da EM são mais interessantes para você?

Antídoto: Na semana passada, ficamos emocionados ao ver que os transplantes de células-tronco pareciam evitar recaídas em um estudo recente. Estamos empolgados em ver para onde a pesquisa vai e estaremos acompanhando de perto.

iConquerMS: Desenvolvimento de uma vacina que possa impedir que pessoas em risco de desenvolver a EM a obtenham.

Exibições e Notícias do MS: Para mim e para outros que conheço, queremos saber como conseguiremos consertar o que foi quebrado … Como corrigir o que as lesões ajudaram a destruir. Conserte-me, faça-me andar melhor, permita-me sentir com as mãos, faça com que o formigamento e o zumbido parem.

10. Qual é a única coisa que você gostaria que os pacientes soubessem sobre os ensaios clínicos?

Opiniões e Notícias da EM: A importância do significado de um ensaio clínico e que, para a maioria, saiba que, para cada medicamento no mercado, isso não poderia ter ocorrido sem o ensaio clínico desse medicamento.

Antídoto: Desejamos que as pessoas entendam como é fácil encontrar uma correspondência de teste se estiverem interessadas.

11. O que um paciente com EM deve esperar durante um ensaio clínico?

Antídoto: Essa é uma das perguntas mais comuns, por isso reunimos o processo em um blog aqui.

MS World: Você terá cuidados constantes no consultório médico. Eles serão capazes de ajudar com efeitos colaterais, se você estiver enfrentando algum.

12. O que os pacientes devem considerar ao escolher em qual estudo participar?

Antídoto: Ingressar em um ensaio clínico é uma grande decisão; portanto, os pacientes devem garantir que tenham informações suficientes para se sentirem confortáveis ​​em se inscrever.

Exibições e Notícias do MS: Que tal trabalhar com o #MSViewsandNews para fornecer programas educacionais projetados exclusivamente “sobre ensaios clínicos”. Nós e outros PAOs temos a capacidade de fazer isso, se tivermos o financiamento para que isso aconteça – apenas dizendo.

Obrigado a todos que participaram! Para saber mais sobre os próximos eventos no Twitter, siga-nos @Healthline!