Minha jornada de saúde com a doença de Crohn

Imagine ouvir que você tem a doença de Crohn aos 16 anos. Foi o que aconteceu comigo. Tudo o que ouvi foi a palavra “doença”.

Eu estava prestes a começar meu último ano do ensino médio. Eu estava me sentindo mal por um longo tempo e mantive isso em segredo porque pensei que iria passar.

Comecei a perder peso (e em uma taxa extrema). As idas ao banheiro eram mais frequentes e muitas vezes eu via sangue. Eu não estava com muito apetite. Eventualmente, cheguei ao ponto em que qualquer coisa que eu colocava em meu corpo me deixava doente.

Eu não tinha ideia de por que me sentia tão mal. Finalmente disse a meus pais que não estava me sentindo bem e, a próxima coisa que percebi, estava na sala de emergência. Eu estava com 88 libras. Eu me senti horrível. Fiquei no hospital por uma semana.

Após três dias de internação no hospital, e após vários exames, finalmente fui diagnosticado com a doença de Crohn. Mal sabia eu sobre o redemoinho que estava por vir.

Após o meu diagnóstico, prescreveram medicamentos para diminuir a inflamação e controlar a doença. Mas isso durou pouco. Descobri que era alérgico a uma droga chamada sulfonamida e precisava ficar longe de qualquer coisa que a contivesse. Tive que encontrar um tratamento diferente.

Comecei Remicade próximo para diminuir a inflamação e ajudar a controlar a doença. Isso veio como uma infusão. A droga era nova na época e poucas pessoas a usavam. Meus médicos acharam que eu seria um bom candidato para o tratamento.

As infusões durariam entre 3 e 4 horas. Eu os pegaria em um consultório médico. A equipe do escritório tornou a sala muito confortável com poltronas reclináveis, TV, lanches e muito mais. Na verdade, adorei meus compromissos de infusão.

Fiquei no Remicade por 10 anos. Meu corpo começou a ficar imune a isso e eu senti que não estava mais funcionando para mim. Parecia que meu corpo não gostava mais.

Minha equipe de saúde começou a sugerir novos medicamentos que eles achavam que funcionariam para mim. Humira foi o próximo medicamento que experimentei.

Este medicamento é administrado por autoinjeção. Embora eu odiasse a ideia de me dar uma chance, concordei em tentar.

Funcionou durante um tempo. Acho que você poderia dizer que entrei em remissão porque fui capaz de interromper todo o tratamento e estava me sentindo bem. Quando não estava me sentindo muito bem, voltava aos esteróides. No geral, parecia que finalmente tinha a doença de Crohn sob controle.

Alguns anos se passaram e do nada, meus sintomas voltaram. Tentei trabalhar com isso, mas não durou muito.

Fiquei com dor por quase 5 anos, entrando e saindo do hospital sem nenhuma solução à vista. Foram inúmeras visitas ao pronto-socorro, medicamentos, exames, internações e muitas noites de choro. Eu senti que nunca iria melhorar.

Tive que deixar dois empregos porque não estava bem o suficiente para trabalhar. Depressão e ansiedade eram uma parte importante da minha vida neste momento.

Depois de uma colonoscopia de rotina, acabei fazendo uma cirurgia de emergência porque tinha uma perfuração no cólon. Eles iam tentar salvar o que pudessem. Acordei da cirurgia sem saber o que aconteceu.

Os médicos vieram me examinar após a cirurgia, e fui informado de que agora estava com uma bolsa de colostomia. Este era o meu pior medo – eu nunca quis uma bolsa. Eu pessoalmente achei nojento na época. Meu cirurgião me garantiu que eu ficaria com a bolsa por 6 meses e depois seria revertida.

Comecei minha contagem regressiva. Eu não queria sair de casa durante esse tempo. Fiquei tão envergonhado com a minha aparência desde que perdi muito peso.

Cinco meses e meio após minha cirurgia, recebi a notícia de que minha cirurgia não poderia ser revertida. Eu estaria vivendo com a bolsa de colostomia. Honestamente, parecia que meu mundo havia sido quebrado em um milhão de pedaços. Eu queria viver minha vida.

Logo depois de receber a notícia, meu cólon também foi removido. Comecei a tentar superar o fato de que agora tenho esta bolsa para sempre. Eu o chamei de “novo normal” porque era exatamente o que era. Eu estava aprendendo tudo de novo porque me sentia uma pessoa diferente.

Na realidade, tornei-me uma pessoa melhor. Comecei a compartilhar minha história e a educar meus amigos e familiares para ajudá-los a entender.

Esta foi, de longe, a viagem mais selvagem que já fiz, mas não a trocaria por nada no mundo.

Estou mais forte do que nunca agora e sou extremamente grato a todos os médicos com quem entrei em contato por me ajudarem.

Nascida e criada na Filadélfia, Pensilvânia, Raechelle “Chelle Slaysit” Bright é cosmetologista licenciada e técnica certificada em chicotes. Arrumar cabelo não é apenas um trabalho para Raechelle, é sua paixão. Em agosto de 2020, Raechelle lançou sua linha de cuidados com os cabelos, R. Marie. Cada produto é projetado para as necessidades de cuidados com os cabelos em casa. Além disso, Raechelle dá uma aula de cabeleireiro para meninas chamada “Youngest in Charge: Intro to Slay”. Na aula, Raechelle cobre o básico sobre penteados e tranças, e também compartilha alguns segredos importantes. Em tudo o que ela faz, Raechelle deseja ser melhor do que era antes e construir um legado. Seu principal objetivo é proporcionar uma experiência que deixe uma impressão duradoura.