Minha experiência de viver com várias condições auto-imunes

Tudo começou para mim quando eu tinha 14 ou 15 anos e comecei a ficar com a pele seca no couro cabeludo, orelhas e cotovelos. Tive dores e dores gerais, o que foi problemático para mim porque representava minha escola de hóquei, tênis e atletismo, enquanto passava a maior parte do meu tempo livre praticando esportes, nadando ou andando de bicicleta.

Lembro que me disseram que provavelmente era uma combinação de “dores de crescimento” e eczema, e que eu iria crescer com isso.

Na verdade, eu tinha psoríase, mas levaria 10 a 12 anos antes de eu receber esse diagnóstico. Agora eu sei que na psoríase, o sistema imunológico faz com que as células da pele se desenvolvam muito rapidamente, e que elas podem se acumular em manchas secas e doloridas chamadas placas. A psoríase pode afetar as articulações e evoluir para uma forma de artrite, que foi o que aconteceu comigo.

Quando comecei a universidade, eu ainda estava sofrendo de dores e dores vagas e, quando comecei a me sentir cansado o tempo todo, visitei uma clínica no campus. O médico me disse que muitos estudantes tinham febre glandular, que eu deveria descansar e que passaria.

Durante esse período, parei de praticar esportes e achei exaustivo estudar e trabalhar em meio período. Olhando para trás, acho que provavelmente estava tendo sintomas auto-imunes, mas eu realmente não tinha energia ou mundanidade para buscar um diagnóstico mais preciso.

No início dos meus 20 anos, o cansaço extremo voltou e eu também tive vários sintomas novos: sensação de frio o tempo todo, queda de cabelo, inchaço ao redor dos olhos, infecções nos rins e dor no peito intermitente. Eu trabalhava em período integral e achava difícil me concentrar ou até me levantar.

“Isso veio à tona quando eu estava de férias em Paris, quando estava tão exausta que mal conseguia andar e só queria dormir.”

Lembro-me de me forçar a subir todos os degraus de Notre Dame e sentindo que era um verdadeiro triunfo, quando isso deveria ter sido algo que uma pessoa da minha idade poderia facilmente fazer – especialmente alguém que amava cross country e costumava correr 1.500 metros para se divertir!

Após mais testes, recebi um diagnóstico da tireoidite de Hashimoto, que evoluiu para hipotireoidismo. Isso ocorre quando o sistema imunológico ataca células saudáveis ​​da glândula tireóide.

Como vegetariana saudável e em boa forma, fiquei chocado ao saber que a tireóide hiperativa também havia causado colesterol alto – daí a dor no peito. O médico explicou que eu teria que tomar comprimidos de reposição hormonal da tireóide (levotiroxina) todos os dias pelo resto da minha vida.

Eu ainda preciso testar minha função da tireóide regularmente e ajustar a dose de tempos em tempos, pois a minha nunca está totalmente equilibrada. Há um ciclo de feedback bastante complexo, portanto, para muitas pessoas (inclusive eu), realizar um diagnóstico e receber a prescrição de levotiroxina não significa que todos os sintomas desaparecem.

Ainda há momentos em que meus níveis estarão fora da faixa normal, o que me faz sentir cansada e ficar com os olhos inchados. Meu cabelo também começa a cair quando eu o lavo.

Alguns anos depois, comecei a sentir rigidez no cotovelo. Um médico me disse que era mais provável que fosse cotovelo de tenista, mas não melhorou; e quando comecei a ficar com os dedos inchados, eles me disseram que provavelmente era gota!

Comecei a tentar pesquisar o que poderia estar errado comigo. Quando minhas mãos e joelhos ficaram quentes ao toque, doloridos e inchados, meu médico me encaminhou a um reumatologista, que confirmou que eu tinha artrite psoriática (APS).

Embora eu tivesse apenas 20 anos e pensasse que a artrite era algo que apenas os idosos conseguiam, foi realmente um alívio finalmente receber um diagnóstico. Eu estava lidando com um empregador cético quanto à existência de algo de errado comigo, dificultando-me mesmo a comparecer a consultas médicas.

O reumatologista receitou diclofenaco, o que eu não pude tolerar porque causou efeitos colaterais, como problemas gastrointestinais.

Discutimos sobre o início do metotrexato, mas ele tem vários efeitos colaterais e vem com restrições ao seu uso por pessoas que planejam ter filhos. Então eu decidi contra isso.

Em seguida foi a sulfassalazina, mas tive uma reação alérgica a ela. Senti tonturas, dificuldades respiratórias, ansiedade, urticária, sudorese, rosto vermelho e inchado e inchaço na garganta.

Mais tarde, meu reumatologista confirmou que eu havia experimentado uma reação anafilática e que deveria ter ido à sala de emergência.

Alguns anos depois, tive outra reação alérgica; desta vez para um medicamento chamado trimetoprim. Desde então, aprendi que a sulfassalazina e o trimetoprim estão na mesma família de medicamentos chamados sulfonamidas, e que ser alérgico a elas pode sinalizar lúpus.

Após essas experiências, relutei em tomar novos medicamentos. Assim, durante vários anos, tomei nada mais forte que o paracetamol enquanto continuava a consultar meu reumatologista para aspiração de joelhos, o que envolve a inserção de uma agulha longa na articulação para provocar um acúmulo de líquido sinovial.

O momento mais desafiador para mim foi no início dos meus 30 anos, quando comecei a ter novos sintomas mais debilitantes. Assim como as articulações inchadas do PSA, comecei a sentir dor e inchaço nos músculos e tendões.

“Às vezes me sentia tão fraco que era difícil subir um lance de escada e não conseguia fazê-lo sem parar para descansar.”

Parecia estar constantemente com gripe. Meu corpo se sentiria muito pesado e seria um grande esforço apenas sentar em uma cadeira por períodos prolongados. Se eu cochilava, não acordava me sentindo descansado e pronto para ir; Muitas vezes me senti pior depois. Essa é a diferença entre cansaço comum e fadiga, e esse foi o pior cansaço que eu havia experimentado até agora.

Eu trabalhava em período integral, tendo que me enquadrar em consultas médicas repetidas para tratamento. Eu seria testado para alguma coisa, o teste voltaria normal, eu teria que marcar uma nova consulta, novos testes seriam solicitados, então eles voltaria normal. Isso durou pelo menos 2 anos.

Parecia não haver continuidade no diagnóstico, e eu até tive um médico pesquisando meus sintomas na minha frente. Eu moro no Reino Unido e sou um forte defensor do Serviço Nacional de Saúde (NHS), tendo tido inúmeras experiências boas. Mas, na época, a cirurgia na qual eu estava registrada não estava em conformidade com os padrões exigidos; portanto, a Comissão de Qualidade de Cuidados acabou por fechá-la.

Eu sabia que meus sintomas eram diferentes da artrite e que a causa deve ser outra condição inflamatória, por isso passei muito tempo lendo sobre outras condições auto-imunes. Quando comecei a ter úlceras na boca, problemas de memória e uma erupção cutânea reveladora no rosto, comecei a suspeitar que pudesse ter lúpus.

O lúpus pode ser desencadeado pela luz ultravioleta, e uma coisa que notei foi que muitas vezes me sentia doente nas férias. Após realizar vários exames de sangue, um reumatologista finalmente confirmou o diagnóstico de lúpus eritematoso sistêmico.

Apesar de ser um diagnóstico que ninguém gostaria de receber, senti-me estranhamente esperançosa; pelo menos eu tinha um diagnóstico confirmado e podia me concentrar no tratamento.

O reumatologista e a enfermeira de reumatologia apoiaram incrivelmente. Discutimos as opções de tratamento e eles me receitaram vitamina D, folato (ácido fólico) e hidroxicloroquina. Depois de enfrentar problemas com o último, eles me receitaram metotrexato – o mesmo medicamento que eu havia decidido não tomar nos meus 20 anos.

A principal maneira de tratar doenças auto-imunes é prescrever medicamentos supressores do sistema imunológico. No entanto, no meu caso, além dessas condições auto-imunes, também tenho deficiência seletiva de IgA. É provavelmente uma deficiência imunológica com a qual nasci que me deixa mais suscetível a certos tipos de infecção, principalmente no intestino e no trato respiratório.

Não fumo, mas nos últimos dez anos tive bronquite (duas vezes), laringite, amigdalite (várias vezes) e pneumonia. Como resultado disso, tenho preocupações constantes em tomar medicamentos que suprimirão ainda mais meu sistema imunológico.

Pesar os riscos potenciais de inflamação contínua (mais danos nas articulações e um risco maior de doenças cardiovasculares) versus tomar medicamentos supressores imunológicos tem sido um dilema contínuo para mim.

Desenvolver uma alergia a medicamentos é uma preocupação real e, embora o metotrexato seja bem tolerado por muitos outros, eu estava ansioso para iniciar esse medicamento com base em experiências passadas.

Foi uma jornada longa e frustrante para eu buscar diagnósticos, e esse geralmente é o caso de pessoas com doenças auto-imunes – especialmente o lúpus, que pode imitar tantas outras condições.

Se você acha que pode ter uma condição auto-imune ou se já tem uma e pensa que pode ter desenvolvido uma segunda, pergunte a um médico se eles considerariam realizar um teste de anticorpo antinuclear (ANA).

Este teste detecta anticorpos antinucleares no sangue e é um indicador de doença autoimune.

Outros fatores também podem contribuir para um resultado positivo de ANA, por isso é importante discutir os resultados com um médico para que eles possam levar em consideração seus sintomas e considerar outros exames.

A doença auto-imune afetou muito minha vida; de desistir do baixo porque não conseguia mais segurar as cordas, sem a força e a flexibilidade necessárias em meus joelhos e tendões para continuar surfando.

No entanto, a menos que eu esteja tendo um surto (mesmo quando levantar uma chaleira é difícil), ainda posso andar de bicicleta, nadar e tocar bateria (suavemente). Eu também tenho um parceiro muito solidário e um empregador compreensivo.

Eu tento me concentrar nas coisas que eu ainda pode faça e trabalhe com meu reumatologista para evitar mais danos às minhas articulações e tendões.