Minha artrite psoriática PSA

Viver com uma "doença invisível" como a artrite psoriática (APS) é difícil. Apesar dos melhores esforços do mundo para ser mais gentil e gentil, às vezes as pessoas ainda criticam e se julgam, mesmo que suas intenções estejam no lugar certo.

Sei que pode ser difícil como amigo, membro da família, cuidador, empregador ou colega de trabalho entender e lidar com um paciente auto-imune em sua vida. Eu vejo do seu lado – eu realmente faço. Eu já fui saudável e conhecia alguém como eu. Eu também julguei (mesmo que apenas em silêncio). Agora que estou cronicamente doente, vejo os dois lados.

Aqui está o que eu gostaria que você soubesse sobre minha vida com uma doença auto-imune. Este é o meu anúncio de serviço público na PsA.

1. Eu não gosto de desapontá-lo. Também não gosto de uma pia cheia de louça suja. Não gosto de cancelar nossa noite no último minuto porque estou com muita dor. Sinto-me decepcionado regularmente por causa do meu PSA. Não preciso que você esfregue sal na ferida.
2. Se eu pedir que você desocupe o assento para deficientes no transporte público, faça-o sem zombar ou revirar os olhos. A expressão em seu rosto me machuca, mas não é nada comparado à inflamação das articulações e dos tecidos conjuntivos.
3. Estou fazendo tudo o que posso para gerenciar minha condição. Às vezes, isso não é suficiente. As doenças autoimunes são imprevisíveis. Eu sempre vou ter bons e maus dias.
4. Mesmo tendo bons dias, sinto dores físicas todos os dias. Não pareço doente e sou perpetuamente alegre, mas isso nem sempre significa que estou bem. Às vezes, a única coisa que estou fingindo é estar bem.
5. Quase diariamente, aprendo que não sou mais capaz de fazer algo que costumava fazer. Eu gostaria de ter dançado mais enquanto era bom nisso.
6. Não posso prever quando ficarei doente demais para passar um tempo com você ou doente demais para trabalhar. Como pessoa que planeja quase tudo, isso também é frustrante para mim. E não, não é "legal" ficar em casa na cama o dia todo. O cansaço é horrível e me faz sentir inútil.
7. O que você diz me machuca. O que você diz de maneira não verbal com sua expressão me machuca. Esse estresse geralmente traz mais sintomas. Muitas vezes, eu gostaria de poder tocar seu joelho e fazer você sentir como é realmente.
8. Eu preferiria ter minha “vida antiga” de volta, mas essa é a vida que me foi dada. Simplesmente não há maneira de contornar isso. Em vez de tentar entender minha doença, que tal se apegar à aceitação? Isso será bom para nós dois.
9. Milhões de americanos têm minha doença. Outros milhões a desenvolverão. Portanto, sou sua avó, sua tia, sua mãe e sua filha. Por favor, trate-me como você gostaria que outros os tratassem.

Por fim, eu te perdoo.

Lori-Ann Holbrook vive com o marido em Dallas, Texas. Ela escreve um blog sobre “um dia na vida de uma garota da cidade vivendo com artrite psoriática” na www.CityGirlFlare.com.