Histórias verdadeiras: vivendo com colite ulcerosa

A colite ulcerosa (UC) afeta cerca de 900.000 pessoas nos Estados Unidos. Em qualquer ano, cerca de 20% dessas pessoas têm atividade moderada da doença e 1 a 2% têm atividade grave da doença, de acordo com a Fundação Crohn e Colitis da América.

É uma doença imprevisível. Os sintomas tendem a ir e vir e, às vezes, progridem ao longo do tempo. Alguns pacientes passam anos sem sintomas, enquanto outros experimentam crises frequentes. Os sintomas também variam dependendo da extensão da inflamação. Por esse motivo, é importante que as pessoas com UC acompanhem como isso as afeta continuamente.

Aqui estão as histórias das experiências de quatro pessoas com UC.

Quando você foi diagnosticado?

[Around seven] anos atrás.

Como você gerencia seus sintomas?

Meu primeiro tratamento foi com supositórios, que achei extremamente desconfortáveis, difíceis de colocar e difíceis de segurar. Durante o próximo ano e meio, mais ou menos, fui tratado com doses de prednisona e mesalamina (Asacol). Isso foi horrível. Tive altos e baixos terríveis com prednisona, e toda vez que começava a me sentir melhor, voltava a ficar doente. Finalmente mudei de médico para a Dra. Picha Moolsintong em St. Louis, que realmente me ouviu e tratou meu caso e não apenas minha doença. Ainda estou usando azatioprina e escitalopram (Lexapro), que têm funcionado muito bem.

Que outros tratamentos funcionaram para você?

Eu também tentei uma série de tratamentos homeopáticos, incluindo uma dieta sem glúten e sem amido. Nada disso realmente funcionou para mim, exceto meditação e yoga. A UC pode estar relacionada ao estresse, à dieta ou a ambos, e meu caso é muito relacionado ao estresse. No entanto, manter uma dieta saudável também é importante. Se eu comer alimentos processados, macarrão, carne bovina ou porco, pago por isso.

É importante que qualquer doença auto-imune se exercite regularmente, mas eu diria que é ainda mais importante para doenças digestivas. Se eu não mantenho meu metabolismo alto e meu coração dispara, acho difícil reunir energia para fazer qualquer coisa.

Que conselho você daria para outras pessoas com UC?

Tente não ficar envergonhado ou estressado por seus sintomas. Quando fiquei doente, tentei esconder todos os meus sintomas dos meus amigos e familiares, o que causou mais confusão, ansiedade e dor. Além disso, não perca a esperança. Existem muitos tratamentos. Encontrar o seu equilíbrio individual de opções de tratamento é fundamental, e paciência e bons médicos o levarão até lá.

Há quanto tempo você foi diagnosticado?

Eu era originalmente [diagnosed] com UC aos 18. Então fui diagnosticado com a doença de Crohn há cerca de cinco anos.

Quão difícil tem sido viver com a UC?

O grande impacto tem sido social. Quando eu era mais jovem, sentia muita vergonha da doença. Sou muito social, mas naquela época e até hoje evitava grandes multidões ou situações sociais por causa da minha UC. Agora que sou mais velho e fui submetido a uma cirurgia, ainda tenho que ter cuidado com os lugares lotados. Eu escolho não fazer coisas de grupo às vezes simplesmente por causa dos efeitos colaterais da cirurgia. Além disso, quando eu tinha UC, a dosagem de prednisona me afetava física e mentalmente.

Alguma recomendação de comida, medicamento ou estilo de vida?

Fique ativo! Era a única coisa que controlaria a metade das minhas crises. Além disso, a escolha da dieta é a próxima coisa mais importante para mim. Fique longe de frituras e queijo em excesso.

Agora eu tento ficar perto de uma dieta Paleo, o que parece me ajudar. Especialmente para pacientes mais jovens, eu diria que não se envergonhe, você ainda pode levar uma vida ativa. Corri triatlos e agora sou um CrossFitter ativo. Não é o fim do mundo.

Quais tratamentos você já teve?

Eu estava em prednisona por anos antes de fazer uma cirurgia de anastomose ileoanal ou bolsa em J. Agora estou no certolizumab pegol (Cimzia), que mantém meu Crohn sob controle.

Há quanto tempo você foi diagnosticado?

Fui diagnosticado com UC em 1998, imediatamente após o nascimento dos meus gêmeos, meus terceiro e quarto filhos. Eu passei de um estilo de vida extremamente ativo para ser praticamente incapaz de sair de casa.

Quais medicamentos você tomou?

Meu médico gastrointestinal imediatamente me colocou em uso de medicamentos que eram ineficazes e, por fim, ele receitou prednisona, que apenas mascarava os sintomas. O próximo médico me tirou da prednisona, mas me colocou em 6 MP (mercaptopurina). Os efeitos colaterais foram horríveis, especialmente o efeito na minha contagem de glóbulos brancos. Ele também me deu um prognóstico terrível e descendente pelo resto da minha vida. Fiquei muito deprimido e preocupado por não conseguir criar meus quatro filhos.

O que te ajudou?

Fiz muita pesquisa e, com ajuda, mudei minha dieta e, eventualmente, consegui me livrar de todos os remédios. Agora estou sem glúten e como uma dieta baseada principalmente em plantas, embora eu coma aves domésticas orgânicas e peixes selvagens. Estou livre de sintomas e drogas há vários anos. Além das mudanças na dieta, o descanso e o exercício adequados são importantes, além de manter o estresse sob controle. Voltei à escola para aprender nutrição para poder ajudar os outros.

Quando você foi diagnosticado?

Fui diagnosticado há cerca de 18 anos e, às vezes, tem sido muito desafiador. A dificuldade surge quando a colite está ativa e interfere na vida diária. Até as tarefas mais simples se tornam uma produção. Garantir que haja um banheiro disponível está sempre na minha frente.

Como você lida com sua UC?

Estou tomando uma dose de medicação de manutenção, mas não sou imune a crises ocasionais. Eu simplesmente aprendi a “lidar”. Sigo um plano alimentar muito rigoroso, que me ajudou tremendamente. No entanto, eu como coisas que muitas pessoas com UC dizem que não podem comer, como nozes e azeitonas. Eu tento eliminar o estresse o máximo possível e dormir o suficiente todos os dias, o que às vezes é impossível em nosso mundo louco do século XXI!

Você tem conselhos para outras pessoas com UC?

Meu maior conselho é este: conte suas bênçãos! Não importa o quanto as coisas pareçam ou pareçam às vezes, sempre consigo encontrar algo pelo qual agradecer. Isso mantém minha mente e meu corpo saudáveis.