Hep C Online: Recursos que eu amo

Quando fui diagnosticado com hepatite C pela primeira vez em 2010, lutei para encontrar pessoas que entendiam o que eu estava passando. Minha família não sabia muito sobre isso e meus amigos não conseguiam se identificar. Eu não estava dizendo ao meu chefe. Depois de um tempo, comecei a me sentir isolado da sociedade. Tarde da noite, quando o resto do mundo estava dormindo, entrei em contato digitando algumas palavras de pesquisa no meu computador.

Naquela época, havia muito poucas histórias da vida real sobre hep C online. Na maioria das vezes, encontrei uma mistura de conselhos médicos complicados e histórias de horror. Às vezes, a sobrecarga de informações era demais para mim e eu precisava sair.

Eu queria encontrar um lugar onde pudesse ter uma boa experiência aprendendo sobre minha doença, então continuei cavando.

Eventualmente, me deparei com alguns sites que forneciam informações claras sobre o fígado C, e foi um alívio.

Pude aprender como seguir uma dieta saudável e manter a forma durante a preparação para o tratamento. Havia um tesouro virtual de recursos para ajudar a reduzir meu medo e dissipar mitos sobre a doença. Quando encontrei pessoas reais que tinham o vírus, isso me deu esperança de que eu pudesse sobreviver com essa experiência. Os blogs davam uma visão privilegiada, os sites eram atualizados diariamente e os fóruns me permitiam interagir com outras pessoas no conforto da minha própria casa. Sites sociais me mantinham conectado em todo o mundo.

Aqui estão alguns dos meus favoritos ao longo dos anos.

Blogs e sites da Hep C

Existem alguns blogueiros com hepatite C que escrevem posts atualizados sobre a sua história antes, durante e após o tratamento. Eles oferecem apoio e incentivo pessoais, com um ponto de vista dos bastidores. Da mesma forma, alguns dos sites que encontrei oferecem informações confiáveis, mas os detalham para que pacientes como eu possam entender melhor.

Lucinda Porter

Lucinda Porter, RN, foi o primeiro blogueiro de hepatite C que eu segui. Sua perspectiva é baseada na medicina e altamente profissional, porque ela é enfermeira e paciente com hepatite C. Suas histórias e informações são precisas e engraçadas.

Vida Além da Hepatite C

Connie Welch na Vida Além da Hepatite C oferece orientação baseada na fé para pacientes e cuidadores. Suas amáveis ​​palavras são como um bálsamo para quem procura qualquer tipo de apoio.

Advogado HCV

Iniciado por Alan Franciscus, Advogado HCV é um paraíso para aqueles que vivem com hepatite C. É uma fonte abrangente de informações amigáveis ​​ao paciente em jornais e conferências de fígado revisados ​​por pares. O site é famoso por fichas técnicas e opções de tratamento atualizadas. Disponível também em espanhol, o HCV Advocate oferece o básico sobre tudo, desde ensaios clínicos à literatura médica atual.

HepMag.com

HepMag.com é o principal balcão único. O foco é todo hep C, o tempo todo. Procure por matérias, novas opções de tratamento, blogs e fóruns. As informações factuais e o feed de notícias diário são fáceis de navegar e atualizados diariamente.

Rede da Hepatite C do Pacífico

Sediada na Colúmbia Britânica, a Rede da Hepatite C do Pacífico (PHCN) ajuda os canadenses a acessar informações, materiais de educação do paciente e as últimas atualizações sobre políticas médicas na província. Também é uma das poucas organizações a fornecer uma linha telefônica gratuita ponto a ponto.

Fóruns e mídias sociais

Os fóruns são uma ótima maneira de ler e se envolver em conversas on-line com outras pessoas que vivem com hepatite C. Você pode fazer perguntas, entrar em um bate-papo ou simplesmente permanecer anônimo e ler o que as pessoas estão dizendo. Entrei alguns desde o início e encontrei muita ajuda. A maioria das pessoas é cuidadosa com o que postam, mas, ocasionalmente, você pode ler uma história imprecisa ou anedótica. Sempre certifique-se de usar seu próprio julgamento.

Aqui estão alguns dos fóruns que eu frequento:

A mídia social é outra ótima maneira de as pessoas compartilharem idéias comuns. É fácil encontrar pessoas como você em qualquer fórum social: Facebook, Instagram, Twitter e Snapchat podem fornecer conexões instantâneas. Existem até comunidades privadas nas quais você pode fazer perguntas, compartilhar pensamentos e encontrar ajuda pessoal para praticamente qualquer coisa relacionada ao fígado. Basta digitar “hepatite C” na caixa de pesquisa e participar da discussão!

Esses grupos do Facebook fornecem uma excelente base para todas as perguntas que você deseja responder:

O takeaway

É importante procurar pessoas que compartilhem suas experiências com a hepatite C. Saber que você tem uma comunidade – até online – pode aumentar sua confiança e ajudá-lo a se sentir mais empoderado ao tomar decisões importantes. Lembre-se: qualquer conselho ou história lida na Internet não substitui a opinião ou o conhecimento do seu médico. Certifique-se sempre de levar qualquer dúvida ao seu médico.

Com a internet, ninguém precisa passar por uma crise de saúde sozinho – informações e suporte estão a apenas um clique de distância.

Karen Hoyt é uma professora de ioga, agitadora e caminhante rápida que reside na floresta de Oklahoma. Ela é autora de "The Liver Loving Diet" e sua melhor amiga na ihelpc.com. Siga-a no Facebook e Twitter.