Guia de discussão do IPF Doctor

Você recebeu um diagnóstico de fibrose pulmonar idiopática (FPI). É uma doença pulmonar incomum, e você pode não saber muito sobre isso. Mas você pode mudar isso.

Para ter uma conversa útil e informativa com o seu médico, comece com as seguintes perguntas:

O que é IPF?

Você quer mais do que uma resposta de livro. Pergunte ao seu médico como a FPI está afetando sua respiração e a capacidade de seus pulmões de transportar oxigênio para a corrente sanguínea. Você deve entender sua versão do IPF. Isso é importante, porque todos que têm FPI têm uma experiência única com a doença.

Quão séria é a minha condição agora?

Você pode ter tido IPF há muito tempo e não sabia disso. Ou você pode ter obtido um diagnóstico logo após o desenvolvimento. Em qualquer um dos casos, você deve ter uma idéia do estágio atual da sua IPF e da rapidez com que parece progredir.

Quantas vezes precisarei voltar para marcar consultas ou testar?

Isso vai depender da sua condição. Alguém com um caso sério sendo tratado com vários medicamentos precisará de um monitoramento mais regular do que alguém com um novo caso ou FPI leve.

Qual é o curso provável da minha doença?

Mesmo os melhores médicos não podem fornecer um cronograma e previsão detalhados para sua doença. Mas se você estiver consultando um médico com alguma experiência no tratamento da FPI, poderá ter uma boa idéia de como a FPI progride. Você quer saber quais são suas perspectivas de longo prazo e se a oxigenoterapia é inevitável. Além disso, pergunte qual a probabilidade de a FPI afetar sua saúde geral, sua independência e sua capacidade de se locomover.

Que mudanças posso fazer na minha vida para ajudar a melhorar os sintomas?

Se você fuma, a primeira coisa que seu médico dirá é parar o mais rápido possível. Mas como? Não permita que tentativas frustradas anteriores de sair o impeçam de tentar novamente. Pode ser necessário um produto de reposição de nicotina ou outra terapia. Você também deve descobrir o que pode fazer quando se trata de dieta e exercício. Tornar-se saudável em geral também melhorará sua saúde pulmonar.

Quais são as minhas opções de tratamento?

Medicamentos que controlam a inflamação e podem ajudar a reduzir as cicatrizes do tecido pulmonar são frequentemente os primeiros tratamentos. A oxigenoterapia também pode ser necessária. Se sua condição ficar muito grave, você pode precisar de um transplante de pulmão. Discuta os riscos e benefícios dos medicamentos.

Sou um bom candidato para reabilitação pulmonar?

A reabilitação pulmonar é um programa de várias semanas que ensina sobre sua condição e como se exercitar com segurança. Você também aprenderá técnicas de respiração para ajudar a aliviar a carga nos pulmões. A reabilitação pulmonar é destinada a pessoas com FPI e outros problemas pulmonares, como câncer de pulmão ou doença obstrutiva pulmonar crônica (DPOC). A reabilitação pode ser especialmente útil para melhorar sua qualidade de vida com a IPF.

Que suporte está disponível?

Pergunte ao seu médico sobre grupos de apoio em sua comunidade. A reabilitação pulmonar às vezes inclui sessões de grupos de apoio, mas pergunte se o seu hospital ou outra organização da cidade patrocina programas para pessoas com FPI. Grupos como a Pulmonary Fibrosis Foundation e a American Lung Association podem ter grupos de apoio ou programas educacionais em sua área.

Sou elegível para um ensaio clínico?

Os Institutos Nacionais de Saúde supervisionam os ensaios clínicos de novos medicamentos e outros tratamentos, incluindo terapia com células-tronco. Existem requisitos estritos para a participação em um teste. Sua idade, sexo, outras condições de saúde, histórico médico e outros fatores determinarão se você é candidato a um estudo específico. Talvez você também precise morar perto de um hospital participando do estudo, embora em muitos casos os participantes sejam levados às custas do pesquisador para um hospital para tratamento. O seu médico pode não conhecer os ensaios apropriados para você, mas pode ajudá-lo a encontrar mais informações.

Dicas para aproveitar ao máximo suas consultas médicas

Para aproveitar ao máximo suas consultas médicas, considere as seguintes dicas:

• Anote as perguntas antes da consulta com o seu médico para não esquecê-las. Coloque as perguntas mais urgentes no topo, caso o tempo acabe.
• Faça anotações durante a consulta para se lembrar do que o médico lhe disse.
• Leve alguém para o compromisso para ajudá-lo a se lembrar de perguntas e respostas. Um amigo ou parente também pode informar seu médico sobre novos sintomas ou alterações em sua condição que você pode não ter notado.