Eu vivo com uma condição crônica. COVID-19 está me forçando a me mudar

Eu moro com hEDS, o subtipo hipermóvel de um distúrbio do tecido conjuntivo chamado síndrome de Ehlers-Danlos (EDS).

Seu impacto na minha vida varia. Mas, para mim, ela se manifesta principalmente como dor crônica, causada por problemas com a curvatura da coluna e minhas articulações um pouco mais fracas, deixando-me propenso a entorses e luxações.

Em outras palavras … trago um significado totalmente novo para “dobrar e encaixar”.

Em suma, minha condição era administrável antes da pandemia. Para muitos de nós com o HEDS, “movimento é loção”, e somos capazes de encontrar formas de fisioterapia que funcionam razoavelmente bem para nós.

Tive a sorte de encontrar tipos de atividades de fortalecimento que me ajudaram, e fiz caminhadas com bastante frequência para manter minha resistência. Eu também usei a liberação miofascial para ajudar com a minha dor.

Estava indo bem! Mas então o COVID-19 aconteceu.

Algum contexto: moro em um apartamento de um quarto em uma sala de estar convertida na área da baía de São Francisco.

O espaço sempre foi um problema, mas, ao gerenciar meus hEDS, encontrei um estúdio de ioga nas proximidades que me permitia realizar as atividades necessárias para gerenciar minha dor, incluindo uma aula que combinava liberação miofascial e ioga.

Quando o COVID-19 começou a surgir em todo o país, meu estúdio de ioga se fechou rapidamente – exatamente como deveria.

O único problema? Eu não tinha um espaço seguro para continuar a fisioterapia necessária para manter meu corpo em boas condições.

Como resultado, minha saúde deu um mergulho.

Enquanto escrevia isso, meu peito inteiro doía como se eu fosse parte de um infeliz acidente de kickboxing. Minha cifose piorou gradualmente, uma dor literal (e constante) no pescoço e na parte superior das costas.

Outro dia, caí checando o correio porque meus joelhos literalmente cedeu debaixo de mim.

Para aqueles que são capazes, é fácil esquecer que o pior resultado para um pedido de abrigo no local não é apenas “não posso ir ao meu café favorito” ou “estou entediado minha mente.”

Para aqueles de nós com condições crônicas, isso significa que muitos de nós somos incapazes de acessar as atividades, terapias e recursos que nos ajudaram a gerenciar nossas vidas diárias.

E se você é imunocomprometido, isso pode significar isolamento total – mesmo e principalmente quando alguns estados começam a reabrir.

No meu pequeno apartamento na cidade com três humanos e dois gatos, fui confrontado com uma decisão difícil (e cara).

Não pude continuar meu PT em casa porque simplesmente não havia espaço para fazê-lo. Sabendo que eu podia ser assintomático, e morar em uma cidade universitária – com hordas de estudantes bêbados, sem máscaras e irresponsáveis ​​- fez sair de um risco que eu também não estava disposto a correr.

A idéia de viver nesse nível aumentado de dor até (e se) uma vacina se tornar disponível não era algo que eu sentia que poderia suportar. E a idéia de sair diariamente para se mover – embora potencialmente exponha a mim ou a outros a esse vírus – também não parecia a decisão certa.

Portanto, nossa família fez uma escolha que temos a sorte de poder fazer. Estamos nos mudando para outro estado em prol da nossa saúde – e dos nossos vizinhos também.

Mudar para um espaço maior – que inclui espaço ao ar livre – foi a única maneira de continuar a se quarentena de forma sustentável.

Mas existem inúmeras pessoas com condições crônicas que não podem pagar por uma acomodação tão cara.

Alguns precisam de hidroterapia e não conseguem chegar a uma piscina, outros são imunocomprometidos e não podem sair, mas precisam de caminhadas diárias para evitar o descondicionamento.

Há pessoas que precisam de fisioterapia, mas não podem acessar com segurança as instruções pessoais, e outras que precisam de exames médicos críticos, injeções e infusões, mas tiveram que colocá-las em espera no futuro próximo.

Minha família não é a única que toma decisões difíceis por causa dos impactos causados ​​pela saúde nos abrigos.

Temos a sorte de poder tomar as decisões que precisamos, mesmo que isso signifique passar e colocar despesas de mudança no cartão de crédito para que isso aconteça.

Não compartilho minhas lutas porque acredito que piscinas e estúdios de ioga deveriam estar reabrindo para pessoas com deficiência.

Muito pelo contrário – surtos recentes nos casos do COVID-19 indicaram que agora não é hora de correr riscos.

Partilho isso porque ainda há uma recusa generalizada de cumprir as diretrizes do CDC.

Partilho isso porque ainda há uma negação profunda sobre a seriedade dessa pandemia e a importância de usar uma máscara para ajudar a mitigar a disseminação.

Porque, embora algumas pessoas estejam em dúvida sobre não poder cortar o cabelo ou beber em um bar, famílias como a minha ficam tomando decisões que alteram a vida por causa da disseminação do COVID-19 – agravada consideravelmente pela imprudência de nossos vizinhos e políticos.

Quando você vê uma ordem de abrigo no local ou mascara a recomendação como uma questão de liberdade pessoal, e não de responsabilidade coletiva, você perde completamente o objetivo.

Ficamos em casa não porque é confortável, mas porque o desconforto da quarentena vale a pena, mesmo que apenas uma pessoa vulnerável esteja protegida como resultado.

Nós nos protegemos no local porque existem muitas incógnitas sobre esse vírus para garantir que não estamos expondo nossos vizinhos.

Usamos máscaras porque a melhor evidência que temos indica que certas máscaras podem impedir muitas das gotículas respiratórias que espalham o vírus de pessoa para pessoa.

Para famílias como a minha, não estamos questionando se devemos reabrir nosso estado. Em vez disso, ficamos reavaliando a sustentabilidade de nossos arranjos de vida a longo prazo.

As paralisações em todo o estado não são o problema, embora seja fácil apontar os dedos. Acredite, eu adoraria ir ao cinema com meu parceiro ou voltar à fisioterapia devido à minha dor.

Estou radicalmente aceitando essa nova realidade, porque é a única maneira de saber como me proteger e aos outros.

Fechar praias e salões de beleza não é o problema. Ser convidado a usar uma máscara também não é o problema.

É nossa recusa em deixar nossas vidas momentaneamente perturbadas, a fim de proteger um ao outro, que é o verdadeiro problema.

E se nossos vizinhos e líderes da nação se recusarem a tratar isso com a seriedade que isso justifica, cabe a nós fazer o que for necessário para continuar nos abrigando no local – mesmo que isso signifique encontrar um novo lar por completo.

Estou nisso a longo prazo. Literalmente.

A dura realidade que enfrentamos é a seguinte: o COVID-19 não vai a lugar nenhum.

E até que seja melhor contido, devemos estar preparados para o futuro que estamos enfrentando – não desejando as vidas que tínhamos antes de se tornar nossa nova realidade.

Sam Dylan Finch é coach, escritor e estrategista de bem-estar na área da baía de São Francisco. Ele é o editor principal de saúde mental e condições crônicas da Healthline e co-fundador da Queer Resilience Collective, uma cooperativa de treinamento de bem-estar para pessoas LGBTQ +. Você pode dizer olá em Instagram, Twitter, Facebookou saiba mais em SamDylanFinch.com.