Estas são as 10 coisas no meu kit de sobrevivência RA

Quando você vive com artrite reumatóide (AR), aprende rapidamente como se adaptar. Você se esforça para viver uma vida o mais produtiva, confortável e sem dor possível. Às vezes, você faz o que pode para simplesmente funcionar – apenas se sentir (quase) “normal”.

Mas nem sempre é fácil. De fato, frequentemente, não é. Então, depois de duas décadas vivendo com AR, aqui estão as 10 coisas que me ajudam a viver o mais “normal” possível, dia após dia.

1. Um forte sistema de apoio

Talvez seu sistema de suporte seja formado por familiares, amigos ou vizinhos. Talvez sejam seus colegas de trabalho ou colegas. Talvez seja uma comunidade online ou um grupo de suporte. Talvez seja uma combinação de todas essas coisas! Seja na vida real ou nas mídias sociais, um bom sistema de apoio de amigos, profissionais de saúde e profissionais de saúde pode ajudar a lembrá-lo de que você nunca está sozinho.

2. Uma equipe de médicos e profissionais médicos confiáveis

Encontre um reumatologista e uma equipe de especialistas que o escutem, o respeitem e o façam sentir-se fortalecido e confortável. A comunicação é fundamental, portanto, você e seu médico se entendem. Encontrar um bom fisioterapeuta, massoterapeuta ou acupunturista e psicoterapeuta também pode ajudar.

3. Gratidão

Uma dose saudável de gratidão pode ser uma ótima maneira de se firmar e ganhar alguma perspectiva ao lidar com uma doença como a AR. A doença pode ser debilitante e isolada. Encontrar coisas pelas quais agradecer pode ajudar a impedir que você se concentre demais na dor ou no que sua doença tirou de você. Procure o bem.

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4. Atenção e equilíbrio

Acredito que, quando se trata de pensar (e falar) sobre sua condição médica, atenção e equilíbrio devem andar de mãos dadas. Lembre-se do que deseja sair da conversa para ajudá-lo com a AR e aprenda a equilibrar as maneiras de pensar e falar sobre isso. Isso pode ser de vital importância para o seu bem-estar emocional.

5. Exercício

Continue andando! Por mais difícil que seja, a atividade física é crucial para a nossa saúde e bem-estar – mente, corpo e espírito! Então, faça uma caminhada, pratique ioga ou tai chi, faça um passeio de bicicleta, faça hidroginástica ou simplesmente faça alongamentos. Qualquer quantidade de movimento é ótima para gerenciar os sintomas da AR – basta consultar o seu médico e não exagere quando estiver queimando.

6. Almofadas de aquecimento

Talvez sejam bolsas de gelo para você, mas eu, eu amo almofadas de aquecimento! Eu tenho uma almofada de aquecimento elétrico de calor úmido, um cobertor elétrico e várias almofadas de aquecimento por microondas. Eu ainda tenho uma almofada de luz LED para alívio da dor. Além de quando eu congelo minhas articulações ou músculos, se tiver uma lesão aguda ou se houver um inchaço intenso, as almofadas de aquecimento são minhas melhores amigas!

7. Grit e fortaleza

Uma certa quantidade de força mental e resistência são essenciais para navegar na vida com AR ou qualquer outra doença crônica. Eu gosto de chamar isso de areia ou fortaleza. Outros podem chamar de resiliência. Como você quiser chamar, faça. E viva por isso. Você precisa ser forte de coração e mente para superar essa condição, que às vezes pode fazer com que você se sinta fisicamente fraco ou abatido.

8. Uma identidade fora da de um paciente

Você não é apenas um paciente com AR. É uma parte de quem você é, mas não todos de quem você é. Verifique se você não está se identificando apenas como paciente. Sou esposa, filha, irmã, amiga, mãe de estimação, autora, blogueira, advogada de animais e líder e influenciadora de pacientes. Acontece que também tenho AR e algumas outras condições médicas.

9. Hobbies e interesses

Hobbies e interesses que você ainda pode fazer são importantes. Não se concentre apenas nas coisas que você não pode mais fazer por causa da AR. Sim, a artrite reumatóide pode dificultar muitas atividades. Mas ainda há muito que você pode fazer! Eu gosto de ler, escrever e viajar. Sou astrônomo amador e me dedico à fotografia de hobby. Gosto de passar tempo com meus cinco animais de estimação, adoro moda e cultura pop, frequento festivais de vinho e gosto de passear de barco e tentar tocar ukulele.

Nem sempre é fácil tirar minha AR da equação – e ainda atrapalha algumas dessas coisas – mas tento não lamentar ou lamentar os hobbies que tive que desistir ou não posso mais fazer por causa de RA. Acabei de substituí-los por novos!

10. Humildade

Estar doente pode ser humilhante, mas você tem que viver sua vida com uma certa quantidade de graça e humildade. Peça ajuda – e aceite ajuda – quando precisar. Saiba que não há problema em chorar ou descansar, reservar um tempo para si mesmo e praticar o autocuidado. Não há problema em ser vulnerável. Doenças como a RA quase requerem.

Há outras coisas que eu poderia recomendar: roupas confortáveis ​​e adaptáveis, fé, uma atitude positiva, travesseiros e cobertores confortáveis, sapatos ortopédicos, máscaras contra germes, música, uma causa para se voluntariar … e a lista continua. Mas acho que as dez coisas que listei cobrem as bases, pelo menos para mim!

Mas nenhuma jornada de dois pacientes com AR é a mesma. O que você adicionaria ou excluiria da minha lista obrigatória? O que você não consegue viver quando se trata de viver e prosperar com a AR?

Ashley Boynes-Shuck é uma blogueiro e advogado do paciente vivendo com artrite reumatóide. Conecte-se com ela no Facebook e Twitter.