Encontrando uma comunidade por meio da Fundação LUNGevity

Encontrar um senso de comunidade no HOPE Summit da LUNGevity Foundation ajudou o casal a recuperar o equilíbrio. Esta conferência anual de sobrevivência reúne sobreviventes e pessoas com câncer de pulmão para compartilhar informações, recursos e conselhos para ajudá-los a viver mais e melhor.

Os Sierawskis participaram de seu primeiro HOPE Summit em 2015 e, desde então, têm voltado todos os anos.

“Nossa primeira conferência teve 11 pessoas. Então foi 25. E então foi 50 ”, diz Sierawski. “Então foram 500 no ano passado.”

Mesmo com o crescimento do grupo, ele permaneceu unido. “Conhecemos tantas pessoas fantásticas através do LUNGevity”, acrescenta Katijo. “Agora temos toda uma comunidade e família.”

Como a principal organização de câncer de pulmão do país, a LUNGevity oferece pesquisa, educação e apoio, todos essenciais para pessoas com uma doença que ceifa mais de 130.000 vidas a cada ano.

Janet Wohlmacher aprendeu sobre LUNGevity após seu diagnóstico no início de 2020. Uma lesão na virilha que aconteceu quando ela tropeçou enquanto caminhava em sua fazenda em Hillsborough, Nova Jersey, levou à descoberta de uma lesão cancerosa de 6 centímetros em sua perna. Os médicos rastrearam o tumor original até o pulmão.

“Meu marido estava fazendo ao médico um milhão de perguntas, e o médico perguntou: ‘De onde você está conseguindo suas informações?’”, Lembra Wohlmacher.

Quando seu marido respondeu: “LUNGevity”, o médico disse: “Essa é boa.”

“Ajuda ler sobre o que outras pessoas estão passando. Às vezes você descobre coisas que não tinha ouvido antes, como uma nova droga ou combinação de drogas ”, diz ela.

Se Wohlmacher alguma vez precisou de bons conselhos, foi então. Ela não estava apenas lidando com o câncer que se espalhou para sua perna e cérebro, mas ela teve que se submeter a uma cirurgia e outros tratamentos bem no meio da pandemia de COVID-19.

Foi uma época traumática. Ela teve que deixar o hospital no dia seguinte à cirurgia no cérebro porque a UTI estava lotada de pacientes COVID-19. Seus médicos prescreveram um esteroide, o que causou uma reação tão grave que grandes pedaços de sua pele foram arrancados de seu corpo. Quando seus médicos a retiraram do esteróide, seus tumores começaram a crescer novamente.

Depois de receber quimioterapia e alguns medicamentos diferentes contra o câncer EGFR mutação, seu câncer parece ter parado. As duas últimas varreduras não mostraram evidência de crescimento.

Do ponto de vista de seus médicos, nenhuma mudança é uma coisa boa – um “home run”.

Wohlmacher não está tão satisfeito com seu progresso. “Quero que encolhe”, diz ela.

Para os estimados 2,8 milhões de americanos que cuidam de pessoas com câncer, como Katijo Sierawski, o LUNGevity oferece outro encontro. Chamado COPE, ele fornece as ferramentas de que os cuidadores precisam para gerenciar melhor os cuidados de seus entes queridos.

“Eu sempre sinto que os cuidadores estão em uma posição indefesa porque eles só precisam sentar e assistir”, diz Sierawski. “Os cuidadores certamente carregam o fardo. E uma vez que o câncer passa, o cuidador ainda tem que carregar esse fardo. ”

Katijo diz que tem sido útil conhecer outras pessoas que vêem o câncer do ponto de vista de um cuidador, uma vez que têm preocupações diferentes das pessoas com câncer. “É bom estar conectada com pessoas que são mais parecidas com você”, diz ela.

Sierawski teve sorte, em certo sentido, porque seu câncer testou positivo para a mutação do gene anaplástico linfoma quinase (ALK). Isso significava que seus médicos poderiam tratar seu câncer com um medicamento direcionado recentemente aprovado, o crizotinibe (Xalkori). Ele começou a tomar a medicação e fez uma cirurgia para remover o tumor principal, junto com parte do pulmão.

Poucos meses depois, no início de 2016, Sierawski soube que o câncer havia se espalhado para seu cérebro. O tratamento exigia outro procedimento, a radiocirurgia com gamma knife. Ele acabou trocando para o medicamento alectinibe (Alecensa), que eliminou o câncer em seu cérebro. Ele ainda toma Alecensa diariamente.

Hoje não há sinais de seu câncer. “Eles não querem me chamar de livre do câncer”, diz ele. “Eles querem me chamar de ‘sem evidência de doença’. Eu realmente não me importo como eles me chamam. ”

Grato por seu câncer ter diminuído, Sierawski retrata isso compartilhando o que aprendeu durante sua jornada. O HOPE Summit dá a ele e a outros sobreviventes do câncer de pulmão “uma voz para contar nossas histórias”, diz ele.

Katijo afirma que seu objetivo nesses eventos é “apagar o estigma que acompanha o câncer de pulmão e ser um sistema de apoio para pessoas que foram diagnosticadas recentemente”.

Wohlmacher continua investigando suas opções, experimentando novos medicamentos e combinações de tratamentos na tentativa de controlar seu câncer. Seu diagnóstico reforçou nela a importância da persistência.

“Eu sempre li histórias de pessoas dizendo que você tem que ser seu próprio advogado. Nunca houve uma declaração mais verdadeira do que essa ”, diz ela.

Wohlmacher é realista, mas firme quanto ao seu futuro. “Esta é a mão que recebo. Posso sentar e deixar que isso aconteça, ou posso descobrir o que posso fazer a seguir. Que escolha eu tenho? ”