Em face da doença crônica, estou optando por adotar

Como vemos o mundo moldar quem escolhemos ser – e compartilhar experiências atraentes pode moldar a maneira como nos tratamos, para melhor. Essa é uma perspectiva poderosa.

Desde a infância, luto por ser portador de doença granulomatosa crônica (CGD), uma rara imunodeficiência e lúpus discóide, um distúrbio auto-imune que afeta minha pele.

Quando eu fui diagnosticado com CGD aos três anos de idade, os médicos continuaram usando o termo "crianças CGD" com minha mãe porque "crianças CGD" não costumavam, na época, passar dos 10 anos.

Ainda assim, a pesquisa sobre a CGD fez um grande progresso. Quando eu estava na faculdade, havia casos de homens de meia-idade com CGD e com suas próprias famílias.

A conexão entre mulheres portadoras de CGD e lúpus, por outro lado, permanece ilusória. Mas, no fundo da minha mente, ao crescer, mantinha o conhecimento de que uma avalanche de hormônios, como o início da menstruação ou gravidez, poderia resultar em erupções do lúpus.

Quando criança, eu "apenas" fui hospitalizado algumas vezes: com infecções aos três meses e três anos e com pneumonia aos quinze.

O sol estava ruim para o meu lúpus, e os antibióticos para a minha CGD me tornavam ainda mais sensível ao sol, por isso fiquei muito dentro de casa e briguei com minha mãe por falta de viagens escolares que envolviam estar fora. Parecia que era a medicação que estava criando sintomas semelhantes aos do lúpus: erupções cutâneas de borboleta sob os olhos, dor nas articulações e dores de cabeça.

Às vezes eu ficava em casa da escola com o quadril rígido, incapaz de levantar do chão. Quando fiquei mais velho, comecei a ficar debilitante. enxaqueca indutora de vômito, outro possível sintoma do lúpus.

Eu sei que havia outras pessoas com condições crônicas que estavam em pior situação, faltando meses na escola enquanto estavam no hospital ou fazendo lição de casa no chão em casa enquanto os remédios pingavam neles, mas ainda era difícil lidar com a doença quando criança .

Uma criança superaria as probabilidades e evitaria herdar minha condição?

Depois que saí do hospital após uma grande cirurgia que fiz aos 19 anos, passei minhas férias de verão se recuperando.

"Você levou 20 anos para ter uma grande hospitalização", disse meu médico, em uma das muitas consultas de acompanhamento. "Serão outros 20 pelo menos antes de outro."

Talvez ele não tenha dito dessa maneira – era para ser otimista, não para sugerir que eu era uma bomba-relógio – mas é assim que me lembro.

Mais tarde, o Dr. B. * sugeriu que eu não devesse esperar até que eu estivesse andando pelo corredor para que os possíveis parceiros da vida soubessem o que significa CGD para o planejamento familiar.

Há muito tempo presumi que simplesmente não teria filhos. Mas quando eu conheci Michael, o homem com quem me casaria, a vontade de misturar nossos genes em um bebê desatou minha determinação estóica.

Quão poderoso, de repente, pareceu criar uma vida totalmente diferente com o humano que eu adoro.

Havia desejos menores, como querer ver os grandes olhos castanhos de Michael e cílios longos, minhas bochechas e cachos, todos misturados em nossa descendência. E havia desejos maiores e mais irracionais, como querer que seu humor, inteligência e empatia passassem adiante – como se esses traços fossem de natureza pura, como se não pudessem ser nutridos.

Pensamos otimista que poderíamos vencer as probabilidades.

O Dr. B. nos mostrou as probabilidades genéticas de ter um garoto com zero de glóbulos brancos em funcionamento (25%), ou uma garota, como eu, um portador de curinga cujos níveis de glóbulos brancos em funcionamento oscilam (25%).

Tivemos uma chance de 50% de uma criança livre de CGD. Um lançamento de moeda.

Na verdade, não discutimos o lúpus, que parecia menos um problema e que não era o foco do Dr. B.

Havia sérias possibilidades a serem consideradas na criação de uma criança com doença crônica: hospitalizações frequentes, falta de escola, atrasos no desenvolvimento, limites de seguro vitalício.

Eu sabia que minhas próprias dificuldades como uma criança com doença crônica poderiam ser apenas a ponta do iceberg.

Houve notícias piores, graças a um novo tipo de teste, que mostrou que minha mutação genética específica está do lado grave.

Portanto, embora as coisas tenham sido relativamente leves para mim, havia uma chance maior de que um filho nosso com CGD pudesse enfrentar dificuldades ainda maiores.

Também tivemos que enfrentar uma expectativa de vida menor, um obstáculo que eu não tinha certeza de que conseguiria como mãe, embora todos os anos, novos desenvolvimentos tornem mais fácil o gerenciamento de CDG. Eu até li sobre uma mulher idosa no Reino Unido que descobriu ter CGD.

Depois de cobrirmos os riscos, o Dr. B. examinou nossas opções de planejamento familiar: caro fertilização in vitro (FIV), o que significava selecionar apenas o ovo certo; testes no útero para decidir se deve continuar a gravidez ou usar essas informações para se preparar para uma criança com doença crônica; ou esperando e vendo, e testando no nascimento.

Para o nosso potencial recém-nascido, havia a possibilidade de um transplante de medula óssea também, o que seria muito doloroso, mas poderia curar a CGD. O recém-nascido não se lembraria da dor. Mas o recém-nascido estaria com dor.

Meu corpo poderia lidar com gravidez ou parentalidade?

Eu estava tão focado em ter um bebê que ainda não tinha parado para pensar em como a gravidez poderia afetar minha própria saúde.

A gravidez pode provocar um surto de lúpus, o que pode criar fadiga debilitante e problemas renais.

A gravidez exigiria estar fora dos antibióticos que impediram infecções graves, três meses antes de tentar engravidar até a amamentação, se eu quisesse fazer isso.

E estar doente durante a gravidez também coloca o feto em risco.

Mas o Dr. B. me garantiu que pessoas como eu Faz tem filhos e são bem. Como tenho uma excelente rede de apoio, ele me enviou para fazer um bebê.

Ainda parecia arriscado.

Outro médico me aconselhou a estabelecer um limite de tempo para quanto tempo eu estava disposto a tentar conceber, porque quanto mais tempo eu não tomava meus remédios, mais eu corria risco.

Isso parecia prático, tranquilizador e sombrio.

De qualquer maneira, eu me sentia culpado e egoísta: não ter um filho biológico porque tinha medo do risco à saúde parecia egoísta e colocar meu corpo em risco para replicar nossos genes também era egoísta.

Passamos repetidamente, através de uma mudança de país a norte de Nova York a Seattle, passando pela escola de pós-graduação, comprando uma casa.

Meu intestino disse não à bioengenharia, não à barriga de aluguel, não à tentativa de conceber, mas ao término E se. Tudo parecia errado.

Uma noite, eu sonhei que estava enormemente grávida e embalando um saco de antibióticos intravenosos, preso debaixo da minha clavícula, como fazia meses atrás quando eu tinha 19 anos.

No nosso sexto aniversário de casamento, Michael e eu fomos à nossa primeira sessão de informações sobre adoção.

Optamos por adotar a adoção aberta doméstica. Adoção internacional e adoção fechada vieram com muitos pontos de interrogação.

Foram seis meses de papelada seguidos por quase três anos de espera para serem escolhidos por uma família biológica.

Ainda estamos esperando.

É difícil esperar. Você não pode deixar de se perguntar: o que há de errado conosco? Sou eu?

Sei que o estresse dos pais pode ser difícil para o meu corpo, mas essa é apenas uma variável entre muitas, e eu tenho um forte sistema de apoio – Michael, nossos pais, ótimos médicos.

Era mais simples assim, meu dermatologista de Seattle perguntou? Estávamos discutindo novas possibilidades de tratamento para o meu lúpus, incluindo a Talidomyde, que pode causar defeitos congênitos graves e requer testes de gravidez frequentes.

Não, é claro que a adoção não é mais simples.

Qualquer gravidez para qualquer mulher traz riscos. E a adoção vem com seus próprios riscos e mágoas.

Mas não estamos agitando o barco com os medicamentos que me mantêm seguro, e vamos fornecer um lar amoroso para uma criança que precisa de um.

* O nome do médico foi alterado.

Anca L. SzilágyiO romance de estreia de Daughters of the Air (2017), que a Seattle Review of Books chamou de "uma criação de talentos sobrenaturais". Seus escritos aparecem na Los Angeles Review of Books, na Lilith Magazine e na Confrontation, entre outras publicações. Ela recebeu vários prêmios do Artist Trust, 4Culture, Vermont Studio Center e outros lugares. Encontre-a em ancawrites.com.