Como Ser Humano ao Falar de Deficiência e Saúde

Todos nós ouvimos isso quando crianças. Todos nós acreditamos nisso. Talvez até o repetíssemos como um mantra diante de palavras cruéis que nos foram ditas: “Paus e pedras podem quebrar meus ossos, mas as palavras nunca vão me machucar”.

É um pensamento adorável, mas não é verdade. Bondade e respeito não são apenas ações, eles são uma grande parte da linguagem. Até pesquisadores aprendi que as palavras podem e doem.

Muitos de nós sabemos que certas palavras – como a palavra R – são cruéis e inapropriadas. Mas com que frequência nossas escolhas de palavras afetam outras pessoas sem nosso conhecimento, ou mesmo o conhecimento delas?

Na Healthline, todas as palavras que tocamos são conscientemente filtradas para evitar buracos ou ferir pessoas que vivem com condições de saúde ou deficiências. Queremos que as pessoas obtenham informações que as façam se sentir humanas, não menos que isso.

Essa mentalidade não apenas transformou nossa abordagem ao conteúdo, mas também nos ensinou a ser pessoas melhores. Por isso, decidimos compartilhar reunindo um guia sobre quais frases evitar, quais palavras escolher e o que significa abordar a saúde com uma mentalidade de “primeiro as pessoas”.

Todos nós amamos uma história inspiradora, e as mídias sociais as tornam incrivelmente fáceis de compartilhar. Mas, às vezes, histórias e memes inspiradores cruzam a linha em “pornografia inspiradora”.

Stella Young cunhou o termo “pornografia de inspiração” para se referir ao hábito de objetivar pessoas com deficiência. Em seu TED Talk, ela buscou imagens que se tornaram virais nas mídias sociais, como as que você pode ter visto de uma criança sem as mãos, usando um lápis na boca para desenhar.

Com muita freqüência, a sociedade diminui suas expectativas em relação às pessoas com deficiência. A mídia gosta de elogiar realizações comuns porque as considera impossíveis para pessoas com deficiência. (Ai, certo?) Na verdade, é uma forma de objetivação quando celebramos os outros por sair da cama ou ir à loja, ou sim, até participar de esportes competitivos e das Olimpíadas “apesar de” uma deficiência.

Então o que você deveria fazer?

Quebre sua linha de pensamento antes de falar. Veja se você está envolvido em pornografia inspiradora, se perguntando se ainda diz coisas semelhantes às pessoas sem deficiência.

Por exemplo, imagine uma foto circulando nas redes sociais de uma noiva linda que tem síndrome de Down. Você pode pensar ou comentar: “Que inspirador!”, Mas o que isso pode significar para alguém com deficiência é: “É inspirador que você tenha conseguido encontrar um cônjuge porque sua deficiência é um impedimento”.

Se você não encontrar alguém sem deficiência inspirando a fazer a mesma coisa, provavelmente está objetivando a deficiência.

É humano se inspirar, e também é importante reconhecer os outros por suas realizações. Histórias de superação podem nos ajudar a ganhar motivação para superar nossos próprios desafios. Mas alguns ativistas alertam que isso pode cruzar a linha de objetivação com muita facilidade. É por isso que é melhor ouvir diretamente das próprias pessoas – com e sem deficiência – sobre o que superaram.

Há muito sofrimento neste mundo, mas quem está sofrendo (e de quê) não é nosso chamado a fazer.

É um caso em que a escolha de palavras também pode afetar a perspectiva geral. É por isso que, na Healthline, levamos nossa responsabilidade a ser muito empáticos. (Realmente. É um dos valores da nossa empresa.)

Imagine ser recém diagnosticado com diabetes. Você navega para um site de saúde e vê:

Pessoas que sofrem de diabetes normalmente tomam este medicamento.

Quem sofre de diabetes pode achar que esse tratamento alivia os sintomas debilitantes.

Se você acha que está sofrendo de diabetes, marque uma consulta com seu médico.

Esse tipo de linguagem provavelmente não faria você se sentir muito bem consigo mesmo, sua autonomia ou suas perspectivas. Além disso, pode não refletir sua experiência real.

Então o que você deveria fazer?

Na Healthline, escolhemos palavras mais neutras como “mora com” e “tem” ao descrever pessoas com condições. Não podemos contar a ninguém como eles se sentem (sofrendo) ou quem são (um sofredor). Como uma condição afeta uma pessoa não é representativa da experiência de todos.

Mas isso não significa que não podemos ou não devemos reconhecer a condição que você possui.

E como também publicamos conteúdo de uma ampla gama de pessoas vivendo com condições diferentes, você realmente verá a palavra “sofrimento” quando um de nossos escritores se identificar. Quando você compartilha sua própria experiência pessoal, conhece as melhores palavras para descrevê-la.

Quando você ouve a palavra “paciente”, o que pensa? Muitas pessoas pensam em leitos hospitalares, doenças, medicamentos e agulhas. E para muitas pessoas que vivem com doenças crônicas, o gerenciamento de condições é uma parte importante de suas vidas. Mas não é a única parte.

Então o que você deveria fazer?

Lembre-se de que quando seu amigo ou ente querido vai a uma clínica ou hospital, ele é realmente visto como um paciente. Eles são pacientes do seu médico ou equipe de atendimento ou hospital. Médicos têm pacientes.

Mas as pessoas têm amigos e familiares, hobbies e interesses. Seu amigo com câncer é multifacetado e bonito, e provavelmente terá uma vida longe do hospital. Eles precisam que você veja a humanidade deles. Eles não precisam que você os reduza a um paciente 24/7.

Houve muita discussão sobre o idioma principal das pessoas e o idioma inicial da identidade.

Estritamente falando, quando optamos por usar o idioma principal das pessoas, a pessoa vem antes da deficiência ou condição. Muitas organizações apóiam a terminologia de primeira pessoa, incluindo o Centro Nacional de Deficiência e Jornalismo, ao qual nossos próprios editores da Healthline se referem com frequência. Federal e as agências governamentais estaduais também se manifestaram a favor do idioma de primeira pessoa.

Por outro lado, o movimento identidade primeiro está ganhando força e é até a norma em alguns países, como o Reino Unido. Algumas pessoas argumentam que, assim como você chama seu amigo Mike de surfista, e não de “pessoa que surfa”, o uso da linguagem de identidade ao se referir a pessoas com deficiência faz mais sentido em determinados contextos.

Alguns argumentam que sua deficiência é inseparável de quem eles são. Na comunidade do autismo, em particular, há uma preferência crescente pela linguagem de identidade como parte de um movimento para recuperar o termo “autista”, que foi usado negativamente no passado.

E, como salienta Stella Young, alguns preferem a frase “pessoa com deficiência” ao invés de “pessoa com deficiência” porque a sociedade de certa forma criou deficiências. Ele organizou e criou infraestruturas que ignoram as necessidades daqueles que não são maioria. Esse conceito também é conhecido como modelo social da deficiência. Pense assim: se você acender uma lanterna nos meus olhos enquanto estou dirigindo à noite, não consigo ver por causa de algo que você fez. Da mesma forma, se eu estiver em uma cadeira de rodas e precisar chegar ao terceiro andar, mas seu prédio não tiver elevador, você me desativou.

Você verá o Healthline usando o idioma de primeira pessoa, porque é a melhor maneira de evitar fazer suposições. Mas se você escrever um artigo para nós e usar o idioma de identidade inicial, não iremos “corrigi-lo”. Você é a autoridade em você.

Pode ser difícil encontrar as palavras a serem usadas quando se fala de deficiência, doença crônica ou outros problemas de saúde. Aqui na Healthline, não se trata de seguir regras rígidas – é mostrar empatia. Temos colegas de trabalho que vivem com condições como esclerose múltipla, Crohns, epilepsia, ansiedade e muito mais. Eles fazem um trabalho incrível e nunca olhamos para suas realizações através das lentes do “apesar”. E para muitos deles, sua condição não define quem são ou o que fazem.

Na próxima vez em que você começar a elogiar um colega de trabalho por conseguir um grande cliente para a empresa “apesar de estar confinado a uma cadeira de rodas”, lembre-se de que ela é incrível porque conquistou o cliente, ponto final. E as chances são de que a cadeira de rodas em que ela está não a restringe, ao contrário das paredes da caixa que a sociedade a colocou – sobre as quais você pode fazer algo.

Suas palavras são uma ferramenta poderosa para elevar as pessoas ao seu redor. Pode levar prática e passos em falso antes que os muros sejam derrubados, mas ajustar suas palavras é um bom começo para tornar a empatia uma segunda natureza – e isso, na verdade, faz parte do que significa ser humano.

Bem-vindo ao “Como Ser Humano”, uma série sobre empatia e como colocar as pessoas em primeiro lugar. As diferenças não devem ser muletas, independentemente da caixa que a sociedade tenha desenhado para nós. Venha aprender sobre o poder das palavras e celebrar as experiências das pessoas, independentemente de idade, etnia, gênero ou estado de existência. Vamos elevar nossos companheiros humanos através do respeito.