Como os médicos lidam com a tragédia de dar más notícias
Eu tinha 14 anos quando me disseram que papai estava morrendo.
Eu estava sentado no chão do nosso salão. Mamãe disse que tinha algumas novidades. Percebendo o pior, fixei-me no jornal aberto à minha frente, olhando para um anúncio de vidro de corte alemão. Era câncer, no pâncreas, e ele poderia viver apenas mais alguns meses.
Eles iriam tentar uma operação, ela me disse e minha irmã, para reduzir a dor. Como enfermeira, ela deveria saber que era improvável que isso funcionasse, mas ela conhecia seu público e não queria nos sobrecarregar com informações. Ela também deve saber que o câncer de pâncreas tem uma das perspectivas mais sombrias, devido em parte à falta de sintomas nos estágios iniciais. Quando você começa a notar náusea, icterícia ou perda de peso, é tarde demais para esperar que seja algo menos sério.
Naquela noite, enquanto escrevia meu diário, só conseguia pensar em como me sentia. Lendo de volta agora, eu me pergunto como seria para minha mãe, ainda se recuperando das notícias e tendo que contar para o resto de nós.
Como médica, Kate Granger costuma lidar com discussões de más notícias e questões de fim de vida. Mas há outro motivo pelo qual o assunto lhe interessa. Três anos atrás, aos 29 anos, ela foi diagnosticada com uma forma muito rara e terminal de câncer que afeta os tecidos moles. Ela falou e escreveu amplamente sobre suas experiências com uma doença terminal. Ela liderou o #Olá meu nome é campanha, para que as pessoas que trabalham no NHS se apresentem a todos os pacientes que encontrarem. Ela planeja twittar ao vivo sua própria morte.
Granger foi diagnosticado com câncer durante as férias nos EUA. "Eu enfrentei alguns episódios difíceis de dar más notícias quando voltei para o Reino Unido", diz ela. "Quando obtive meus resultados de ressonância magnética, me disseram quando estava sozinha por um médico júnior que não sabia qual seria o plano".
Sentindo dor e sozinha, ela foi informada “sem um aviso” de que sua ressonância magnética mostrava que o câncer havia se espalhado. “Ele estava basicamente me dando uma sentença de morte. Ele mal podia esperar para sair da sala e eu nunca mais o vi.
Suas experiências a moldaram como médica. “Eu acho que era um médico bastante compassivo e empático, mas tendo passado por tudo o que passei, quando voltei ao trabalho, eu estava muito mais consciente de como a linguagem corporal é realmente importante, como você pensa sobre o impacto de más notícias para um indivíduo mais do que apenas 'dizer à Sra. Smith que ela tem câncer de pulmão' como uma tarefa. ”
Peço a vários médicos que compartilhem suas experiências e os pacientes que ficam na cabeça. Lembra-se de uma mulher que entrou logo após o Natal. Ela esteve dentro e fora do médico nos últimos nove meses, com sintomas gerais que são fáceis demais de ignorar: sensação de cansaço, inchaço. Então, de repente, ela ficou icterícia e com falta de ar, então um parente a trouxe para a A&E.
Foi uma dessas situações, diz o médico, em que você puxa a cortina para trás e pensa imediatamente: "Isso não é bom". "Em poucas ocasiões, você toca em algo e diz: 'Isso é câncer'." Quando ela examinou o abdômen da paciente, sentiu-se "duro".
“Ela ficava me dizendo: 'Vai ficar tudo bem, não é?' E eu estou dizendo: 'Faremos tudo o que pudermos, vamos fazer alguns testes e descobrir o que está acontecendo.' Naquele estágio, eu sabia que era ruim, mas ainda tinha que descobrir exatamente o sabor ruim. ”
A mulher estava ansiosa por estar em casa na véspera de Ano Novo para fazer uma ligação para a família no exterior. Mas os exames de sangue confirmaram que ela precisaria ficar.
"Ela me disse: 'Conte-me o pior cenário' ', olhei para ela. Ela olhou para mim. E, em minha mente, eu estava pensando: 'Ela não está pronta para esse diagnóstico'. Então, seu parente entrou e disse: 'Não, não, ela quer dizer qual é o pior cenário possível em termos de quanto tempo ela precisa permanecer no hospital. hospital?'
"Nesse momento, você percebe que todos sabemos exatamente do que estamos falando, mas todos aceitamos isso em diferentes graus".
A compartimentalização parece ser importante no enfrentamento – ela menciona várias vezes que más notícias, morte, fazem parte do trabalho. “Você tem que ser forte para a família. Eu posso facilmente voltar para a sala da equipe e chorar, mas naquele momento eu tenho que estar lá, tenho que ser a mão para segurar ou o ombro para o paciente chorar. ”
O médico fala do primeiro paciente que ela cuidou, um homem com câncer de próstata metastático. Ela foi chamada ao quarto por sua esposa e, ao chegar, o homem deu seu último suspiro. Sua esposa caiu no chão na frente dela. "Nesse momento, você tem que dizer 'desculpe, ele se foi'. E você só precisa se envolver e estar lá para eles naquele momento, porque esse momento é eterno para eles."
É um escritório que pode estar em qualquer lugar, exceto na cama de exame clínico no canto, com cubículo com cortinas. O letreiro A4 azulado na porta diz: “Sala reservada para dar más notícias o dia todo”.
Seis estudantes de medicina estão ouvindo. "Eles são reais. Eles choram, eles gritam ”, o facilitador, um médico, diz ao círculo à sua frente. Os nervos estalam no ar, algumas pessoas soltam risadas constrangidas. O facilitador está se referindo aos dois atores que vieram ensaiar cenários com os estudantes, que estão a um ano de serem médicos qualificados.
Compreensivelmente, eles têm muitas preocupações: sobre se emocionar, se devem ou não tocar nos pacientes, dizer a coisa errada, não dizer a coisa certa, não dizer nada.
Os cenários são apresentados. Os olhos dos alunos digitalizam rapidamente suas folhas de papel. Cringes. Respiração aguda. Um cenário baseia-se em dizer aos pais que seu filho suspeita de esquizofrenia. Outro, que o parente de uma pessoa morreu inesperadamente no hospital. Um espia por cima do ombro do vizinho. "Você pegou o canudo curto", diz ele, balançando a cabeça.
Quando chega a hora, seu vizinho se dirige para a porta. "Você pode querer recolher alguns tecidos para este", diz o facilitador. "Sim, para mim", o jovem responde.
O resto do grupo assiste em um link de vídeo ao vivo, sentado em cadeiras de plástico em meia-lua em frente à tela. Eles tocam seus rostos conscientemente, braços cruzados de forma protetora sobre seus corpos. O orador assobia.
Na sala, sente-se um par. A mulher mexe com a bolsa, recusando-se a aceitar as notícias. O homem olha silenciosamente para as mãos, punhos cerrados ao redor do celular. "Isso é verdade, ou apenas algo que você diz?", Ele diz agressivamente ao jovem médico. Foi-lhe dito que seu bebê, nascido em apenas 26 semanas, tem graves danos cerebrais e é improvável que sobreviva.
Os olhos dos alunos disparam um para o outro através da sala. Um aceno de cabeça, um sorriso, um estremecimento, sentindo a dor de seus colegas – dor que todos eles sentirão por si mesmos mais cedo ou mais tarde.
Contar a verdade tem seu preço.
Pesquisadores da Universidade Aristóteles, na Grécia, descobriram, talvez sem surpresa, que dizer a um paciente (fingir) que ele tinha câncer era mais estressante para um médico do que ocultar o diagnóstico. Eles sugerem que os médicos que não dizem a verdade podem estar fazendo isso para manter o controle da situação e evitar as reações emocionais de seus pacientes.
O estresse de ter conversas de "más notícias" pode levar alguns médicos a adiá-los ou a entregar notícias de uma maneira menos do que a ideal, diz a Dra. Laura-Jane Smith, uma registradora respiratória em treinamento que trabalha em Londres.
Encontrar o momento e o lugar certos para conversar sobre coisas como a progressão da doença pode ser um desafio, e os pacientes reagem de todos os tipos. "Algumas pessoas vão querer ter essa conversa quando perceberem que não estão bem. Algumas pessoas dizem fortemente: 'Eu já estive no hospital antes, não há como você me enviar para (terapia intensiva) ", diz Smith. Alguns simplesmente não querem saber.
Há também o perigo de atirar no mensageiro. Katherine Sleeman, médica e professora do Instituto Cicely Saunders do King's College London, cita um estudo que descobriram que os pacientes percebiam os médicos como melhores comunicadores quando davam uma visão mais otimista da quimioterapia paliativa (não curativa). "Parecia que você pode informar aos pacientes que uma doença é incurável, mas às custas do relacionamento com eles, o que é fascinante", diz ela.
As demandas que pacientes e familiares impõem aos médicos – para encontrar um equilíbrio entre honestidade, verdade e esperança, de serem humanos, mas não também humano, saber tudo, até o incognoscível – aumenta o estresse.
"Acho que achamos difícil admitir que não sabemos", diz o Dr. Stephen Barclay, professor sênior de clínica geral e cuidados paliativos da Universidade de Cambridge, "porque os pacientes chegam até nós e nós pensamos que somos pessoas que investigam, tomam decisões, fazem um diagnóstico e têm um plano de ação ".
Ele acha que os médicos acham emocionalmente difícil reconhecer a incerteza – algo nascido não da incompetência do médico, mas mais da imprevisibilidade e incerteza de grande parte da medicina, particularmente nos estágios posteriores de muitas doenças. É assustador. Ninguém gosta de ter esse tipo de conversa ”, diz ele.
É preciso muitas conversas para encontrar alguém que possa me dizer – em termos humanos, humanos e não clínicos – como é realmente necessário, diariamente, dizer às pessoas que estão gravemente doentes. Encontrar médicos para conversar não é o problema. Nossas conversas começam promissora o suficiente. Mas em algum momento, tudo vem através de um filtro profissional. Eles se tornam menos claros, menos diretos, obscurecidos na linguagem médica, envoltos na bolha autopreservável da voz passiva ou generalizados para qualquer experiência médica. "Você pode ficar chateado com isso, mas …"
Para minha irmã, médica há oito anos, não são tantas as más notícias que permanecem com ela, mas as pequenas e aparentemente insignificantes coisas que a acompanharam: perceber um jornal intocado, não lido, no armário de cabeceira da cama. um paciente que acabara de morrer, apesar das tentativas de ressuscitação cardiopulmonar. Encontrar um cheque esperando para ser pago na carteira de um homem que sofreu um acidente fatal.
Essas coisas – as manifestações físicas do quase-feito, não-feito, nunca-a-ser feito – parecem ressoar. Presentes de aniversário fechados, férias canceladas, roupas não usadas: todos os símbolos de uma vida que termina prematuramente, de uma potencial diminuição, de um futuro desaparecendo. Eles são o que resta depois que os aspectos práticos de lidar com um paciente e seus parentes são esquecidos.
Você faz o que pode para processá-lo, diz um médico. Revise o que aconteceu do ponto de vista do gerenciamento médico: analise, racionalize, conclua. Fizemos tudo o que podíamos? Faríamos algo diferente da próxima vez? Tome uma xícara de chá, molhe o rosto com água fria, tome um cigarro, continue com o próximo paciente.
Então seu turno termina.
A automedicação assume várias formas. Para alguns médicos, é direto para o pub. Prescrição de um médico (teetotal): “Vá para casa, peça uma pizza, coma muito sorvete, sente-se na frente da TV e assista ao lixo.” Outro tem um amigo que também é médico e eles concordaram que qualquer um deles pode ligar para o outro a qualquer momento e desabafar.
Annabel Price, consultora em psiquiatria de ligação no Hospital de Addenbrooke, Cambridge, diz que alguns médicos são mais vulneráveis a serem afetados emocionalmente por dar más notícias do que outros. Isso pode ser porque eles estão lutando com problemas de luto ou de saúde mental em suas próprias vidas. Ou pode acontecer se houver um paciente ou caso médico ao qual eles se relacionam particularmente de perto.
Os médicos precisam ser resilientes, mas também as organizações em que trabalham. “Você esperaria que, se uma situação fosse muito difícil para um indivíduo … a equipe os ajudasse a gerenciá-lo, permitindo que eles retrocedessem ou fornecendo suporte extra para que você possa fazer isso ”, afirma Price.
“Eu ficaria muito otimista se dissesse que isso funciona 100% bem todas as vezes e que todas as equipes funcionam dessa maneira, mas é o ideal para o qual acho que deveríamos trabalhar: reconhecer que os médicos são pessoas, assim como muitas pessoas como nossos pacientes, seres humanos falíveis que têm nossos pontos fortes e fracos, e pontos fracos e lutas, como qualquer outra pessoa. ”
Existem serviços dedicados para médicos obterem ajuda com sua saúde mental, por exemplo, mas os necessitados estão dispostos ou são capazes de encontrá-los e usá-los?
Um artigo, aconselhando médicos juniores sobre como cuidar de sua saúde mental, identifica três desafios para os médicos que procuram ajuda médica. O primeiro é o estigma, incluindo o medo de que procurar ajuda levará à sua aptidão para praticar a medicina. A segunda é a idéia de que os médicos podem sentir que estão de alguma forma "deixando o lado para baixo" se precisarem de uma folga. O último são as barreiras aos cuidados. "Os médicos não são bons pacientes", escrevem os autores. "Normalmente, eles não seguem seus próprios conselhos de saúde, se auto-diagnosticam e se automedicam, e se apresentam tarde após as 'consultas no corredor'. Uma vez indispostos, os médicos costumam relutar em consultar um clínico geral (mesmo se registrado) ou em tirar uma folga do trabalho. ”
Além disso, os sistemas de saúde estão longe de serem perfeitos. Os recursos – incluindo tempo, espaço e colegas de apoio que conduzem a uma vida produtiva e saudável – são frequentemente limitados.
Perguntei ao Twitter se os médicos precisam e podem obter apoio ao dar más notícias. Um médico australiano resumiu: "Não dá para ter tempo de ir ao banheiro enquanto trabalha no (departamento de emergência), e muito menos apoiar quando der más notícias".
Quando você está dando más notícias sobre uma doença que limita a vida, muitos pacientes e suas famílias querem saber tudo o que podem sobre a doença: tratamentos, curas e quanto tempo os pacientes sobrevivem. Mas os dados nem sempre estão disponíveis. Os estudos geralmente são pequenos, datados ou em populações de pacientes tão diferentes que é difícil extrapolar os resultados para o paciente sentado à sua frente. Todo mundo e todo corpo são diferentes – então a certeza pode ser escassa, exatamente no momento em que as pessoas mais desejam.
"Quanto tempo eu tenho?" É uma pergunta especialmente temida. Nenhum médico com quem falo diz que eles fornecem números reais aos pacientes, preferindo frequentemente falar se é uma questão de anos, meses, semanas ou dias. Isso ocorre porque o prognóstico – julgando o curso de uma doença ou condição – é notoriamente difícil. Embora existam maneiras de avaliar a morte iminente em, por exemplo, um paciente com câncer terminal, pode ser extremamente difícil estimar quanto tempo um paciente com fragilidade, demência ou condição pulmonar crônica viverá.
Stephen Barclay nunca dá números aos pacientes que perguntam sobre a sobrevivência. Ele reforça essa prática para seus estudantes de medicina: "Eu ensino os alunos com muita firmeza a não dar números, porque muitas vezes as informações não existem", diz ele. "E se a informação estiver lá, é a sobrevida média e, por definição, em média, 50% dos pacientes vivem mais e 50% vivem mais".
Dar às pessoas uma data de validade não é apenas virtualmente impossível, mas também pode ser prejudicial. “Certamente já tive vários pacientes que disseram: 'você tem seis meses' e, quando seis meses chegarem, eles assumem que vão morrer hoje e isso pode ser realmente difícil se eles claramente estiverem vivendo por mais tempo ”, diz Barclay. Por outro lado, se as coisas estão claramente mudando muito mais rapidamente, ter uma data específica em mente pode incentivar as pessoas a ter uma esperança irrealista.
Laura-Jane Smith concorda que você deve escolher suas palavras com cuidado. "O que percebi ao falar com os pacientes é que eles nunca esquecem essa conversa e, na verdade, muitas vezes não esquecem as palavras específicas que você usa", diz ela.
"Você cai na armadilha de querer vestir-se e querer não usar palavras como 'câncer' e 'incurável' e 'com risco de vida'", diz ela. "Quanto mais eu faço, mais tento encontrar maneiras de dizer as coisas da forma mais clara possível, sem ser franco, e acho que é muito mais eficaz".
Palavras individuais são importantes. A professora Elena Semino e colegas da Universidade de Lancaster foram conduzindo um estudo de como certos tipos de linguagem são usados na comunicação sobre o fim da vida. Eles criaram um conjunto de mais de 1,5 milhão de palavras, coletadas em entrevistas e fóruns on-line, onde pacientes, prestadores de cuidados ou profissionais de saúde se reúnem para conversar com seus colegas.
A violência ou as metáforas de guerra (“combatendo minha doença”, “continue a luta!”) Podem desencorajar ou desanimar as pessoas com câncer, potencialmente exigindo esforço constante ou implicando que uma mudança para pior é um fracasso pessoal. Mas em outros contextos, eles podem capacitar as pessoas, ajudando alguém a expressar determinação ou solidariedade, ou trazendo um senso de significado, orgulho e identidade.
"Você não precisa ser lingüista para perceber quais metáforas o paciente está usando", diz Semino. Os médicos devem perguntar: essas metáforas estão trabalhando para o paciente nesse ponto? Eles são úteis, dando-lhes uma sensação de significado, identidade, propósito? Ou eles estão aumentando a ansiedade?
Embora os pacientes e seus parentes possam querer atrasar ou evitar conversas que discutem a morte diretamente, isso não é um ato benigno de autopreservação.
Os médicos são obrigados a fornecer esse tipo de informação aos pacientes? "O Orientação do GMC (Conselho Médico Geral do Reino Unido) é que você deve dizer ao paciente tudo o que ele ou ela quer saber; você deve ser honesto; você deve divulgar o máximo que puder sobre o que está acontecendo ”, diz Deborah Bowman, professora de bioética, ética clínica e direito médico na Universidade St. George, em Londres.
"A maneira como a ética contemporânea é ensinada, aprendida, entendida, é mais sobre diferentes tipos de conhecimento e diferentes tipos de especialistas", diz Bowman. "Você pode muito bem ser um especialista em radioterapia, mas o paciente é especialista em sua própria vida, preferências, valores, etc."
Embora os pacientes tenham o direito de saber, eles também têm o direito de não saber. Stephen Barclay e seu grupo de pesquisa analisaram o momento das conversas sobre o fim da vida com pacientes que apresentavam condições como insuficiência cardíaca, demência e doença pulmonar obstrutiva crônica dos distúrbios pulmonares. "Há uma proporção significativa de pacientes que parecem não querer ter conversas abertas antecipadas e alguns nunca desejam ter conversas", diz ele.
Barclay adverte que o desejo pela chamada "arrumação profissional" – divulgando essas conversas em fim de vida – pode levar os médicos a se colocar, e não o paciente, no centro dos cuidados. Não há uma abordagem única, ele diz. É sobre a oferta de uma conversa, e não a conversa necessariamente acontecendo.
Para Katherine Sleeman, o que – e como – você diz aos pacientes com doenças limitantes da vida sobre sua condição é incrivelmente importante. Ela acredita que ter conversas abertas e honestas permite que médicos e enfermeiros estabeleçam as preferências do paciente: tudo, de onde eles gostariam de morrer, até o nível de intervenção médica que eles desejariam se parassem de respirar ou sofressem uma parada cardíaca.
Mas não se trata apenas de cuidados médicos. A última coisa que alguém faz pode ser tão pequena quanto escrever uma carta ou transferir dinheiro de uma conta bancária para outra para cobrir os custos do funeral. Mas se não lhes disserem que estão morrendo, será negada a última oportunidade de exercer controle sobre sua própria vida.
Uma boa comunicação pode até aumentar a esperança. Sleeman cita uma
"O grande medo é que destruamos a esperança tendo essas conversas", diz Barclay. "Existe uma base de evidência realmente boa que conversas realmente sensíveis e apropriadas conduzidas pelo paciente podem destruir a esperança irrealista, mas elas geram uma esperança realista".
A esperança irrealista é inútil, diz ele, porque nunca é cumprida. Ele se lembra de um paciente com câncer avançado que disse que sua família planejava levá-lo em férias de luxo na praia em seis meses. Resposta de Barclay: eles poderiam ir um pouco mais cedo, passar o feriado no Reino Unido? “Eles cronometraram o que eu estava dizendo, passaram férias no país no mês seguinte – se divertiram muito.” Dois meses depois, o paciente morreu.
Embora o diagnóstico terminal do meu pai tenha acontecido há quase 21 anos, minha mãe se lembra claramente da reação dele. "Papai se virou para mim e disse: 'Bem, eu tive uma vida boa, uma vida muito feliz'". Ele relutava em fazer a operação que poderia prolongar – mas não salvar – sua vida.
Lembro-me dele voltando do hospital logo depois, para descansar antes da operação. Compramos para ele uma receita de maçã, seu bolo favorito, mas ele não foi consumido. Papai estava apoiado na cama, escrevendo uma lista de coisas para fazer. Ele telefonou para um vizinho e o convidou para pegar as ferramentas que ele queria da nossa garagem. Ele leu uma carta que um velho amigo postou pela porta, provocando as únicas lágrimas que minha mãe lembra.
Alguns dias depois, antes do planejado, ele foi levado de volta ao hospital. Ele não voltou para casa. Mas o pouco tempo que ele viveu sabendo que estava doente terminal lhe deu a chance de se despedir. E nós somos iguais.
Agradecemos a Chris, Charlie e Sam pelas mãos apresentadas na fotografia deste artigo.
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