Saúde

Como o COVID-19 está tornando a vida cotidiana desafiadora para pessoas com autismo


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Enquanto se protegem, as pessoas que vivem com autismo podem ter mais dificuldade para realizar tarefas diárias e enfrentar mais estresse do que o normal, porque as rotinas diárias em que confiam foram interrompidas. Getty Images
  • Os pedidos de estadia em casa podem ser particularmente desafiadores para as pessoas que vivem com autismo.
  • No momento, indivíduos autistas podem estar enfrentando sofrimento emocional com as mudanças provocadas pelo surto de COVID-19.
  • Enquanto se abrigam no local, eles podem achar mais difícil realizar tarefas diárias e enfrentar mais estresse do que o normal, porque a rotina diária em que confiam foi interrompida.

Como a maioria dos pais, Megan Hufton está se abrigando no local com seus dois filhos jovens, AJ, 10 anos, e Asher, 8, como atual. Surto de covid-19 varre a nação e o mundo.

Os dois filhos dela são autista e não verbal. Durante o bloqueio, ela garante que eles alternem entre as aulas de vídeo em zoom da escola e as 8 a 10 sessões de videoterapia por semana.

Claro, tem sido difícil para a família deles.

Para Hufton, mãe solteira que mora com seus filhos em uma cidade nos arredores de Madison, Wisconsin, as mudanças de vida provocadas pelo COVID-19 foram inesperadas e imediatas.

Ambos os meninos frequentam uma escola de educação especial com serviços de terapia de Análise Aplicada do Comportamento (ABA), terapia da fala, fisioterapia e terapia ocupacional. Seus filhos também visitam um ambulatório de terapia da fala, terapia ocupacional e terapia alimentar.

De repente, a normalidade dessa rotina foi revertida.

Em uma sexta-feira, seus filhos saíram da porta da escola pensando que voltariam na segunda-feira seguinte. Naquela noite, o governador do estado emitiu uma ordem fechando as escolas de ensino fundamental e médio. A clínica que visitam foi fechada apenas 2 dias depois.

“Foi um desafio único, especialmente para o meu filho mais novo, que tem 8 anos. Ele realmente anseia por rotina, adora escola, adora terapia. Meu filho mais velho também, mas é mais ‘vai com o fluxo’ ”, disse Hufton à Healthline.

“Tem sido muito difícil para o meu filho mais novo”, disse ela. “Ele tem um aparelho de fala e, todas as noites, quando nos arrumamos para dormir, ele pergunta sobre a escola. Eu tenho que dizer ‘não, está fechado’ ”.

Transtorno do espectro do autismo (TEA) é um diagnóstico que se refere a uma variedade de distúrbios do desenvolvimento neurológico. A condição se manifesta de maneira diferente de pessoa para pessoa.

Alguns podem ter dificuldades com as habilidades de comunicação ou sociais, podem ter problemas para se expressar ou podem ter problemas para ler os sentimentos e sugestões emocionais de outras pessoas, de acordo com o Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC).

Essencialmente, não há experiência uniforme que defina pessoas no espectro do autismo. Isso significa que, assim como na população em geral, o COVID-19 impactou a todos de maneira diferente.

Zoe Gross, diretor de operações da Rede Autística de Advocacia (ASAN), uma organização de defesa sem fins lucrativos administrada por e para indivíduos autistas, disse que muitas pessoas autistas agora podem estar enfrentando sofrimento emocional com as mudanças provocadas pelo surto.

Pode ser mais difícil realizar tarefas diárias, uma pessoa pode estar enfrentando mais estresse do que o normal, ou pode até estar lidando com ferimentos ou agressões se ficar sobrecarregada por esse estresse, acrescentou.

Mudanças nas rotinas são outro grande problema.

A família de Hufton, por exemplo, é como todos os demais, porque o COVID-19 virou a vida completamente de cabeça para baixo. Essas mudanças podem ser especialmente difíceis para pessoas autistas, algumas das quais dependem de rotinas definidas.

Donna Murphy, PhD, CCC-SLP, vice-presidente de programas clínicos da Cincinnati Children e chefe da Autism Treatment Network (ATN) na O autismo fala, disseram que muitas pessoas autistas encontram um nível de conforto no familiar, o que adiciona ordem a cada dia.

“Dependendo dos níveis de desenvolvimento, a dificuldade de entender por que uma rotina é interrompida, quanto tempo vai durar, imaginando quando acabou – tudo isso acrescenta muitas incógnitas. Isso pode adicionar ansiedade ”, disse ela à Healthline.

Murphy acrescentou que este é um problema relacionável para todas as pessoas. Todos nós aderimos a horários de diferentes tipos. Dado que as experiências para pessoas autistas variam muito, não existe uma lista universal definida de recomendações.

Algumas pessoas podem precisar criar um novo cronograma e rotina que se encaixem no seu estilo de vida atual no confinamento. Podem ser agendamentos escritos ou listas de atividades diárias.

“Nem toda hora precisa ser preenchida, mas pode ajudar algumas pessoas a segmentar seus dias. Podem ser coisas como acordar em um determinado momento, vestir-se, escovar os dentes, arrumar a cama, tomar café da manhã em uma determinada hora e depois se encaixar no trabalho ou no trabalho da escola, depois disso com um intervalo ”, sugeriu ela.

Gross disse que, se uma pessoa tem dificuldade em processar informações escritas, uma programação visual pode ser útil.

“Eu só quero reiterar que nem todas as pessoas autistas sentem a necessidade de haver rotinas rigorosas”, acrescentou.

Uma coisa que ela queria acrescentar é o estresse que pode ser causado por esse novo modo de vida.

“Existe um elemento de estresse que ocorre ao não ter as informações logísticas, não apenas em coisas como se você não tem a comida de que precisa, mas também não sabe quando ou como essa situação atual terminará”, disse Gross.

“Para muitas pessoas autistas, essa incerteza logística é ela própria uma fonte de estresse. De pregar essas coisas incertas que estão causando esse estresse ”, disse Gross.

James Adams, PhD, professor presidente da Universidade Estadual do Arizona, onde lidera o Programa de Pesquisa em Autismo / Asperger, disseram que os adultos autistas compartilham as preocupações da população adulta maior quando se trata de perda de renda e emprego.

Adams, que tem uma filha adulta com autismo, explicou que muitos adultos com autismo têm altos riscos de estresse, ansiedade e depressão, os quais podem ser elevados durante a atual crise de saúde pública.

“Existem maneiras de dar alguma sensação de normalidade – há maneiras de usar novas atividades para substituir as antigas de sua vida. Se você joga boliche, por exemplo, pode jogar boliche em casa com um Wii ”, disse ele à Healthline.

Alguns dos ajustes na vida cotidiana, como aderir à lavagem das mãos ou processar a enormidade do que é a pandemia do COVID-19, podem ser difíceis para as pessoas do espectro que têm uma deficiência intelectual, acrescentou Adams.

Gross disse que outro desafio para as pessoas da comunidade autista se concentra naqueles que antes viviam independentemente agora perdendo essa agência. Eles podem ter perdido o lar ou se encontrarem em instalações de grupo, como um lar de idosos – “um ambiente de congregação que coloca a saúde em maior risco”.

Ela ressaltou que todo estado tem uma agência de proteção e defesa financiada pelo governo federal.

Gross disse que as pessoas que se encontram nessa posição devem procurar a ajuda desses advogados.

Ela também aconselhou que planos de contingência deveriam estar em vigor. Em vez de entrar em uma instalação de alojamento de grupo durante o COVID-19, uma pessoa autista que vivia de forma independente poderia considerar ter um amigo ou parente de plantão com quem eles poderiam se abrigar enquanto o surto prosseguisse.

No ano passado, Gwen Vogelzang e seu filho Rylan, 13 anos, foram coautores e publicaram – com a ajuda da co-ilustradora Ellie McLaughlin – o livro “Se eu apertar sua cabeça, me desculpe. ”

É um livro ilustrado que usa as ilustrações de Rylan para ajudar a esclarecer como é ver o mundo da perspectiva de um jovem garoto autista que também mora com síndrome de Tourette.

Gwen e seu marido Tim, que vivem em Grand Rapids, Michigan, adotaram Rylan e sua irmã mais nova Reagan, 9, quando ambos eram bebês.

Ela disse à Healthline que Rylan se enquadra no lado mais “funcional” do espectro do autismo e provavelmente teria sido dito que Síndrome de Asperger no passado, quando era considerado seu próprio diagnóstico separado do TEA.

Vogelzang acrescentou que, embora Rylan tenha algumas dificuldades de ansiedade, “intelectualmente, ele testa os gráficos [and is just] na sétima série atualmente vivendo sua melhor vida. “

No entanto, o COVID-19 colocou essa vida no ar.

“Rylan vive apenas no momento, não é possível que ele saia desse momento – é uma bênção incrível e incrivelmente difícil. Ele não está pensando no futuro, oh meu Deus, são mais três semanas, mais meses, em que não vou ver um amigo ou ir à escola – ele está apenas no momento ”, disse Vogelzang.

O que a atual crise do COVID-19 colocou muita pressão sobre os ombros de pais como Vogelzang e seu marido. Ela disse que agora eles precisam manter um cronograma e uma rotina que ajudem o filho e a irmã dele, que têm dislexia, a prosperar.

“A pressão sobre nós é extremamente alta”, acrescentou.

É algo com o qual Hufton pode se relacionar. Ambas as mães disseram que estão preocupadas com a regressão do desenvolvimento que seus filhos podem enfrentar ao ficar em casa em quarentena por um período prolongado de tempo.

“No passado, com meus filhos, descobri que eles regrediram duas vezes mais do que seus pares comuns. Durante as férias de Natal, por exemplo, pode levar alguns dias para que outras crianças voltem aos trilhos após um tempo, para meus filhos, leva algumas semanas – é muita pressão para mim “, disse ela. “No momento, não estou focado em expandir habilidades, mas em mantê-las onde estão.”

Ela enfatizou que ela tem um sistema escolar de apoio e terapeutas externos que mantêm vídeoaulas e consultas, mas o ônus ainda é dela como mãe para reproduzir o tipo de estrutura que seria encontrada nas configurações mais tradicionais da escola e da terapia.

“Há muitas coisas, mesmo além das metas acadêmicas, nas quais eu tenho muito medo de regressar”, disse Hufton.

Murray disse que, a partir de suas experiências, cuidadores e entes queridos de pessoas autistas são os “especialistas” sobre aqueles com quem se preocupam.

Ela disse que o desafio para os entes queridos que se encontram abrigados no local com pessoas autistas é que todos têm estratégias diferentes para a melhor forma de normalizar seus próprios ambientes domésticos no momento.

Isso significa que os pais de uma criança autista podem ter que improvisar e pensar um pouco fora da caixa sobre a melhor forma de abordar o trabalho escolar.

O cônjuge de um adulto autista pode encontrar-se ajudando seu parceiro através de ansiedades, enquanto enjaulado em um pequeno apartamento da cidade.

Em outras palavras, esse tempo atual traz desafios inesperados para todos.

Infelizmente, nem todas as famílias e entes queridos são solidários.

Gross acrescentou que um problema sério é uma pessoa que se abriga no local com um agressor doméstico. Ela disse que as pessoas autistas correm maior risco de abuso por parte de parceiros ou familiares e, se alguém se encontra com uma pessoa abusiva, deve passar por um canal de advocacia local.

Sempre existem recursos como o Linha Direta Nacional de Violência Doméstica a quem recorrer.

Fora dos piores cenários, Gross disse que algumas pessoas autistas se abrigam com pessoas que podem simplesmente não ter conhecimento comum sobre suas necessidades e fornecer apoio insuficiente.

Essa é uma área em que Gross, Murphy e Adams concordam: a comunidade importa.

Eles disseram que grupos de apoio, chats por vídeo on-line ou organizações locais centradas em pessoas autistas são todas fontes para ajudar a criar apoio de colegas da comunidade durante um período traumático indubitavelmente confuso para muitos.

Hufton e Vogelzang mencionaram como seus filhos responderam positivamente às conversas por vídeo enquanto se abrigam no COVID-19.

Vogelzang disse que seu filho está sentindo falta de interação social e que ela pode “ver parte da digressão em seu comportamento socioemocional”. Ela agenda as chamadas do FaceTime onde ele pode ver seus amigos.

Vogelzang disse que é importante que pais e entes queridos, que acham a paciência baixa e o estresse sobem vertiginosamente durante um período de quarentena, exerçam empatia.

“Comemore-os em vez de tolerá-los”, disse ela, dos entes queridos autistas.

“Por mais que pareça clichê, tome um dia de cada vez”, acrescentou Hufton. “Acho que você deve se lembrar de que tudo é novo para todos nós agora – estamos aprendendo e descobrindo esse tempo.”



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