Como minha doença crônica me fez redefinir a independência

Enquanto escrevo isso, estou no meio de uma crise. Fiquei na cama o dia todo, dormindo metade dela. Fiquei com febre e fiquei desidratado e fraco. Meu rosto está inchando. Minha mãe, mais uma vez minha enfermeira, me traz almoço, copo após copo de água e Gatorade, ginger ale e compressas de gelo. Ela me ajuda a sair da cama, fica na porta enquanto eu vomito. Ela me leva de volta à minha cama para descansar quando eu terminar.

Embora este seja um exemplo de quão incrível minha mãe é, não posso dizer o quão pequena ela me faz sentir. Flashes de cenas de hospital da TV tocam na minha cabeça. Eu sou a paciente patética, me enrolando enquanto minha mãe segura meu braço. Sou uma criança que não pode fazer nada por si mesma.

Eu só quero deitar no chão e não ter ninguém me ajudando.

Este é um episódio da minha vida com doença crônica. Mas não é quem eu sou. O verdadeiro eu? Sou um verme de livros – um leitor voraz que lê um livro por semana, em média. Sou escritor, constantemente girando histórias na minha cabeça antes de colocá-las no papel. Sou ambicioso. Trabalho 34 horas por semana no meu trabalho diário, depois chego em casa e trabalho na minha escrita freelance. Escrevo ensaios, resenhas e ficção. Sou editor assistente de uma revista. Eu amo trabalhar Eu tenho sonhos grandes. Eu gosto de ficar em pé sozinho. Sou uma mulher ferozmente independente.

Ou pelo menos eu quero ser.

A luta para definir a independência

A independência levanta muitas questões para mim. Na minha cabeça, a independência é um corpo capaz que pode fazer o que quiser 95% das vezes. Mas é isso: é um corpo capaz, um corpo “normal”. Meu corpo não é mais normal e não faz 10 anos. Não me lembro da última vez que fiz algo sem pensar nas consequências e depois planejar as coisas uma semana após o evento, para minimizar os danos.

Mas faço isso repetidamente para provar que sou independente. Para acompanhar meus amigos. Então acabo confiando na minha mãe enquanto ela cuida de mim.

Agora que meu corpo não é tão capaz, isso significa que sou dependente? Admito que atualmente moro com meus pais, embora não tenha vergonha de dizer isso aos 23 anos. Mas eu trabalho um dia de trabalho que é tolerante com minhas ausências frequentes e preciso sair mais cedo para compromissos, embora não pague muito bem. Se eu tentasse ficar sozinho, não sobreviveria. Meus pais pagam meu telefone, seguro e comida e não me cobram aluguel. Só pago compromissos, meu carro e empréstimos estudantis. Mesmo assim, meu orçamento é bastante apertado.

Eu tenho sorte de várias maneiras. Eu sou capaz de manter um emprego. Para muitas pessoas com problemas mais graves, provavelmente pareço perfeitamente saudável – e independente. Não sou ingrato pela minha capacidade de fazer coisas por mim mesmo. Eu sei que existem muitos por aí que são ainda mais dependentes do que eu. Externamente, pode não parecer que eu confie nos outros. Mas eu sou, e essa é minha luta para definir a independência.

Sentir-se independente em tempos de dependência

Você poderia dizer que sou independente dentro do meu alcance. Ou seja, sou tão independente quanto eu pode estar. Isso é uma fuga? Ou está simplesmente se adaptando?

Essa luta constante me despedaça. Na minha cabeça, faço planos e listas de tarefas. Mas quando tento, não posso fazer tudo. Meu corpo simplesmente não funciona de maneira a fazer tudo. Esta é a minha vida com doenças invisíveis.

É difícil provar isso, no entanto, quando você tem dificuldade em literalmente ficar de pé.

Diferentes tipos de independência

Perguntei à minha mãe uma vez se ela pensava que eu era independente. Ela me disse que sou independente porque estou no controle da minha mente: um pensador independente. Eu nem tinha pensado nisso. Eu estava muito ocupado focando no que meu corpo não poderia ficar sem ajuda. Eu esqueci minha mente.

Ao longo dos anos, minhas experiências com doenças crônicas me mudaram. Eu me tornei mais forte, mais determinado. Se estou doente, não suporto perder o dia, mesmo que não possa controlá-lo. Então eu li. Se não consigo ler, assisto a um documentário para aprender algo. Eu sempre penso em algo que posso fazer para me sentir produtivo.

Eu trabalho com náusea, dor e desconforto todos os dias. De fato, como eu lidei com minha doença recentemente ajudou uma amiga saudável com seus próprios problemas estomacais. Ela me disse que meu conselho era uma dádiva de Deus.

Talvez seja isso que parece independência. Talvez não seja tão preto e branco quanto eu costumo olhar, mas uma área cinza que parece mais clara em alguns dias e mais escura em outros. É verdade que não posso ser independente em todos os sentidos da palavra, mas talvez eu precise continuar procurando maneiras pelas quais possa. Porque talvez ser independente apenas signifique conhecer a diferença.

Erynn Porter tem uma doença crônica, mas isso não a impediu de obter um bacharelado em escrita criativa pelo New Hampshire Institute of Art. Atualmente, ela é editora assistente da Quail Bell Magazine e revisora ​​de livros da Chicago Review of Books and Electric Literature. Ela foi publicada ou será publicada em Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag e Ravishly. Muitas vezes você pode encontrá-la comendo doces enquanto edita seu próprio trabalho. Ela afirma que o doce é a comida perfeita para editar. Quando Erynn não está editando, ela está lendo com um gato enrolado ao lado dela.