Como estou redefinindo a aparência de ‘doente’ para mulheres negras com esclerose múltipla
Em tudo o que li após o diagnóstico da esclerose múltipla, as mulheres negras, especialmente as negras milenares, pareciam ter sido apagadas da narrativa.
No final do meu primeiro ano de faculdade, a visão embaçada no meu olho esquerdo me levou do centro de saúde estudantil a um oftalmologista e depois a uma emergência.
Cada provedor que me viu naquele dia estava tão confuso quanto o anterior.
O estudante de saúde atribuiu meus problemas de visão à necessidade de óculos graduados. O oftalmologista presumiu que eu tinha “danos nos nervos reparáveis”. Os médicos do pronto-socorro ficaram tão perplexos que decidiram me admitir para mais exames por um neurologista.
Acabei passando os próximos três dias no hospital, passando por inúmeros testes e recebendo poucas respostas. Mas, depois que as ressonâncias magnéticas revelaram inflamação no cérebro e na coluna, ouvi as palavras “esclerose múltipla” pela primeira vez.
Eu nunca tinha ouvido falar da doença, e as explicações técnicas e o comportamento apático do neurologista certamente não ajudaram. Eu olhei para ele, perplexa, enquanto ele explicava os sintomas de fadiga da doença, dor nas articulações, visão turva e a possibilidade de imobilidade.
Para alguém que raramente perde as palavras, foi uma das poucas vezes na minha vida que fiquei sem palavras. Reconhecendo como eu estava sobrecarregada, minha mãe, que havia pegado o primeiro vôo disponível ao meu lado, fez a pergunta muito óbvia: “Então, ela tem esclerose múltipla ou não?”
O neurologista deu de ombros e respondeu:Provavelmente não.” Em vez disso, atribuiu meus sintomas ao estresse de frequentar uma universidade de elite, receitou alguns esteróides e me enviou no caminho.
Não foi até três anos depois, quando finalmente recebi meu diagnóstico de esclerose múltipla (EM), uma doença auto-imune conhecida por afetar desproporcionalmente mulheres negras.
Desde então, reconheço que minhas experiências com doenças crônicas estão ligadas à minha negritude. Como recém-formado em direito, passei três anos estudando as maneiras pelas quais o racismo sistêmico pode ser velado em juridicamente complexos, mas tem efeitos diretos no acesso das comunidades negras e de baixa renda a cuidados de saúde de alta qualidade.
Eu experimentei em primeira mão como os preconceitos implícitos de um médico, o
Nos meses seguintes ao meu diagnóstico, pesquisei obsessivamente tudo o que pude.
Eu estava me mudando para São Francisco para começar meu primeiro emprego e tinha planos de me candidatar à faculdade de direito. Eu precisava de respostas sobre como prosperar enquanto lutava contra uma doença que faz com que o corpo se ataque literalmente.
De dietas a tratamentos alternativos a regimes de exercícios, eu li tudo. Mas, mesmo depois de ler tudo o que pude, nada falou comigo.
As mulheres negras eram, e ainda são, praticamente inexistentes em pesquisas e ensaios clínicos. Suas histórias raramente foram ampliadas em grupos de defesa de pacientes e literatura educacional, apesar de
Em tudo que li, mulheres negras, especialmente mulheres negras milenares, pareciam ter sido apagadas da narrativa.
A falta de representação me fez sentir vergonha. Eu era realmente a única mulher negra de 20 e poucos anos que vivia com esta doença? A sociedade já questiona minhas habilidades em todos os cruzamentos. O que eles dirão se souberem que tenho uma doença crônica?
Sem uma comunidade que eu realmente me entendesse, decidi manter meu diagnóstico em segredo.
Não foi até um ano após o meu diagnóstico que me deparei com a hashtag #WeAreIllmatic, uma campanha criada por Victoria Reese para unir mulheres de cor que vivem com a EM.
Lendo as histórias de mulheres negras prosperando, apesar de seu esclerose múltipla, me levou à beira das lágrimas. Esta era a comunidade de mulheres que eu ansiava, a comunidade que eu precisava para encontrar poder na minha história.
Encontrei o endereço de e-mail de Victoria e imediatamente estendi a mão para ela. Eu sabia que o trabalho era maior que uma hashtag e me senti chamado a fazer parte da construção de algo que acabaria com a invisibilidade e o racismo que me mantiveram em silêncio.
No início de 2020, Victoria e eu fundamos a We Are Ill como uma organização sem fins lucrativos 501 (c) (3) para continuar a missão da campanha #WeAreIllmatic. Continuamos a crescer uma rede de mais de 1.000 mulheres e estamos cultivando um espaço para que essas mulheres não apenas compartilhem sua história com a EM, mas também aprendam com outras pessoas.
Ao trabalhar com nossos parceiros do setor, exigimos que eles vão além da simples criação de conteúdo que atenda às preocupações da comunidade a que servimos, mas que reconheçam como suas práticas afetaram drasticamente as mulheres negras. E essa eles faça o trabalho para mudá-los.
Nos meses seguintes à fundação da We Are Ill, o COVID-19 foi atingido. Os impactos desproporcionais da pandemia na comunidade negra trouxeram à tona o racismo sistêmico e as desigualdades sociais que sempre destacaram nosso sistema de saúde.
A pandemia apenas ampliou a importância deste trabalho e, felizmente, We Are Ill não está fazendo isso sozinho:
- Saúde em Sua Matiz está alavancando a tecnologia para conectar mulheres negras a médicos negros comprometidos com a erradicação das disparidades raciais em saúde que levaram a taxas mais altas de mortalidade materna para mulheres negras.
- Drugviu coleta informações relacionadas à saúde de comunidades de cor para que seu histórico médico possa ser melhor representado em ensaios clínicos para criar tratamentos mais inclusivos.
- O “Mielina e Melanina“E”Além de nossas células”Os podcasts destacam as histórias daqueles que vivem além de suas condições crônicas.
Desde que entrei no espaço de advocacia, sou regularmente questionado sobre os conselhos que tenho para mulheres negras que vivem com esclerose múltipla. E honestamente, tenho muito:
- Não desista do seu médico.
- Exija que os profissionais o ouçam.
- Peça um tratamento que funcione para você.
- Encontre as melhores práticas para reduzir o estresse, se puder.
- Coma saudável, se puder.
- Exercício, se puder.
- Descanse, se puder.
- Acredite que sua história tem poder e invista em uma comunidade solidária.
Mas comecei a perceber que muitos desses conselhos estão enraizados em como navegar em um sistema racista.
Não é aceitável que as mulheres negras sejam diagnosticadas erroneamente ou ofuscadas por profissionais médicos.
Não é aceitável que os participantes de pesquisas médicas sejam predominantemente brancos (menos de 2% dos ensaios clínicos de câncer financiados pelo National Cancer Institute incluem participantes minoritários suficientes para fornecer informações úteis, por exemplo).
Não é bom viver com o estresse da discriminação, uma doença crônica, família, emprego e meios de subsistência em geral.
Não é bom viver sem cuidados de saúde. Não é bom sentir
Eu sempre darei apoio e conselhos às mulheres que combatem esta doença, mas é hora de os atores da saúde pública ajudarem as mulheres negras desafiando a longa história da comunidade médica de atendimento inadequado.
Já estamos plantando as sementes da mudança social e capacitando as mulheres negras a redefinir a aparência de um doente. É hora de eles se juntarem a nós.
Lauren Hutton-Work é recém-formada em Direito, advogada em políticas e co-fundadora da We Are Ill, uma organização sem fins lucrativos focada em capacitar mulheres negras que vivem com esclerose múltipla e redefinir doenças crônicas. Conecte-se com Lauren no Instagram e Twitter.
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