Como é ser uma mulher negra com psoríase

Lembro-me de viajar bastante com minhas duas filhas em 2019. Foi uma época emocionante e igualmente estressante – eu estava com minha filha mais nova, que tinha pouco mais de um ano.

Voar de costa a costa e suportar longos dias começou a afetar meu corpo. Lembro-me de estar em um quarto de hotel com minhas filhas quando percebi que estava sentindo coceira e irritação na pele em várias partes do meu corpo.

Esse problema durou meses, e as loções e cremes que usei na época não fizeram nada para acalmar minha pele. Decidi fazer uma visita ao meu consultório de cuidados primários para obter mais informações sobre o que estava acontecendo.

Meu médico na época me disse que era uma infecção fúngica, então me prescreveram um creme esteróide tópico e um creme antifúngico.

Usei esse creme por 3 meses, mas percebi que o problema havia piorado e estava começando a impactar negativamente no meu dia-a-dia.

Fui aconselhado a consultar um dermatologista para uma avaliação mais detalhada. Fui a um dermatologista, mas isso foi durante a pandemia de COVID-19, então houve contato físico mínimo.

O dermatologista examinou as áreas afetadas e determinou que era uma infecção fúngica, mas que os cremes prescritos anteriormente estavam apenas alimentando a infecção.

Ela prescreveu um creme diferente e um medicamento oral, que tomei por 1 mês, conforme prescrito. Meus sintomas começaram a piorar progressivamente, espalhando-se rapidamente na minha pele.

Fiquei muito desanimado e senti como se ninguém soubesse o que realmente estava acontecendo. Eu já tinha tomado tantos medicamentos prescritos. Decidi que algo mais precisava ser feito para obter uma resposta e alívio.

De volta ao consultório do dermatologista, insisti para que o médico fizesse uma biópsia do couro cabeludo para realmente descobrir o que estava acontecendo. Uma semana depois, voltei para retirar as suturas do couro cabeludo.

Minha condição estava pior e eu sentia dores e desconforto constantes. Eu me sentia constrangida por estar em público e me permitir ser vista por qualquer pessoa que não fosse minha família.

O dermatologista entrou na sala e me explicou que eu tinha psoríase. Ela disse que nunca teria imaginado que a psoríase era a causa de todos os sintomas dolorosos que eu estava sentindo.

Fiquei chocado e confuso. Eu não tinha um entendimento claro do que era psoríase, nem como poderia ser a única pessoa negra que conhecia que tinha essa condição.

Ela me instruiu a interromper todos os medicamentos que havia prescrito quando acreditava que era uma infecção fúngica. Em vez disso, ela recorreu a medicamentos específicos para tratar os sintomas da psoríase.

Assim que comecei os novos medicamentos, junto com alguns remédios naturais, finalmente comecei a sentir algum alívio.

Demorou 9 meses de sofrimento e dois diagnósticos errados antes de eu obter um diagnóstico preciso.

Quanto mais eu pesquiso a questão dos negros que vivem com psoríase, mais aprendo sobre a frequência com que somos diagnosticados erroneamente. Não é apenas a psoríase – esse padrão ocorre com muitas doenças de pele, incluindo aquelas relacionadas ao COVID-19.

Pelo que aprendi até agora, os sintomas da psoríase são geralmente avaliados com base em dados usados ​​para diagnosticar doenças na pele branca. Como resultado, as pessoas de cor não são tratadas adequadamente e muitas vezes enfrentam um sofrimento prolongado sem um diagnóstico confirmado.

Nosso sistema de saúde precisa de descoloração. Com isso, quero dizer que nosso sistema de saúde deve ver e aceitar todas as cores de pele como igualmente dignas de compreensão, pesquisa, diagnóstico e tratamento.

Isso deve acontecer se os pesquisadores da área de saúde e médicos estiverem interessados ​​em realmente ajudar os negros a entender as condições e doenças de nossa pele. Deve acontecer para que possamos viver uma vida mais plena e saudável.

Quando comecei a pesquisar na Internet por imagens e artigos sobre psoríase, fiquei imediatamente desanimado. Encontrei inúmeras imagens de pessoas que não se pareciam em nada comigo. A psoríase deles não se parecia em nada com a minha.

Passei dias pesquisando online por histórias e imagens negras, na esperança de encontrar alguém que possa ter passado pelas mesmas lutas que eu estava passando.

Finalmente encontrei um artigo escrito há alguns anos por uma mulher negra que dirige um grupo de apoio à psoríase. Eu li sua história e quase fui às lágrimas por suas décadas de sofrimento porque os médicos não tinham ideia de como tratar adequadamente sua pele negra.

Também me senti desanimado, como se tivesse que suportar mais sofrimento ao longo da minha jornada para a psoríase, porque ainda há poucos avanços no tratamento da psoríase na pele negra.

Só quando encontrei uma jovem negra nas redes sociais, que vivia com psoríase por mais de duas décadas, comecei a ficar esperançoso. Sua história e imagens me deram esperança.

Eu me conectei com as duas mulheres online. Como resultado, me senti mais capacitado para compartilhar minha história.

As vozes das mulheres negras e de outras mulheres de cor são virtualmente inexistentes na comunidade com psoríase. Estou determinada a ser essa voz e mostrar às mulheres negras que uma vida plena com psoríase é possível.

Tive resultados encorajadores com uma combinação de medicamentos orais prescritos e cremes naturais, junto com a incorporação de mais sucos naturais e chás em minha dieta.

Eu me concentro fortemente no consumo de alimentos antiinflamatórios. Eu moro em um lugar onde posso facilmente acessar medicamentos naturais para ajudar a aliviar e diminuir as crises.

Eu entendo que certos regimes de medicação podem se tornar menos eficazes com o tempo, conforme meu corpo se ajusta a eles, por isso monitoro de perto minha condição. Eu observo como meu corpo está respondendo ou não ao tratamento e discuto quaisquer mudanças com meu dermatologista.

É meu objetivo chegar a um lugar onde possa confiar menos nos medicamentos prescritos. Tanto quanto possível, quero que minha dieta ajude a combater as crises para mim.

A psoríase afeta a todos de maneira diferente. E embora não haja cura para essa doença auto-imune, há maneiras de evitar os surtos.

Aprendi que existem pessoas que sofrem em silêncio e na vergonha pelos efeitos que essa condição tem no corpo.

Ainda estou aprendendo o que significa ser uma mulher negra com uma condição difícil de navegar e entender devido à falta de informação disponível para negros e pessoas de cor.

Estou aprendendo que essa condição não afeta apenas a pele, mas também a auto-estima e a capacidade de ser visto além da pele.

Para obter recursos sobre psoríase e outras doenças de pele em pessoas de cor, consulte a Skin of Color Society.

Se você está lendo este artigo, espero que tenha conseguido se ver em minhas palavras e saber que seu diagnóstico não é o que define você ou sua vida. Você não está sozinho nesta jornada.

Deidra McClover é uma guerreira e defensora da psoríase recentemente diagnosticada. A sua missão não é apenas educar-se sobre como viver com psoríase, mas também educar outras pessoas. Quer tenham sido diagnosticados recentemente ou vivam com essa doença autoimune, seu objetivo é evitar que as pessoas se sintam sozinhas em sua jornada. Ela espera ajudar a amplificar as vozes e a presença de quem não foi visto ou ouvido no mundo da saúde. Você pode encontrá-la em @deidrasworld no Instagram.