Como é seguir uma dieta rigorosa da qual sua vida depende
Muitos de nós em busca de bem-estar (ou perda de peso) tentamos um plano alimentar restrito em algum momento, seja na dieta mediterrânea, South Beach ou na sopa de repolho.
Desistimos de doces, carboidratos e, às vezes, alimentos sólidos, e isso funciona – por um tempo. Depois, sopramos uma fatia de cheesecake ou uma lasanha de lasanha caseira.
Mas e se você tivesse que seguir uma dieta desde o nascimento e nunca pudesse trapacear ou fazer uma pausa?
E se você nunca pudesse saborear um bife suculento, um pedaço de salmão ou uma fatia de pizza?
E se sua vida literalmente dependesse de seguir sua dieta?
Tyler Garner come batatas fritas no jantar todas as terças-feiras, complementadas com uma garrafa de fórmula. Soa um pouco alto em calorias e pobre em nutrição para uma criança, certo?
Mas Tyler não é uma criança. Ele tem 18 anos e tem um raro distúrbio metabólico e genético chamado fenilcetonúria (PKU). Batatas fritas são um dos poucos alimentos listados que ele pode comer com segurança, embora não atenda às suas necessidades alimentares, daí a fórmula.
A fórmula que Tyler bebe faz parte do que o mantém vivo. Com a PKU, seu corpo não consegue decompor a fenilalanina, um aminoácido encontrado nas proteínas e na maioria dos alimentos.
Sintomas de PKUOs sintomas leves a graves da PKU incluem convulsões, tremores, crescimento atrofiado, hiperatividade, condições da pele e mau hálito ou odor corporal. Para pessoas com PKU, se sua dieta for administrada adequadamente durante a infância, isso poderá impedir a manifestação de sintomas e o desenvolvimento de deficiências cognitivas em potencial.
Pessoas com PKU não podem comer alimentos como hambúrgueres, bifes, peixe, sorvete, queijo ou leite. Pior ainda, eles podem estar sempre com fome de uma dieta que não é nutritiva nem saciante.
Devido à natureza restritiva e emocionalmente desgastante da dieta PKU, 70% de adolescentes e adultos vivendo com o distúrbio desaparecem ou o evitam.
É uma aposta com um pagamento ruim.
Embora os efeitos colaterais menos graves da PKU incluam dores de cabeça, ansiedade e mau funcionamento cognitivo, um acúmulo de fenilalanina pode ser extremamente perigoso e sair da dieta pode causar danos irreversíveis ao cérebro.
Erin MacLeod, especialista em metabolismo genético da Instituto Nacional de Doenças Raras das Crianças em Washington, DC, aconselha e trata pacientes com PKU que geralmente são encaminhados a ela após os resultados da triagem neonatal.
"Lembro-me de pensar desde o início 'é demais', mas você só quer fazer o melhor com seu filho. Você aprende (sobre PKU) e aprende rápido. Você se torna um especialista. ”- Allison Reynolds
“Trabalhamos com o Aliança Nacional PKU ensinar crianças e famílias a aceitar sua condição ”, diz ela. "Eles não podem comer como seus colegas e devem tomar uma fórmula de prescrição de mau gosto e cheiro forte, contendo os aminoácidos que podem processar, três vezes ao dia. A boa notícia é que, se os pacientes com PKU seguirem uma dieta rigorosa, poderão viver uma vida longa e normal. ”
Allison Reynolds, lembra-se do momento em que descobriu que sua filha de 15 anos, Tia, tinha PKU.
“Quando descobri, fiquei chocado. Eu estava com raiva – joguei o telefone do outro lado da sala. Eu chorei muito. Como pai, você lamenta suas antigas expectativas e começa a desenvolver novas expectativas para a vida de seu filho. Já é difícil para um recém-nascido, mas a PKU pode torná-la muito mais complexa. Lembro-me de pensar desde o início: 'é muito', mas você só quer fazer o melhor com seu filho. Você aprende (sobre PKU) e aprende rápido. Você se torna um especialista. Naqueles dias, passei tantas noites seguidas lendo sobre PKU e o que isso significava para o meu filho. ”
Mas saber exatamente como ajudar seu filho não necessariamente facilita a vida com PKU. As crianças lutam com a dieta porque querem ser independentes, talvez até comprando um hambúrguer com os amigos.
"Eles nunca podem fazer uma pausa", diz Reynolds, envolvido em esforços de advocacy, como captação de recursos, como Elevando os limites na PKU. “Os únicos alimentos que Tia pode comer são vegetais com arroz especial com poucas proteínas, sopa vegetariana ou macarrão com poucas proteínas com legumes e frutas. Entre a coleta de sangue e o gerenciamento de sua ingestão – quatro gramas de proteína é o máximo e isso é encontrado em uma fatia de pão – é um trabalho árduo ".
"Quando ele tomava a fórmula durante o almoço, as crianças comentavam seu cheiro engraçado. Eu disse a ele que ele ainda tinha que beber. Durante o ensino médio, ele chegou em casa para almoçar e tomar sua fórmula. ”- Jennifer Garner
Jennifer Garner, mãe de Tyler, concorda com o esforço envolvido no gerenciamento da dieta. “Quando Tyler começou o jardim de infância, consegui que a escola refrigerasse sua fórmula. Para festas, eu fornecia cupcakes prontos.
Garner tentou dar uma olhada positiva na condição de Tyler, para que ele não se sentisse mal. "Eu disse: 'Você tem muita sorte de ter PKU e não algo pior. E é ótimo você ser vegetariano, porque eles vivem 10 anos a mais do que os que comem carne. ""
Mas ela admite que outras crianças nem sempre foram tão favoráveis.
"Quando ele tomava a fórmula durante o almoço, as crianças comentavam seu cheiro engraçado. Eu disse a ele que ele ainda tinha que beber. Durante o ensino médio, ele chegou em casa para almoçar e tomar sua fórmula. ”
Apesar das dificuldades que Tyler encontrou, Garner se sente otimista com o futuro do filho.
"Eu não estou preocupado. Ele acha que a carne é estranha e os laticínios são nojentos. Minha preocupação é que ele esqueça de tomar sua fórmula e fique desorganizado ou frustrado. Mas tenho confiança de que ele acabará descobrindo. Estou empolgado com o futuro dele e ele também. Todos recebemos cartas diferentes. E este é dele.
Quando adolescente, Tyler reconhece que seus pais estão apenas tentando ajudar.
"Eu acho que é normal para uma família que foi afetada pela PKU sempre garantir que seu filho beba sua fórmula e permaneça em dieta, mas isso, por sua vez, pode dificultar a sensação de independência às vezes", reconhece ele.
“Eu sempre tento dar um passo atrás e perceber que eles estão apenas tentando garantir que eu permaneça saudável. Eu sempre digo a mim mesma que prefiro que eles se importem demais do que não o suficiente. "
“Embora as pessoas tenham boas intenções, coisas assim podem fazer com que as crianças se sintam destacadas ou que sejam colocadas em um foco indesejado. Mas, embora a PKU seja difícil, não é o fim do mundo. ”- Tia Reynolds
Reynolds também está lidando com a crescente independência de sua adolescente.
"Se ela não permanecer na dieta, ela pode ter dores de cabeça, ficar sem foco, instável e ansiosa. Tudo isso pode levar à depressão. ”
“Quando Tia se mudou para uma nova escola para o ensino médio, antes de ter a chance de educar as crianças na PKU, um garoto jogou o almoço no lixo. Agora ela vai comer muito mais com as amigas. ”Felizmente, na maioria das vezes, a filha não enfrentou muito bullying quando se trata de sua condição.
"No entanto, não sei se posso dizer o mesmo para todos", diz Tia. "Infelizmente, muitas pessoas simplesmente não entendem. Um garoto da escola me perguntou todos os dias o que eu podia e o que não podia comer, e por que eu carregava uma lancheira. Embora as pessoas tenham boas intenções, coisas assim podem fazer com que as crianças se sintam destacadas ou como se elas fossem colocadas em destaque indesejável. Mas, embora a PKU seja difícil, não é o fim do mundo. "
"O desafio mais difícil é o fato de que, ao ir à escola ou jantar com amigos, você sempre fica isolado de seus colegas. Você não pode comer o que todo mundo está comendo. A PKU também é difícil porque muitas pessoas não sabem disso – é raro, muitas pessoas não a entendem tão bem. ”
Ela encontrou uma maneira de gerenciar sua PKU que funciona.
"Se você se responsabilizar e começar a cuidar de seus próprios níveis de Phe, é uma boa maneira de se tornar mais independente. Por um tempo, eu não tinha um ótimo roteiro de todos os itens alimentares e quanta proteína continha, mas agora tenho uma melhor compreensão de quanta proteína há nas coisas. Torna mais fácil sair para comer com a família e amigos e sentir-se normal. ”
Reynolds também está otimista para o futuro. "Um projeto de lei federal foi introduzido para obter seguro para pagar por alimentos com baixo teor de proteína e com pouca proteína", diz ela.
“Além disso, um medicamento atualmente em andamento seria uma injeção subcutânea auto-administrada no quadril ou no estômago, como insulina. Com a cura, tudo mudaria para minha filha. Até a capacidade dela de ter filhos.
Até que haja uma cura, como Garner e Reynolds sabem, encontrar uma cura para a PKU é uma questão de vida – e dieta.
Estelle Erasmus é jornalista premiada, treinadora de redação e ex-editora-chefe de revista. Ela é anfitriã e curadora da Podcast direto da ASJA e ensina pitching e redação de ensaios pessoais para Resumo do escritor. Seus artigos e ensaios foram publicados no New York Times, Washington Post, Family Circle, Brain, Teen, Your Teen for Parents e muito mais. Veja suas dicas de redação e entrevistas com editores em EstelleSErasmus.com e segui-la Twitter, Facebooke Instagram.
Source link
