Como conseguir uma cadeira de rodas para minha doença crônica mudou minha vida

Saúde e bem-estar tocam cada um de nós de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa.

"Você é muito teimoso para acabar em uma cadeira de rodas."

É isso que um fisioterapeuta especialista em minha condição, Síndrome de Ehlers-Danlos (SDE), me disse quando eu tinha 20 e poucos anos.

A SDE é um distúrbio do tecido conjuntivo que afeta praticamente todas as partes do meu corpo. O aspecto mais desafiador de tê-lo é que meu corpo está constantemente se machucando. Minhas articulações podem subluxar e meus músculos podem puxar, espasmo ou rasgar centenas de vezes por semana. Eu moro na EDS desde os 9 anos de idade.

Houve um tempo em que passei muito tempo ponderando a questão, O que é deficiência? Eu considerava meus amigos com deficiências visíveis e tradicionalmente entendidas como "Pessoas com Deficiência Real".

Não consegui me identificar como uma pessoa com deficiência quando, do lado de fora, meu corpo poderia passar como saudável. Eu via minha saúde mudando constantemente e só pensava nas deficiências como algo que era fixo e imutável. Eu estava doente, sem deficiência, e usar uma cadeira de rodas era apenas algo que “pessoas com deficiência real” podiam fazer, disse a mim mesma.

Desde os anos em que fingi que não havia nada errado comigo até o tempo que passei pressionando a dor, a maior parte da minha vida na EDS tem sido uma história de negação.

Na adolescência e no início dos 20 anos, não pude aceitar a realidade da minha saúde debilitada. As conseqüências da minha falta de autocompaixão foram meses a fio gastos na cama – incapazes de funcionar como resultado de empurrar meu corpo com muita força para tentar acompanhar meus colegas saudáveis ​​"normais".

Me esforçando para ficar 'bem'

A primeira vez que usei uma cadeira de rodas foi no aeroporto. Eu nunca pensei em usar uma cadeira de rodas antes, mas desloquei o joelho antes de sair de férias e precisava de ajuda para atravessar o terminal.

Foi uma experiência incrível de economia de energia e dor. Não pensei nisso como algo mais significativo do que entrar no aeroporto, mas foi um primeiro passo importante para me ensinar como uma cadeira poderia mudar minha vida.

Se estou sendo sincero, sempre senti que poderia ser mais esperto que meu corpo – mesmo depois de viver com várias condições crônicas por quase 20 anos.

Eu pensei que, se eu tentasse o máximo possível e continuasse, ficaria bem – ou até melhoraria.

Os dispositivos de assistência, principalmente muletas, eram para lesões agudas, e todos os profissionais médicos que eu via me diziam que, se trabalhasse bastante, ficaria "bem" – eventualmente.

Eu não estava

Falhava por dias, semanas ou até meses por me esforçar demais. E longe demais para mim é frequentemente o que as pessoas saudáveis ​​considerariam preguiçosas. Ao longo dos anos, minha saúde diminuiu ainda mais e parecia impossível sair da cama. Andar mais do que alguns passos me causou tanta dor e fadiga que eu poderia chorar dentro de um minuto depois de sair do meu apartamento. Mas eu não sabia o que fazer sobre isso.

Durante os piores momentos – quando eu sentia que não tinha energia para existir – minha mãe aparecia com a velha cadeira de rodas da minha avó, apenas para me fazer sair da cama.

Eu me afundava e ela me levava a procurar lojas ou simplesmente tomar um ar fresco. Comecei a usá-lo cada vez mais em ocasiões sociais, quando tinha alguém para me empurrar, e isso me deu a oportunidade de sair da cama e ter uma aparência de vida.

Então, no ano passado, consegui o emprego dos meus sonhos. Isso significava que eu tinha que descobrir como deixar de fazer quase nada para sair de casa para trabalhar por algumas horas em um escritório. Minha vida social também aumentou, e eu ansiava por independência. Mas, mais uma vez, meu corpo estava lutando para acompanhar.

Sentindo-se fabuloso na minha cadeira de poder

Através da educação e exposição a outras pessoas on-line, eu aprendi que minha visão sobre cadeiras de rodas e deficiências como um todo era muito mal informada, graças aos retratos limitados de deficiências que vi nas notícias e na cultura popular crescendo.

Comecei a me identificar como deficiente (sim, deficiências invisíveis são uma coisa!) E percebi que "se esforçar o suficiente" para continuar não era exatamente uma luta justa contra o meu corpo. Com toda a vontade do mundo, não consegui consertar meu tecido conjuntivo.

Estava na hora de conseguir uma cadeira elétrica.

Encontrar o caminho certo para mim foi importante. Depois de fazer compras, encontrei uma cadeira que é incrivelmente confortável e me faz sentir fabulosa. Levou apenas algumas horas de uso para minha cadeira elétrica se sentir parte de mim. Seis meses depois, ainda tenho lágrimas nos olhos quando penso no quanto eu amo isso.

Fui a um supermercado pela primeira vez em cinco anos. Eu posso ir lá fora sem que seja a única atividade que faço naquela semana. Eu posso estar perto de pessoas sem ter medo de acabar em um quarto de hospital. Minha cadeira de poder me deu uma liberdade que não me lembro de ter.

Para pessoas com deficiência, muitas conversas em cadeiras de rodas são sobre como elas trazem liberdade – e elas realmente fazem. Minha cadeira mudou minha vida.

Mas também é importante reconhecer que, no começo, uma cadeira de rodas pode parecer um fardo. Para mim, aceitar o uso de uma cadeira de rodas foi um processo que levou vários anos. A transição de poder andar por aí (embora com dor) para ser regularmente isolada em casa foi de luto e reaprendizagem.

Quando eu era mais jovem, a ideia de ficar “presa” em uma cadeira de rodas era aterrorizante, porque eu a conectava a perder mais da minha capacidade de andar. Depois que essa habilidade se foi e minha cadeira me deu liberdade, eu a vi completamente diferente.

Meus pensamentos sobre a liberdade de usar uma cadeira de rodas são contrários à pena que os usuários de cadeiras de rodas costumam receber das pessoas. Os jovens que “parecem bem”, mas usam uma cadeira, experimentam muito essa pena.

Mas eis o seguinte: não precisamos da sua pena.

Passei tanto tempo acreditando por profissionais médicos que, se eu usasse uma cadeira, teria falhado ou desistido de alguma forma. Mas o oposto é verdadeiro.

Minha cadeira de poder é um reconhecimento de que não preciso me forçar a um nível extremo de dor pelas pequenas coisas. Eu mereço a chance de viver verdadeiramente. E estou feliz por fazer isso na minha cadeira de rodas.

Natasha Lipman é uma blogueira de doenças e incapacidades crônicas de Londres. Ela também é uma Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst e Virgin Media Pioneer. Você pode encontrá-la no Instagram, Twitter e o blog dela.