Como a medicina moderna foi alimentada pelo racismo

J. Marion Sims, creditado pela invenção do espéculo vaginal e reparo da fístula vesico-vaginal, é referido como o “pai da ginecologia”.

Começando em 1845, Sims fazia experiências com mulheres negras que eram escravizadas, realizando técnicas cirúrgicas sem o uso de anestesia.

As mulheres, consideradas propriedade de escravos, não tinham permissão para dar consentimento. Além disso, acreditava-se que os negros não sentiam dor, e esse mito continua a restringir o acesso dos negros a tratamento médico adequado.

Os nomes das mulheres negras que conhecemos que suportaram experiências torturantes nas mãos de Sims são Lucy, Anarcha e Betsey. Eles foram levados aos Sims por escravos que estavam focados em aumentar seus rendimentos de produção.

Isso incluía a reprodução de pessoas escravizadas.

Anarcha tinha 17 anos e passou por um trabalho de parto difícil de 3 dias e parto morto. Após 30 cirurgias com nada além de ópio para aliviar sua dor, Sims aperfeiçoou sua técnica ginecológica.

“Anarcha Speaks: A History in Poems”, uma coleção de poemas do poeta Dominique Christina, de Denver, fala da perspectiva de Anarcha e de Sims.

Etimologista, Christina estava pesquisando a origem da “anarquia” e encontrou o nome de Anarcha com um asterisco.

Após pesquisas adicionais, Christina descobriu que Anarcha foi usada em experimentos terríveis para ajudar nas descobertas científicas dos Sims. Enquanto as estátuas honram seu legado, Anarcha é uma nota de rodapé.

“No Magic, No How” – Dominique Christina

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O Estudo Tuskegee da Sífilis Não Tratada no Homem Negro, comumente referido como O estudo da sífilis de Tuskegee, é um experimento bastante conhecido conduzido pelo Serviço de Saúde Pública dos Estados Unidos ao longo de um período de 40 anos, começando em 1932.

Envolveu cerca de 600 homens negros do Alabama que tinham entre 25 e 60 anos e viviam na pobreza.

O estudo incluiu 400 homens negros com sífilis não tratada e cerca de 200 que não tinham a doença para atuar como um grupo de controle.

Todos foram informados de que estavam sendo tratados por “sangue ruim” por 6 meses. O estudo envolveu raios-X, exames de sangue e dolorosas punções espinhais.

Com o declínio da participação, os pesquisadores passaram a fornecer transporte e refeições quentes, explorando a falta de recursos dos participantes.

Em 1947, a penicilina mostrou-se eficaz no tratamento da sífilis, mas não foi administrada aos homens do estudo. Em vez disso, os pesquisadores estudavam a progressão da sífilis, permitindo que os homens adoecessem e morressem.

Além de não fornecer tratamento, os pesquisadores fizeram um grande esforço para garantir que os participantes não fossem tratados por outras partes.

O estudo só foi encerrado em 1972, quando a Associated Press, informada por Peter Buxton, fez uma reportagem sobre ele.

A tragédia do estudo de Tuskegee não terminou aí.

Muitos dos homens no estudo morreram de sífilis e doenças relacionadas. O estudo também afetou mulheres e crianças à medida que a doença se espalhava. Em um acordo extrajudicial, os homens que sobreviveram ao estudo e as famílias dos que morreram receberam US $ 10 milhões.

Este estudo é apenas um exemplo de por que os negros são menos propensos a procurar atendimento médico ou participar de pesquisas.

Devido em parte ao estudo Tuskegee, o National Research Act foi aprovado em 1974 e a Comissão Nacional para a Proteção de Sujeitos Humanos de Pesquisa Biomédica e Comportamental foi estabelecida.

Regulamentos também foram implementados exigindo consentimento informado dos participantes em pesquisas financiadas pelo Departamento de Saúde, Educação e Bem-Estar.

Isso envolve explicações completas de procedimentos, alternativas, riscos e benefícios para que as pessoas possam fazer perguntas e decidir livremente se participarão ou não.

A Comissão divulgou o Relatório Belmont após anos de trabalho. Inclui princípios éticos para orientar a pesquisa em humanos. Isso inclui respeito pelas pessoas, maximização dos benefícios, minimização dos danos e igualdade de tratamento.

Ele também destaca três requisitos do consentimento informado: informação, compreensão e voluntariedade.

Henrietta Lacks, uma mulher negra de 31 anos, foi diagnosticada com câncer cervical e tratada sem sucesso em 1951.

Os médicos preservaram amostras de tecido do tumor sem o consentimento de Lacks ou de sua família. O consentimento informado não existia na época.

As células cancerosas que eles tiraram de Lacks foram as primeiras a crescer no laboratório e em cultura sem fim. Eles cresceram rapidamente e logo se tornaram conhecidos como HeLa.

Hoje, quase 70 anos após a morte de Lacks, milhões de suas células vivem.

Enquanto os 5 filhos pequenos de Lacks ficaram sem sua mãe e sem compensação pelo que eram células valiosas, milhões de pessoas se beneficiaram com a contribuição involuntária de Lacks. Eles só descobriram que as células de Lacks estavam sendo usadas quando os pesquisadores solicitaram amostras de DNA delas em 1973.

Vivendo na pobreza, a família dos Lacks ficou chateada ao saber que as células de Henrietta tinham sido usadas para ganhar bilhões de dólares sem seu conhecimento ou consentimento.

Eles queriam saber mais sobre sua mãe – mas suas perguntas não foram respondidas e eles foram dispensados ​​por pesquisadores que queriam apenas avançar em seu próprio trabalho.

As células, consideradas imortais, foram usadas em mais de 70.000 estudos médicos e desempenharam um papel significativo nos avanços médicos, incluindo o tratamento do câncer, fertilização in vitro (FIV) e vacinas para poliomielite e papilomavírus humano (HPV).

O Dr. Howard Jones e a Dra. Georgeanna Jones usaram o que aprenderam com a observação das células de Lacks para praticar a fertilização in vitro. Dr. Jones é responsável para a primeira fertilização in vitro com sucesso.

Em 2013, o genoma de Lacks foi sequenciado e divulgado. Isso foi feito sem o consentimento de sua família e constituiu uma violação de privacidade.

A informação foi escondida da vista do público e o National Institutes of Health posteriormente envolveu a família dos Lacks e chegou a um acordo sobre o uso dos dados, decidindo que estariam disponíveis em um banco de dados de acesso controlado.

A doença falciforme e a fibrose cística são doenças muito semelhantes. Ambos são hereditários, dolorosos e encurtam a expectativa de vida, mas a fibrose cística recebe mais financiamento para pesquisa por paciente.

A doença falciforme é mais comumente diagnosticada em negros e a fibrose cística é mais comumente diagnosticada em brancos.

A doença falciforme é um grupo de doenças hereditárias do sangue que faz com que os glóbulos vermelhos tenham a forma de luas crescentes em vez de discos. A fibrose cística é uma doença hereditária que danifica os sistemas respiratório e digestivo, causando acúmulo de muco nos órgãos.

UMA Estudo de março de 2020 descobriram que as taxas de natalidade de doença falciforme e fibrose cística nos Estados Unidos são de 1 em 365 negros e 1 em 2.500 brancos, respectivamente. A doença falciforme é 3 vezes mais prevalente do que a fibrose cística, mas eles receberam quantias semelhantes de financiamento federal de 2008 a 2018.

Pessoas com anemia falciforme são frequentemente estigmatizadas como procurando drogas porque o tratamento recomendado para a dor está associado ao vício.

A exacerbação pulmonar, ou cicatriz, associada à fibrose cística é tratada como menos suspeita do que a dor causada pela doença falciforme.

Os estudos também sugeriram que os pacientes com anemia falciforme esperam 25–50 por cento mais tempo para serem atendidos no departamento de emergência.

O afastamento de Black pain continuou ao longo dos séculos, e as pessoas com doença falciforme estão enfrentando essa forma de racismo sistêmico regularmente.

O subtratamento severo da dor de pacientes negros tem sido conectado a falsas crenças. Em um estudo de 2016, metade de uma amostra de 222 estudantes de medicina brancos disse acreditar que os negros têm a pele mais grossa do que os brancos.

Em setembro de 2020, uma enfermeira relatou que o Immigration and Customs Enforcement (ICE) estava ordenando histerectomias desnecessárias em mulheres em um centro de detenção da Geórgia.

A esterilização forçada é uma injustiça reprodutiva, uma violação dos direitos humanos e considerada uma forma de tortura pelas Nações Unidas.

A esterilização forçada é uma prática de eugenia e uma afirmação de controle. Estima-se que mais de 60.000 pessoas foram esterilizados à força no século XX.

Fannie Lou Hamer foi uma das pessoas afetadas em 1961, quando foi para um hospital no Mississippi, provavelmente para a remoção de um tumor uterino. O cirurgião removeu seu útero sem que ela soubesse e Hamer só descobriu quando o boato se espalhou pela plantação onde ela era meeira.

Esse tipo de violação médica tinha como objetivo controlar a população afro-americana. Era uma ocorrência tão comum que foi apelidada de “apendicectomia do Mississippi”.

De estudos experimentais a negar a autonomia das pessoas sobre seus próprios corpos, o racismo sistêmico impactou negativamente os negros e outras pessoas de cor enquanto servia a outras agendas.

Os brancos individuais, bem como a supremacia branca como um todo, continuam a se beneficiar da objetificação e difamação dos negros, e é importante chamar a atenção para essas instâncias e as questões na raiz delas.

O preconceito inconsciente e o racismo precisam ser enfrentados e sistemas precisam ser implementados para evitar que pessoas em posições de poder manipulem pessoas e circunstâncias a serviço de seu próprio avanço.

As atrocidades anteriores precisam ser reconhecidas e as questões atuais precisam ser tratadas de maneiras substantivas para garantir que haja igualdade de acesso aos cuidados de saúde e tratamento médico. Isso inclui redução da dor, oportunidades de participar de estudos e acesso a vacinas.

A igualdade na medicina requer atenção específica a grupos marginalizados, incluindo negros, indígenas e pessoas de cor.

A adesão estrita ao requisito de consentimento informado, a implementação de protocolo para combater o racismo e o preconceito inconsciente e o desenvolvimento de padrões mais apropriados para o financiamento de pesquisas sobre doenças potencialmente fatais são essenciais.

Todos merecem cuidado – e ninguém deve ser sacrificado por isso. Faça avanços médicos, mas não faça mal.

Alicia A. Wallace é uma feminista negra queer, defensora dos direitos humanos das mulheres e escritora. Ela é apaixonada por justiça social e construção de comunidade. Ela gosta de cozinhar, assar, cuidar do jardim, viajar e conversar com todos e ninguém ao mesmo tempo no Twitter.