A pressão para ser positivo quando você tem câncer

Quando meu irmão morreu de câncer no pâncreas, seu obituário dizia “que ele perdeu a batalha”.

Parecia que ele não era forte o suficiente, não lutou o suficiente, não comeu a comida certa ou não teve a atitude certa.

Mas nenhuma dessas coisas era verdade. E também não era verdade sobre minha mãe, quando ela recebeu um diagnóstico de câncer de ovário.

Em vez disso, vi duas pessoas que eu amava muito, vivendo o dia-a-dia com o máximo de graça possível. Mesmo que aquele dia envolvesse uma ida ao departamento de radiação no porão do hospital, o hospital da VA para mais remédios para dor ou um acessório de peruca, eles o tratavam com equilíbrio.

O que me pergunto agora é se, por trás dessa graça e resiliência, eles estavam ansiosos, com medo e solitários?

A cultura de combate ao câncer

Eu acho que, como cultura, colocamos expectativas irracionais nas pessoas que amamos quando estão muito doentes. Precisamos que eles sejam fortes, otimistas e positivos. Precisamos que eles sejam assim para nós.

“Vá para a batalha!” dizemos com ingenuidade, confortáveis ​​com nossas posições de ignorância. E talvez eles sejam fortes e positivos, talvez seja a escolha deles. Mas e se não for? E se essa atitude otimista e otimista amenizar os medos de sua família e entes queridos, mas não fizer nada para ajudá-los? Nunca esquecerei quando percebi isso em primeira mão.

O custo mortal do câncer de revestimento de açúcar

Barbara Ehrenreich, autora e ativista política americana, foi diagnosticada com câncer de mama logo após a publicação de seu livro de não-ficção “Nickel and Dimed”. Após o diagnóstico e tratamento, ela escreveu “Bright-Sided”, um livro sobre o estrangulamento da positividade em nossa cultura. Em seu artigo, “Sorria! Você tem câncer “, ela abordou isso novamente e afirma:” Como um sinal de néon perpetuamente piscando ao fundo, como um tinido inescapável, a liminar para ser positivo é tão onipresente que é impossível identificar uma única fonte “.

No mesmo artigo, ela fala sobre um experimento que conduziu em um quadro de mensagens, no qual expressou raiva por seu câncer, chegando a criticar os “laços cor-de-rosa sappy”. E os comentários entraram, advertindo, envergonhando-a. “colocar todas as suas energias em direção a uma existência pacífica, se não feliz”.

Ehrenreich argumenta que “o revestimento de açúcar do câncer pode exigir um custo terrível”.

Eu acho que parte desse custo é isolamento e solidão quando a conectividade é fundamental. Algumas semanas após a segunda rodada de quimioterapia de minha mãe, estávamos andando por trilhos de trem abandonados, em direção ao norte. Era um dia de verão brilhante. Éramos apenas nós dois, o que era incomum. E era tão quieto, o que também era incomum.

Esse foi o momento mais honesto comigo, o mais vulnerável. Não era o que eu precisava ouvir, mas era o que ela precisava dizer e nunca mais disse isso. De volta à casa barulhenta da família, cheia

com seus filhos, irmãos e amigos, ela retomou seu papel de guerreira, lutando, mantendo-se positiva. Mas lembrei-me daquele momento e me pergunto como ela deve estar sozinha, mesmo com seu sistema robusto de apoio.

Deveria haver espaço para a história de todos

Peggy Orenstein no The New York Times escreve sobre como o meme de fita rosa, gerado pela Susan G. Komen Foundation para câncer de mama, pode seqüestrar outras narrativas – ou, pelo menos, silenciá-las. Para Orenstein, essa narrativa concentra-se na detecção e conscientização precoces como seu modelo de redenção e cura – uma abordagem proativa para a assistência médica.

Isso é ótimo, mas e se falhar? E se você fizer tudo certo e o câncer se metastatizar? Então, de acordo com Orenstein, você não faz mais parte da história ou da comunidade. Essa não é uma história de esperança e “talvez por esse motivo, pacientes metastáticos estejam notavelmente ausentes de campanhas com fita rosa, raramente no pódio do palestrante em captação de recursos ou corridas”.

A implicação é que eles fizeram algo errado. Talvez eles não tenham sido otimistas o suficiente. Ou talvez eles pudessem ajustar suas atitudes?

Em 7 de outubro de 2014, enviei uma mensagem para meu irmão. Era o aniversário dele. Nós dois sabíamos que não haveria outro. Eu andei até o East River e conversei com ele na beira da água, sem sapatos, com os pés na areia. Eu queria dar um presente para ele: queria dizer algo tão profundo que o salvasse ou, pelo menos, diminuísse toda a ansiedade e medo dele.

Então, escrevi: “Li em algum lugar que, quando você estiver morrendo, você deve viver todos os dias como se estivesse criando uma obra-prima”. Ele escreveu de volta: “Não me trate como se eu fosse seu animal de estimação”.

Atordoada, corri para me desculpar. Ele disse: “Você pode me abraçar, pode chorar, pode me dizer que me ama. Mas não me diga como viver. ”

Não há nada errado com a esperança

Não há nada errado com a esperança. Afinal, Emily Dickinson diz: “a esperança é a coisa das penas”, mas não à custa de cancelar todas as outras emoções complexas, incluindo tristeza, medo, culpa e raiva. Como cultura, não podemos abafar isso.

Nanea M. Hoffman, fundadora da Sweatpants & Coffee, publicou uma ótima entrevista com Melissa McAllister, Susan Rahn e Melanie Childers, fundadoras do The Underbelly em outubro de 2016. Esta revista cria um espaço seguro e informativo para as mulheres falarem honestamente sobre seus relacionamentos. câncer, argumentando:

“Sem um lugar como esse, que desafia a narrativa comum, é provável que as mulheres continuem caindo na ‘armadilha rosa’ de expectativas e papéis irrealistas com rótulos que não conseguem cumprir. Papéis como lutador, sobrevivente, herói, bravo guerreiro, feliz, gracioso, paciente com câncer, etc. etc. Apenas para acabar incapaz de entregar e se perguntar … O que há de errado conosco? Por que não podemos fazer câncer, certo? “

Leve embora

Hoje, há uma cultura notável em torno da comemoração de sobreviventes de câncer – e deveria haver. Mas e aqueles que perderam a vida devido à doença? E aqueles que não querem ser o rosto da positividade e a esperança diante da doença e da morte?

Suas histórias não devem ser comemoradas? Seus sentimentos de medo, raiva e tristeza devem ser rejeitados porque nós, como sociedade, queremos acreditar que somos invencíveis diante da morte?

Não é razoável esperar que as pessoas sejam guerreiras todos os dias, mesmo que isso nos faça sentir melhor. O câncer é mais do que esperança e fitas. Precisamos abraçar isso.

Lillian Ann Slugocki escreve sobre saúde, arte, idioma, comércio, tecnologia, política e cultura pop. Seu trabalho, indicado ao prêmio de carrinho de mão e melhor da Web, foi publicado no Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown e muitos outros. Ela tem um mestrado da NYU / The Gallatin School por escrito e mora fora da cidade de Nova York com seu Shih Tzu, Molly. Encontre mais de seu trabalho em seu site e twite para ela @laslugocki