7 blogueiros e comunidades para check-out

A atrofia muscular espinhal (AME) é algumas vezes descrita como uma doença rara "comum". Isso significa que, embora seja raro, existem pessoas suficientes que moram com a SMA para inspirar o desenvolvimento de pesquisas e tratamentos, bem como a criação de organizações de SMA em todo o mundo.

Isso também significa que, se você tiver essa condição, ainda poderá conhecer alguém que o faça pessoalmente. A troca de idéias e experiências com outras pessoas com SMA pode ajudar você a se sentir menos isolado e mais no controle de sua jornada. Há uma próspera comunidade SMA on-line aguardando sua chegada.

Fóruns e comunidades sociais

Comece a explorar fóruns on-line e comunidades sociais que se concentram na SMA:

Fórum de discussão SMA News Today

Navegue ou participe do SMA News Today fóruns de discussão compartilhar e aprender com outras pessoas cujas vidas são afetadas pela SMA. Os tópicos de discussão são categorizados em diferentes áreas de tópicos, como notícias sobre terapia, ingresso na faculdade, adolescentes e Spinraza. Registre-se e crie um perfil para começar.

Comunidades Facebook SMA

Se você passou algum tempo no Facebook, sabe como pode ser uma ferramenta poderosa de rede. o Página Cure SMA no Facebook é um exemplo em que você pode navegar pelas postagens e interagir com outros leitores nos comentários. Pesquise e participe de alguns dos grupos da SMA no Facebook, como Informações sobre Spinraza para Atrofia Muscular Espinhal (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchangee Grupo de Apoio à Atrofia Muscular Espinhal. Muitos dos grupos estão fechados para proteger a privacidade dos membros, e os administradores podem querer que você se apresente antes de ingressar.

Blogueiros da SMA

Aqui estão alguns dos blogueiros e gurus das mídias sociais que compartilham suas experiências on-line com a SMA. Reserve um momento para ler o trabalho deles e se inspirar. Talvez um dia você decida criar um feed regular no Twitter, estabelecer presença no Instagram ou criar seu próprio blog.

Alyssa K. Silva

Diagnosticada com SMA tipo 1, pouco antes de completar 6 meses, Alyssa desafiou a previsão de seus médicos de que ela sucumbiria à sua condição antes do segundo aniversário. Ela tinha outras idéias e, em vez disso, cresceu e frequentou a faculdade. Ela agora é filantropo, consultora de mídia social e blogueira. Alyssa tem compartilhado sua vida com a SMA em o site dela desde 2013, é destaque no documentário “Atreva-se a ser notável, "E criou o Trabalhando na caminhada fundação destinada a pavimentar o caminho para a cura da SMA. Você também pode encontrar Alyssa no Instagram e Twitter.

Ainaa Farhanah

A designer gráfica Ainaa Farhanah é formada em design gráfico, negócio de design florescentee as esperanças de um dia ter seu próprio estúdio de design gráfico. Ela também tem SMA e narra sua história em sua vida pessoal. Instagram conta, além de gerenciar uma para seu negócio de design. Ela foi selecionada no #thisability Makeathon 2017 da UNICEF por seu design de organizador de malas, uma solução inovadora para os problemas de transporte de itens que os usuários de cadeira de rodas podem encontrar.

Michael Morale

Dallas Texas nativo Michael Morale foi diagnosticado inicialmente com distrofia muscular quando criança e até 33 anos de idade ele recebeu o diagnóstico correto de SMA tipo 3. Ele obteve diplomas de administração e negócios e completou sua carreira profissional antes de partir. sobre incapacidade permanente em 2010. Michael está em Twitter, onde ele compartilha a história de seu tratamento com SMA com postagens e fotografias. Dele Instagram A conta apresenta vídeos e fotografias relacionados ao seu tratamento, que envolve fisioterapia, modificação da dieta e o primeiro tratamento SMA aprovado pela FDA, o Spinraza. Inscrever-se para o canal dele no YouTube para saber mais sobre a história dele.

Toby Mildon

Viver com a SMA não impediu a influência influente de Toby Mildon carreira. Como um consultor de diversidade e inclusão, ele auxilia as empresas a atingirem seu objetivo de aumentar a inclusão na força de trabalho. Ele também é prolífico Twitter usuário, além de revisor de acessibilidade no TripAdvisor.

Stella Adele Bartlett

Conectar com Team Stella, liderada pela mãe Sarah, pai Myles, irmão Oliver e a própria Stella, diagnosticada com SMA tipo 2. Sua família narra sua jornada de SMA em seus blogue. Eles compartilham seus triunfos e lutas na luta para ajudar Stella a viver a vida ao máximo, enquanto conscientizam os outros com a SMA. As reformas domésticas acessíveis da família, incluindo um elevador, são compartilhados via vídeo, com a própria Stella descrevendo animadamente o projeto. Também é apresentada a história da viagem da família a Columbus, onde Stella foi comparada seu cão de assistência Camper.

O takeaway

Se você tem SMA, pode haver momentos em que você se sente isolado e deseja se conectar com outras pessoas que compartilham suas experiências. A internet elimina barreiras geográficas e permite que você faça parte da comunidade global da SMA. Considere reservar um tempo para aprender mais, conectar-se com outras pessoas e compartilhar suas experiências. Você nunca sabe em quem vida pode tocar ao compartilhar sua história.