4 dicas para navegar no mundo dos auxiliares de mobilidade para APs
Você pode não ter escolha sobre a necessidade de um auxiliar de locomoção, mas como você se sente a respeito disso é totalmente com você.
Se alguém tivesse me dito aos 25 que eu estaria andando com uma bengala aos 30, eu não teria acreditado.
No meu caso, a causa não foi lesão ou acidente, mas artrite psoriática (APs) – uma doença auto-imune crônica que causa inflamação, dor nas articulações, fadiga e limitações de mobilidade em 30% das pessoas com psoríase.
Durante o primeiro surto de artrite que me levou ao hospital, literalmente não conseguia ficar de pé sozinho.
Nos anos seguintes, à medida que os médicos prescreviam um regime de medicamentos após o outro, enfrentei uma nova realidade assustadora: não conseguia mais andar sem ajuda.
Como poderia encontrar o dispositivo de mobilidade certo para atender às minhas necessidades … e como poderia me acostumar a me mover pelo mundo com ele?
Aqui estão algumas coisas que aprendi em minha busca para restaurar minha mobilidade e maximizar minha qualidade de vida com APs.
Várias semanas após o início da APs, descobri que ainda não conseguia andar, então comprei a cadeira de rodas manual mais barata que encontrei. Escolhi uma cadeira de rodas em parte porque era um ícone cultural familiar e não sabia muito sobre minhas outras opções.
Depois de mergulhar mais profundamente no mundo dos dispositivos de mobilidade, percebi quantas opções existem.
De um modo geral, as pessoas com problemas de mobilidade podem escolher entre aparelhos auxiliares para caminhar e dispositivos de mobilidade sentados.
Auxiliares de caminhada incluem:
- bengalas
- muletas
- híbridos de cana-muleta
- caminhantes
- rollators (andadores sobre rodas)
Dispositivos de mobilidade sentados incluem:
- cadeiras de rodas manuais
- cadeiras de rodas motorizadas
- patinetes
Como a atividade física demonstrou melhorar os sintomas de APs e a saúde geral, a maioria dos usuários preferirá escolher o dispositivo que os permite ser o mais ativos possível, ao mesmo tempo que evita a dor e a fadiga.
Minha cadeira de rodas manual me serviu bem em curto prazo, antes que eu pudesse encontrar a combinação certa de medicamentos para controlar meus sintomas. No entanto, logo percebi que queria ser mais ativo – mesmo que isso significasse lidar com mais dores físicas.
Ao longo dos anos seguintes, à medida que os medicamentos biológicos começaram a suprimir parte da atividade da minha doença, passei a usar um rollator, depois muletas de antebraço e, finalmente, uma bengala.
Toda essa experimentação foi cara. Eu gostaria de saber que muitas empresas de dispositivos permitem que os usuários em potencial aluguem ou experimentem diferentes dispositivos de auxílio à mobilidade e determinem qual deles é mais adequado às suas necessidades.
Eu também gostaria de ter consultado um médico, terapeuta ocupacional ou fisioterapeuta para aprender como usar esses dispositivos corretamente, uma vez que
Ao escolher o (s) seu (s) próprio (s) dispositivo (s) de mobilidade (s), esteja aberto a múltiplas possibilidades – e não tenha vergonha de pedir informações sobre o uso do dispositivo a quem conhece.
Mesmo quando fui diagnosticado com AP pela primeira vez, a última coisa que eu queria era me sentir uma “pessoa doente”.
Logo percebi que poderia manter minha vida o mais ativa e vibrante possível adotando uma abordagem estratégica e de mente aberta para os auxiliares de mobilidade.
É verdade que certas atividades – como esqui, caminhada e escalada – não são mais viáveis para mim, mas tenho sorte de ser móvel o suficiente para que haja muitas coisas que posso ainda faço, se eu tiver o auxiliar de mobilidade certo em mãos.
Por exemplo, minhas muletas de braço são ideais para caminhadas na natureza, uma vez que estabilizam e apoiam ambos os lados do meu corpo, enquanto me deixam flexível para manobrar.
Quando vou a um museu ou outra atração interna acessível, opto por uma cadeira de rodas, que me permite mover-me pelo espaço sem problemas e ver as exposições sem dor ou cansaço.
Agora que meus sintomas estão bem controlados, graças à medicação, muitas vezes consigo sobreviver com uma bengala dobrável. Fornece suporte mínimo quando fico cansado e também serve como um dispositivo de sinalização para alertar as pessoas que posso me mover lentamente ou precisar sentar-me de vez em quando.
Ao escolher o auxiliar de mobilidade certo para você, pense no que deseja ou precisa fazer em um determinado dia. Pergunte a si mesmo quais desafios de acessibilidade você pode encontrar e qual dispositivo o ajudaria a enfrentá-los com conforto e confiança.
Antes do meu diagnóstico de APs, presumi que a deficiência era uma categoria estável e fixa – ou, pelo menos, uma progressão linear do bem-estar à doença.
Um dos aspectos mais surpreendentes de viver com uma doença crônica é o quanto meus sintomas podem variar de um dia ou semana para o outro. Mesmo em um único dia, frequentemente tenho períodos pela manhã e à noite em que minhas articulações ficam rígidas e minha amplitude de movimento é limitada.
Depois de saber o que esperar dessas flutuações, você se torna mais capaz de planejar seu dia – mesmo que isso signifique esperar um pouco de imprevisibilidade.
Esses aspectos emocionais e logísticos de viver com APs exigem flexibilidade e resiliência.
Pode ser desanimador ter um surto de artrite e voltar para uma cadeira de rodas após semanas de caminhada com um aparelho menos intensivo para locomoção.
Também pode ser frustrante descobrir que certos dispositivos podem não funcionar bem para você em momentos em que determinadas articulações estão causando problemas. Por exemplo, muletas de antebraço podem ser excelentes para aliviar a pressão de joelhos ou tornozelos fracos, mas colocam uma tensão significativa nos ombros e pulsos do usuário.
Ao escolher um auxiliar de mobilidade, verifique com você mesmo quais partes do corpo precisam de suporte extra e esteja preparado para a possibilidade de que suas necessidades de mobilidade possam mudar dependendo de fatores como a hora do dia ou o clima.
A natureza mutável dos sintomas de APs pode ser difícil para os espectadores não deficientes entenderem.
Alguns amigos me perguntaram com entusiasmo se eu estava curado quando me viram usando uma bengala em um dia bom, em vez do meu rollator habitual.
Por outro lado, encontrei curiosidade e ceticismo de colegas que só me conheceram em uma reunião, sentados e, mais tarde, me encontraram na rua e perguntaram: “O que há com a bengala?”
Tente não se abalar com esses momentos, e tente não se sentir como se estivesse “fingindo” ou sendo dramático usando um auxiliar de locomoção. Somente vocês estão dentro do seu corpo – apenas vocês sabe o que você precisa.
Para mim, a adaptação a este novo mundo de auxiliares de mobilidade foi emocionalmente carregada, pois significou reconciliar-me com o fato de minha deficiência. Afinal, aqueles de nós com APs não usam nossos auxiliares de mobilidade da mesma forma que alguém com uma perna quebrada usa muletas.
Sabemos que nossos sintomas são tratáveis com medicamentos, mas que a APs não tem cura. Como resultado, podemos sentir a necessidade de integrar dispositivos de mobilidade em nosso senso de identidade.
Isso pode ser difícil, especialmente se não usar o mesmo dispositivo todos os dias. Não importa o que aconteça, leva tempo para se acostumar com a sensação de usar um auxiliar de mobilidade.
Aceitar que essas ferramentas são extensões do seu corpo – ferramentas que o acompanham pelo mundo e o ajudam a viver a vida que deseja – leva ainda mais tempo.
Seja paciente com os outros e consigo mesmo, enquanto descobre qual equipamento funciona melhor para você.
Você pode não ter escolha sobre o grande papel que os auxiliares de mobilidade desempenham em sua rotina diária, mas como você se sente a respeito deles depende totalmente de você.
Michael M. Weinstein escreveu sobre deficiência, doença e gênero para eventos como The New Yorker, The Los Angeles Review of Books e Michigan Quarterly Review. Ele possui um PhD em Inglês por Harvard e um MFA pela University of Michigan, onde é atualmente um Zell Creative Writing Fellow. Ele está atualmente trabalhando em um livro sobre a vida social e romântica dos transgêneros americanos. Você pode encontrá-lo em Twitter e Instagram.
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