11 coisas que você nunca deve dizer a alguém com esclerose múltipla

Quando você está passando por algo que seus amigos e familiares não entendem, eles nem sempre sabem o que dizer. Às vezes, pode parecer que eles estão sendo insensíveis, indiferentes ou totalmente rudes.

Pedimos às pessoas que vivem com esclerose múltipla (EM) que nos contassem as coisas mais irritantes que as pessoas sabem que disseram sobre isso. Aqui está uma amostra do que essas pessoas disseram … e o que elas poderiam ter dito.

Quando você diz às pessoas com esclerose múltipla ou outras doenças crônicas “invisíveis” que elas não parecem doentes, elas podem parecer que você está descartando a doença ou acusando-as de falsificá-la. Você não pode dizer como alguém com esclerose múltipla se sente pela aparência. Dizer a eles que têm boa aparência é um elogio e perguntar como se sentem reconhece sua realidade.

A esclerose múltipla não é mais fácil para os jovens, nem é mais provável que melhore. Imagine estar no auge da sua vida e lidar com sintomas neurológicos imprevisíveis. A percepção de ter uma doença crônica em tenra idade pode ser avassaladora. É melhor simplesmente oferecer seu apoio emocional e prático.

Se você não conhece os fatos, é melhor não fazer suposições. Se eles estiverem abertos, faça perguntas. Caso contrário, dedique alguns minutos para aprender o básico. MS não é contagioso. Na EM, o sistema imunológico ataca erroneamente a mielina, a substância protetora que envolve as fibras nervosas. Com o tempo, isso causa a formação de lesões no sistema nervoso central. O que desencadeia esse processo não é claro, mas pode ser uma combinação de coisas. Algumas vias de pesquisa incluem predisposição genética, agentes infecciosos e fatores ambientais.

Não há solução rápida para a EM, e tratá-la pode ser complicada e cara. Isso varia de pessoa para pessoa e, às vezes, o tratamento precisa mudar conforme os sintomas. Algumas drogas injetáveis ​​modificadoras de doenças e algumas em forma de pílula são projetadas para retardar a progressão da doença e reduzir o número de recaídas. Algumas pessoas com EM usam outros medicamentos ou terapias para lidar com sintomas individuais. É melhor seguir o exemplo do seu amigo na discussão do tratamento para a EM.

Pessoas com esclerose múltipla são bombardeadas com histórias sobre outras pessoas com esclerose múltipla, incluindo aquelas que escalam montanhas e correm maratonas e aquelas que não conseguem sair da cama ou andar sem ajuda. Mas como a EM é diferente para todos, não faz sentido comparar a EM do seu amigo com a de outra pessoa.

A EM, particularmente o tipo de remitente-recorrente, pode mudar muito de ano para ano, mês para mês e até mesmo dia a dia. Uma pessoa com EM pode parecer perfeitamente saudável e forte uma semana, mas não conseguir colocar um pé na frente do outro na próxima. Remissão não significa que a EM se foi para sempre ou que foi um diagnóstico incorreto. Ligado novamente, desligado novamente os sintomas são comuns na EM.

Não diga isso ou algo assim. É presunçoso e doloroso. Você está apenas acumulando a culpa.

Não é uma competição. Seu amigo não tem voz a dizer se você é ou não aprovado. Perguntar por que eles foram aprovados sugere que você questione a honestidade deles em relação à deficiência.

É melhor falar sobre os benefícios do exercício sem oferecer falsas esperanças. Se sua mãe tinha esclerose múltipla, ela provavelmente ainda a tem. Exercício, dieta e outros fatores do estilo de vida são importantes para pessoas com esclerose múltipla. Fazer escolhas saudáveis ​​pode ajudá-lo a permanecer forte, melhorar a saúde geral e melhorar alguns sintomas da EM. Mas ainda não é uma cura.

Transtornos crônicos do sono (DSCs) e fadiga crônica são comuns entre os portadores de esclerose múltipla. Mas precisar dormir não significa necessariamente que é mais fácil conseguir. E uma boa noite de sono não supera necessariamente a fadiga avassaladora que vem com a EM.

Quando alguém fala sobre suas lutas com a EM, isso não significa que eles precisam de uma lição de vida ou que não têm perspectiva. As coisas poderiam ser piores; as coisas poderiam ser melhores. Mas o que eles têm é MS. É com o que eles estão lidando agora e é uma grande parte da vida deles. Deixe-os falar sobre isso sem fazê-los sentir pequenos – porque a EM não é pequena.

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